Marjorie's Fund: "Robin Hood" dijabetesa Inspiriran kako bi napravio razliku širom svijeta
Njezino je ime bilo Marjorie. Bila je 29-godišnja Uganda iz istočne Afrike. I nakon što je živjela s dijabetesom tipa 1 s dobi od tri godine, umrla je prošle godine kao posljedica bolesti bubrega povezanih s dijabetesom.
Sada u čast Marjorie, New York endokrinolog koji živi s tipom 1 sebe koristi svoju priču kao okosnicu za novu neprofitnu namjenu koja pomaže ljudima u zemljama u razvoju da dobiju više sredstava i obrazovanja o uspješnom životu s dijabetesom,
Dakle, puno smo više uzbuđeni saznati nešto o "stvarnom i održivom dobru" koje se događa u zemljama u razvoju, gdje je veća pažnja na dijabetes jako potrebna. Osim toga, ovaj napor je predvodio kolega PWD i liječnik iz država, koji svoje vlastito iskustvo i vještine preuzimaju u druge dijelove svijeta koji to jako trebaju.Mi smo razgovarali s Jasonom u srijedu o organizaciji koju je formirao nakon Marjorieove smrti, njegove priče o dijabetesu i događaja za pokretanje prikupljanja sredstava koja se ove večeri dogodila u New Yorku (!)
Iako ima privatnu praksu koja služi zdravi i dobro obavljenih pacijenata na Manhattanu, Jason se smatra nekom vrstom Robin Hooda koji svojom vještinom i strastima pomaže onima u siromašnijim zemljama u razvoju.
Dijagnosticiranje "Scary Doctor"
Sada 36, Jason je dijagnosticiran tip 1 u dobi od 25 godina tijekom prvog međunarodnog putovanja u Republiku Gruziju gdje je istraživao prevalenciju HIV-a i hepatitisa C u bolesnika s TB, Razvio je groznicu i zimljeće i razbolio se tijekom rotacije operacije, ali u to doba nije razmišljao o tome i optuživao ga na lošem boršku koju je prethodno unio.Natrag u SAD-u za početak svoje treće godine medicinske škole, Jason kaže da je gubio težinu i kad je započeo pedijatrijsku rotaciju, "smanjio se u sjenu moje bivše jastva". Kutovi njegovih usta bili su tako suhi da su ponekad bili krvareni i priznaje kako mu je izgledao da se djeca otjeraju od njega kao "zastrašujući liječnik."
Međutim, nitko nije mislio na dijabetes, a njegove ocjene i zdravlje pretrpjeli su, sve dok konačno nije otišao do liječnika i bio je prebačen u ER nakon što je šećer u krvi očitavao više od 600 mg / dl. Uz dijagnozu tipa 1, Jason je također bio dijagnosticiran u tom prvome mjesecu s aplastičnim anemom krvnog poremećaja i rekao da će bez biopsije koštane srži umrijeti. Primio je tu biopsiju i rečeno mu je da je njegovo tijelo bilo u stanju gladovanja i njegova koštana srž imala je uništeno je u procesu, a kasnije se sama, zahvalno, oporavila.
Nakon tog panika, Jason je započeo svoju treću godinu medicinske škole na Sveučilištu Emory i upravo je bio u točki odlučivanja o svom stručnom polju. Zanimalo se za endokrinologiju, no do tada nije uspjelo. Nakon njegove dijagnoze, sumnjao je da će moći postati liječnik … ali to se promijenilo kad je prihvatio izazov. "Emotivno, znao sam da ima da bude razlog za moj opstanak ", kaže on." Pronalaženje značenja u vlastitom zdravlju su putovanje, dovelo me da se profesionalno posvetim skrbi za druge koji žive s dijabetesom. "
Jason sada radi u Weill Cornell Medical Associates na gornjem istočnoj strani Manhattana, a također je i docent medicine i sudjeluje u endo at Cornell Medical College u New Yorku, NY
Također je jako vrijedno uzeti vremena da pročitate ovaj Q & A online o ovom izvanrednom čovjeku; ona detaljnije razrađuje njegov osobni život, dijagnozu i inspiracijske osobine osobe koja u svijetu čini nevjerojatnu razliku.
Čak iu najtežem razdoblju na kraju svog života, Marjorie je nastavila svoje napore kako bi educirala oba pacijenta i pružatelje zdravstvene skrbi o tome kako bolje upravljati dijabetesom tipa 1, nadajući se da će spriječiti druge da trpe njezinu sudbinu,Govorila je na medicinskim konferencijama, ispričala svoju priču i borila se za promjenu sustava koji je ograničavao vlastitu skrb.
Time je rođen Marjorie's Fund, koji ima za cilj poboljšati resurse i obrazovanje za pacijente s dijabetesom tipa 1 u zemljama u razvoju i promicati istraživanje dijabetesa.
"Kroz njezino sjećanje, možemo upotrijebiti njezinu priču kako bi Marjorie nastavila educirati ljude prošlih točke njezine smrti", kaže Jason.Jason je napravio nekoliko videozapisa koji govore o njegovim nadama za Marjoriejev fond i globalnu inicijativu o dijabetesu koji vodi. Na primjer:
Misija njegove Globalne inicijative za dijabetes tipa 1 je osnažiti ljude koji žive s dijabetesom tipa 1 u zemljama u razvoju kako bi preživjeli dijagnozu i napredovali u odrasloj dobi, a da se ne zadržavaju zbog nedostatka inzulina, potrošnje ili potrebnog obrazovanja. Njegov tim radi kako bi osigurao ujednačenost u standardima upravljanja skrbi D-a između razvijenog i razvijenog svijeta (!)
A to je, kaže Jason, jedno od velikih problema - mi jednostavno ne vidimo dijabetes isto u trećem Svjetske zemlje kao što se vidi u SAD-u i razvijenim zemljama.Različita definicija dijabetesa?
U Ugandi i zemljama u razvoju Jason kaže da se tradicionalne klasifikacije tipa 1 i dijabetesa tipa 2 ne primjenjuju. Umjesto toga, oni se odnose na dijabetes malnutricije kao tip 3.
Čekaj, što? Još jedna definicija tipa 3? !
Pa, prema Jasonu: ova vrsta u zemljama u razvoju ne treba se zbuniti s oznakom koju smo vidjeli da je država povezana s Alzheimerovim i skrbnicima (također se zove Awesome tipa). Ne, ovo je još jedno stanje koje bi moglo čak sadržavati tragove o ostalim tipovima vani.
Nitko zapravo nije istražio kategoriju pothranjenosti jer nisu postojali resursi ili novac, rekao je.
Jason ide toliko daleko da opisuje ovaj rad kao "uzbudljivo", po tome što je vrlo dobro bilo neotkrivena autoimuna ili infektivna veza između dijabetesa uzrokovanog pothranjenošću i tipa 1 kao što znamo.
"To nije nešto što vidimo u Sjedinjenim Državama, a ako to vidimo, ne dijagnosticiramo", rekao je. "Učeći više o pothranjenosti i tipu 3 pomoći će nam otkriti više o tipu 1 i tipu 2 Moj je cilj, za istraživanje, reklasificirati vrste dijabetesa koji stvarno postoje ovdje. "
Čovjek na misiji
S tim medicinskim pojedinostima Jason je na misiji da pomaže ljudima u tim zemljama u razvoju. Bez boljih resursa kaže da će više ljudi poput Marjorie preživjeti u odrasloj dobi samo da bi se završilo s kompliciranim prevencijama zbog kasne dijagnoze i lošeg upravljanja D.
"Ono što radimo je dopustiti pacijentima ne samo preživjeti, nego razviti te komplikacije … ali preživjeti dobro", rekao je. "Preživjeli s dobrom kontrolom, izvrsnom i čvrstom kontrolom njihovog dijabetesa. resursi koje imamo u razvijenom svijetu ne mogu biti dostupni ovdje. "
To može potrajati puno truda i koordinacije, ali to je ono što se Jason nada da će učiniti.
Naime, Marjorieov fond već ima projekte koji će pružiti obrazovanje, resurse i istraživanja klinicima u Indiji, Ugandi i Etiopiji. Svaki od njih radi na povećanju količine testnih traka za glukozu i A1C ispitnih pomagala dostupnih u tim narodima, kako bi ljudi dobili više D-obrazovnih materijala ili obuku zdravstvenog pružatelja usluga, te kako bi se poboljšao probiranje tipa 1 kroz krvne i C-peptidne testove umjesto da se samo oslanja na na kliničkoj dijagnozi.
Kako bi pomogla platiti stvaranje Marjorie fonda i ovih globalnih projekata, Jason se udružio s nekoliko bolnica i istraživača širom svijeta. On također izvodi fundraisers kao što je večerašnji kickoff događaj zakazan od 6: 30 do 8: 30 p. m. na 470 Broome Street u NYC. Noć je uključiti tihu dražbu s nekim prilično privlačnim predmetima: gitare potpisane od Stinga i Paula Simona, odmorišta za godišnji odmor, zdravstvenih i wellness paketa, ulaznica za novi Broadway musical pod nazivom
Kinky Boots The Musical
i ulaznice za Bruce
Springsteen i E Street Band i VIP mjesta za Jimmy Fallon pokazuju snimanje.
Top Chef
i Ronald "Ronnie" Ortiz-Magro Jr. i Samantha Rae "Sammi" Giancola iz MTV-a
Jersey Shore. Cool lineup i to zvuči kao ljuljanje velik vrijeme večeras! I planira također otkriti novi logotip organizacije, ovdje prikazan, koji uključuje fokus područja Indije i Afrike, Marjorieove omiljene boje, mlade i stare ruke i jednu na vrhu s prstom! (pažljivo pogledaj)
Ovo je posebno izazovno mjesto da se zadržim u dobroj kontroli … tako da gledam druge dijabetičare koji su stalno ovdje i nemaju sredstva koja imam, razmišljajući o tome kako idu da sam kontrolira svoj dijabetes, stvarno je zaista zapanjujuće i zaista me čini tužnim. Budući da sam ovdje na terenu, učim kako upravljati njome unutar vlastitog tijela, mislim da sam možda učio kako bolje upravljati pacijentima koji ovdje žive puno radno vrijeme ", kaže on. Naravno, Jason nije sam u pokretanju takvih globalnih projekata pomoći. I mnogi se drugi trude. No, čuvši njegovu priču i vidjevši o čemu se radi o Marjoriejevom Fondu, svjedočenju takvih ljudi "na terenu" koji rade na tome da se promijene, sve to udara kući i dobiva me prilično uzbuđeno zbog promjena koje možemo postići ako zajedno radimo diljem svijeta. Odricanje od odgovornosti: Sadržaj koji je stvorio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.
Odricanje od odgovornosti
Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.
