Roditeljski vodič za hemofiliju A

Ako vaše dijete ima hemofiliju A, morat ćete imati zabrinutosti i razmatranja. Čuvanje stvari u perspektivi može biti izazovno.

Slijedite ovaj vodič kako biste se osjećali ugodno, i saznajte kako pomoći svom djetetu napredovati unatoč njihovom stanju.

AdvertisementAdvertisement

Budite informirani

Jedna od najboljih odluka koje možete donijeti za svoje dijete mora biti što je moguće više upoznata s hemofilijom A. To uključuje učenje kako prepoznati znakove i simptome krvarenja, istražujući raznih tretmana i svjesni nuspojava lijekova.

Trebali biste naučiti kako postupati s manjim modricama, ozljedama i krvarenjem te kada potražiti liječenje. Zamolite svog liječnika za preporučeno čitanje o podizanju djeteta s hemofilijom. Ako nešto ne razumijete, pitajte stručnjaka.

Rad s centrom za liječenje hemofilije

Članovi osoblja u centru za liječenje hemofilije (HTC) pružaju mnogo više od medicinskog tretmana za vaše dijete. HTC-ovi socijalni radnici i psiholozi mogu pomoći vašoj obitelji da kretanje vrhuncima i padovima kronične bolesti.

oglas

Lokalna HTC-ova financirana od federalnog saveza možete pronaći pomoću ovog web-baziranog HTC direktorija Centra za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC). Nemojte se ustručavati razgovarati s članovima hemofilije ako imate pitanja ili nedoumica u bilo kojem trenutku. Oni su vam važni da vam pružimo podršku, vodimo vas kroz izazove i osiguravamo da vi i vaše dijete održite dobre fizičko i emocionalno zdravlje.

Dajte djetetu školu

Kao i većina djece, vaše dijete će provesti veliki dio svog vremena u školi. Možete se osjećati zabrinuto zbog toga što nemate potpunu kontrolu nad bolesti djeteta dok ste u školi ili u dječjoj sobi. Nužno je uspostaviti otvorenu komunikaciju sa školom i njegovateljima kako bi se mogli nositi s izazovima ili problemima čim se pojave.

AdvertisementAdvertisement

Pružanje ljudima pouzdane informacije o hemofiliji A je najbolji način za sprečavanje nesporazuma o poremećaju vašeg djeteta. Također vam može pružiti svijest da je školsko osoblje uvijek u potrazi za vašim djetetom.

Lijepo je imati medicinsku sestru s HTC-a izravno se sastati sa školskim osobljem i podijeliti informacije o stanju vašeg djeteta. Hemofilija A je rijetka bolest, tako da osoblje možda nikada nije čulo za to. Kada se susretnete s njima, svakako objasnite što treba paziti i što možete očekivati, kao što je sljedeće:

• uzrok hemofilije A
• simptomi i znakovi krvarenja
• kada i kako ispravno davanje lijeka
• da može biti potreban lijek za hladnjak ili ormarić za skladištenje za čuvanje faktora VIII za infuziju od strane roditelja ili djeteta u slučaju manjeg odzračivanja
• koji lijekovi bez recepta koji bi mogli izbjeći davanje djeteta, kao što su aspirin ili nesteroidni protuupalni lijekovi
• koji postupci trebaju biti na mjestu za rješavanje izvanrednih aktivnosti koje vaše dijete može sigurno sudjelovati u aktivnostima koje vaše dijete svakako treba izbjegavati
• potencijal za nestanak 999> kako doći do vas ili osoblja HTC-a
• iskoristiti vladine programe
• savezni i državni programi za hemofiliju bili su zaokruženi desetljeća da zagovaraju podršku, opskrbljuju financijska sredstva za re pretraživanje i pružanje drugih usluga za osobe s hemofilijom.
• Svaka država također ima svoj oblik programa pomoći za osobe s poremećajima krvarenja. Između ostalog, vladini programi mogu ponuditi sljedeće za vaše dijete:

24/7 liječnika

literatura o hemofiliji

raspodjela kaciga, koljena i lakatima

• trening infuzije kod kuće <999
• programi za isporuku domaćih lijekova
• stipendije
• ljetni kampovi za djecu s posebnim uvjetima
• Upotreba hitne medicinske identifikacije
• Hitna medicinska identifikacija (EMI) obično je mala narukvica koju vaše dijete nosi na gležanj ili zglob s informacijama o njihovom poremećaju, vrsti krvi, alergijama i lijekovima. U slučaju izvanrednog stanja, medicinsko osoblje može koristiti EMI da odmah dade vašem djetetu tretman koji im je potreban. EMI mogao bi spasiti život svog djeteta tijekom hitne situacije.
• AdvertisementAdvertisement
• Izbjegavajte biti roditelj helikoptera
• Koliko god želite zaštititi svoje dijete od opasnosti koje su svojstvene svijetu, prekomjerna zaštita može dugoročno uzrokovati više problema. Dok biste željeli upozoriti vaše dijete da sudjeluje u sportovima kontakta i visokorizičnim aktivnostima, vaše dijete mora biti slobodno da samostalno istraži svijet.

Osim toga, tjelesna aktivnost je iznimno korisna kod osoba s hemofilijom A. Pomaže u jačanju mišića, zaštiti zglobova i održavanju djeteta na zdravoj tjelesnoj težini. Sudjelovanje u tjelesnim aktivnostima može poboljšati koordinaciju, poticati društvene interakcije i smanjiti krvarenje. Također može učiniti da se vaše dijete osjeća dobro u sebi, što je važno za njihovo emocionalno blagostanje.

Neka vaše dijete izražava svoje osjećaje, a da ne izgovara vlastita mišljenja. Tijekom vremena, dopustite im da donose vlastite odluke i nauče iz vlastitih pogrešaka i iskustava. Vaše dijete će morati naposljetku postati neovisno i odgovorno za sebe, a to uključuje samostalno upravljanje hemofilijom.

Oglas

Ostanite pozitivni

Normalno je da povremeno imate negativne osjećaje o djetetovoj hemofiliji, ali ne možete im dopustiti da kontroliraju vaš život. Suočavanje s bolestom vašeg djeteta može uzrokovati depresiju, pa čak i probleme s vašim odnosima. Ostati pozitivni mogu biti težak zadatak, zbog čega je dobra ideja imati sredstvo za punjenje baterija i smanjenje stresa. Evo nekoliko ideja:

Vježbajte ili se pridružite teretani.

Praksa joga ili meditacija.

Pridružite se grupi za podršku.

Pronađite klub (poput sportskih, knjiga ili umjetničkih klubova).

Čuvaj časopis.

• Izradite blog.
• Održavajte dnevnu rutinu.
• Šetajte duže.
• Pokušajte se usredotočiti na stvari koje možete kontrolirati, a ne stvari koje ne možete. Konačno, pobrinite se da dobivate dovoljno sna.