Ono što trebam znati o životu nakon leukemije

Moja akutna mijeloidna leukemija (AML) službeno je izliječena prije tri godine. Dakle, kad mi je onkolog nedavno rekao da imam kroničnu bolest, ne treba reći da sam se zapanjen.

Imao sam sličnu reakciju kada sam dobio e-poštu koja me poziva da se pridružim chat grupi "za one koji žive s akutnom mijeloidnom leukemijom" i naučio da je riječ o "pacijentima" koji su bili i izvan liječenja.

AdvertisementAdvertisement

Kako sam stigao

Leukemija je došla sa mnom kad sam bio inače zdrav 48-godišnjak. Rastavljena majka troje djece školske dobi koja žive u zapadnom Massachusettsu, bila sam novinski izvjestitelj, kao i strastveni trkač i tenisač.

Prilikom vožnje St. Patrick's Road Race u Holyoke, Massachusetts 2003. godine, osjećala sam se neuobičajeno umorna. Ali svejedno sam završio. Otišao sam kod svog liječnika nekoliko dana kasnije, a krvne pretrage i biopsija koštane srži pokazale su da imam AML.

Trajao sam agresivan karcinom krvi četiri puta između 2003. i 2009. Imam tri kruga kemoterapije u Dana-Farber / Brigham i Women's Cancer Center u Bostonu. I poslije toga došlo je do transplantacije matičnih stanica. Postoje dvije glavne vrste transplantata, a ja sam ih dobio: autologni (gdje matične stanice dolaze od vas) i allogeni (gdje matične stanice dolaze od donatora).

Rekla Nakon dva relapsa i zatajenja presatka, moj je liječnik ponudio neuobičajeni četvrti presadak s jačom kemoterapijom i novim donatorom. Dobio sam zdrave matične stanice 31. siječnja 2009. Nakon godinu dana izolacije - kako bih ograničio izloženost klicama koje sam učinio nakon svake transplantacije - započeo sam novu fazu u životu … življenja s kroničnim simptomima.

Pronalaženje odgovarajuće oznake

Dok će posljedice trajati ostatak života, ne smatram se "bolesnima" ili "živim s AML", jer ja nemojte ga više.

AdvertisementAdvertisement

Neki preživjeli su označeni kao "živi s kroničnom bolesti", a drugi su predložili "život s kroničnim simptomima. "Ta naljepnica zvuči mi bolje, ali bez obzira na tekst, preživjeli poput mene mogu se osjećati kao da se uvijek bave nečim.

Ono što sam se suočio otkad je izliječen

1. Periferna neuropatija

Kemoterapija je prouzročila oštećenje živaca u mojim nogama, što je rezultiralo ukočenost ili trnci, oštra bol, ovisno o danu. Također je utjecalo na moju ravnotežu. Malo je vjerojatno da će otići.

2. Zubni problemi

Zbog suhih usta tijekom kemoterapije i dugih razdoblja kada sam imala slab imunološki sustav, bakterije su mi stizale u zube. To ih je uzrokovalo slabljenje i propadanje. Jedna zubobolja bila je toliko loša da sam sve što sam mogao učiniti bio ležao na kauču i plakali.Nakon neuspjelog korijenskog kanala izvadio sam zub. Bio sam jedan od 12 koji sam izgubio.

3. Rak dojke

Srećom, zubni kirurg je otkrio kad je bio mali tijekom jednog od zubnih ekstrakcija. Dobio sam novog liječnika - onkologa glave i vrata - koji je uklonio malu škljocu s lijeve strane mog jezika. Bilo je u osjetljivom i polagano ljekovitom mjestu i izuzetno bolno oko tri tjedna.

Moram vidjeti toliko stručnjaka da se ponekad osjećam kao da brinem o mojim simptomima posao s nepunim radnim vremenom.

4. Bolest nasuprot-domaćina

GVHD nastaje kada donorske stanice pogrešno napadaju pacijentove organe. Oni mogu napasti kožu, probavni sustav, jetru, pluća, vezivna tkiva i oči. U mom slučaju, to je utjecalo na crijeva, jetru i kožu.

AdvertisementAdvertisement

GVHD crijeva je čimbenik kolagenskog kolitisa, upale debelog crijeva. To je značilo više od tri jadna tjedna proljeva. GVHD jetre dovodi do visokih enzima jetre koji mogu potencijalno oštetiti ovaj vitalni organ. GVHD kože napravio mi je ruke nabubriti i prouzročio moju kožu da otvrdne, ograničavajući fleksibilnost. Malo mjesta nude tretman koji polako omekšava vašu kožu: izvanškorepenu fotoferezu ili ECP.

Vožem ili se vožnja 90 milja do Kraft obiteljskog centra za darove krvi u Dana-Farberu u Bostonu. Ja ležim još tri sata dok velika igla crpi krv iz moje ruke. Stroj dijeli bijele ćelije neprikladne. Tada se tretiraju s fotosintezivnim sredstvom, izloženim UV svjetlu i vraćaju se s promijenjenom DNA kako bi ih smirili.

Idem svaki drugi tjedan, od dva puta tjedno, kada je to došlo u svibnju 2015. Sestrinice pomažu da prođe vrijeme, ali ponekad ne mogu pomoći, već plakati kad igla udari živac.

Oglas

5. Prednizon nuspojave

Ovaj steroid tamps dolje GVHD smanjenjem upale. Ali ima i nuspojave. Doza od 40 mg koju sam morao uzimati svakodnevno prije osam godina napravio je moje lice kako se napuhnuo i oslabio mišiće. Moje noge bile su tako gumene da sam se nagnuo kad hodam. Jednog dana, dok sam pješačio svog psa, padao sam unatrag i zaradio jedan od brojnih izleta u hitnu službu.

Fizikalna terapija i polako smanjenje doze - sada samo 1 mg dnevno - pomogla mi je jačati. Ali prednizon slabi imunološki sustav i čini čimbenik mnogih karcinoma skvamoznih stanica kože koje sam dobio. Ja sam ih izvadio iz čela, suza, obraz, zglob, nos, ruka, telad i još mnogo toga. Ponekad se osjeća da je, kao što je jedan ozdravio, još jedna nejasna ili podignuta točka signalizira drugu.

AdvertisementAdvertisement

Čitatelji dijele neobične nuspojave prednisona »

6. Opće istrošenost i suzbijanje

U kombinaciji s pregledima s mojim liječnikom ili medicinskom sestrom za transplantaciju svakih 6 do 8 tjedana moram vidjeti toliko stručnjaka za koje se ponekad osjećam kao da brinem o mojim simptomima posao s nepunim radnim vremenom.

Budući da sam zahvalan što sam živ i da se moja djeca rastu u prekrasnim odraslima, uglavnom se to trude.Ali u jednom trenutku ove zime sve je dobio za mene, a za nekoliko tjedana sam nekontrolirano plakala više od jednom prilikom.

Oglas

7. Stres

Strah od relapsa bio je čest društvo prije nego što sam pogodio petogodišnju ocjenu, kada sam službeno izliječen. Ali to mi ne zaustavlja povremeno brinući se da je umor koji osjećam znak relapsa - jer to je jedan od znakova.

Kako se nosim

AdvertisementAdvertisement

1. Ja govorim

Izraziti se kroz moj blog. Kad se brinem o mojim tretmanima ili kako osjećam, razgovaram sa svojim terapeutom, liječnikom i medicinskom sestrom. Poduzeti odgovarajuće mjere, poput podešavanja lijekova ili koristiti druge tehnike kad se osjećam tjeskobno ili depresivno.

2. Svakodnevno vježbam

Volim tenis. Teniska zajednica je nevjerojatno podupirala i napravio sam životne prijatelje. Također me uči disciplinu usredotočivanja na jednu stvar u isto vrijeme umjesto da ga se brine.

Trčanje mi pomaže da postavim ciljeve, a endorfini koje ona ispušta pomoć da bi mi mirno i usredotočeno. U međuvremenu, yoga je poboljšala moju ravnotežu i fleksibilnost.

3. Vraćam se

Dobrovoljno sam sudjelujem u programu pismenosti za odrasle gdje studenti mogu dobiti pomoć u engleskom, matematiku i mnogim drugim temama. U tri godine sam to radio, napravio sam nove prijatelje i osjetio zadovoljstvo korištenja mojih vještina kako bih pomogao drugima. Također uživam u volontiranju u Dana-Farberovom programu One-to-One, gdje preživjeli poput mene pružaju podršku onima u ranijim fazama liječenja.

Iako većina ljudi to nije svjesna, "izlječenje" bolesti poput leukemije ne znači da se vaš život vraća na ono što je bilo prije. Kao što vidite, moja životna post-leukemija je puna komplikacija i neočekivane nuspojave od mojih lijekova i putova liječenja. No unatoč činjenici da su to tekući dijelovi mog života, pronašao sam načine da preuzmem kontrolu nad mojim zdravljem, wellnessom i stanje uma.

Ronni Gordon je preživio akutnu mijeloidnu leukemiju i autor Trčanje za moj život, koji je nazvan jednim od naših najboljih blogova leukemija.