IPF Doctor Vodič za raspravu

Primili ste dijagnozu idiopatske plućne fibroze (IPF). To je neuobičajena bolest pluća, a vi možda ne znate mnogo o tome. Ali to možete promijeniti.

Za dobivanje korisnog i informativnog razgovora s liječnikom, započnite s sljedećim pitanjima:

Što je IPF?

Želite više od odgovora udžbenika. Pitajte svog liječnika kako IPF utječe na vaše disanje i sposobnost pluća da premjestite kisik u krvotok. Trebali biste shvatiti svoju verziju IPF-a. Ovo je važno jer svatko tko ima IPF ima jedinstveno iskustvo s tom bolesti.

Koliko je ozbiljno moje stanje sada?

Možda ste imali IPF dugo vremena i niste ga poznavali. Ili ste ubrzo nakon razvijanja dobili dijagnozu. U oba slučaja, trebali biste saznati kakav je stupanj vašeg IPF-a u ovom trenutku i koliko brzo izgleda da napreduje.

Koliko često ću se morati vratiti na sastanke ili testiranja?

To će ovisiti o vašem stanju. Netko s ozbiljnim slučajem koji se tretira s više lijekova trebat će redovitije praćenje nego netko s novim slučajem ili blago IPF.

Koji je vjerojatan tijek moje bolesti?

Čak i najbolji liječnici ne mogu dati detaljan raspored i prognozu za vašu bolest. Ali ako vidite nekog liječnika s nekim iskustvom u tretiranju IPF-a, trebali biste imati dobru predodžbu o tome kako IPF napreduje. Ćete ištanje to saznati što je vaš dugoročni izglede i hoće li kisik terapija je neizbježan. Isto tako, pitajte koliko vjerojatno IPF utječe na vaše cjelokupno zdravlje, vašu neovisnost i vašu sposobnost zaobilaženja.

Koje promjene mogu u životu pomoći u poboljšanju simptoma?

Ako pušite, prva stvar koju će vam liječnik reći je prestati čim to možete. Ali kako? Ne dopustite da prethodni neuspješni pokušaji za prekid ne bi vas ponovno pokušali. Možda ćete trebati proizvod za zamjenu nikotina ili drugu terapiju. Također biste trebali saznati što možete učiniti kada se radi o prehrani i vježbi. Postati zdraviji u cjelini će poboljšati vaše pluća zdravlje, previše.

Koje su moje mogućnosti liječenja?

Lijekovi koji kontroliraju upalu i mogu smanjiti ožiljke pluća tkivo često su prvi tretmani. Također je potrebna terapija kisikom. Ako vaše stanje postane previše ozbiljno, možda će vam trebati transplantacija pluća. Raspravite o rizicima i prednostima lijekova.

Jeste li dobar kandidat za plućnu rehabilitaciju?

Plućna rehabilitacija je višekratni program koji vas uči o vašem stanju i kako se sigurno vježba. Također ćete naučiti tehnike disanja kako biste olakšali opterećenje pluća.Plućna rehabilitacija je namijenjena osobama s IPF-om i drugim problemima pluća, kao što su rak pluća ili kronična plućna opstruktivna bolest (KOPB). Rehabilitacija može biti osobito korisna u poboljšanju kvalitete života IPF-om.

Koja je podrška dostupna?

Pitajte svog liječnika o grupama za podršku u vašoj zajednici. Plućna rehabilitacija ponekad uključuje sesije podrške, no pitajte je li vaša bolnica ili druga organizacija u gradu sponzoriraju programe za osobe s IPF-om. Grupe poput Zaklade za plućnu fibrozu i Američke udruge pluća mogu imati grupe za podršku ili obrazovne programe na vašem području.

Imam li pravo na kliničko ispitivanje?

Nacionalni instituti zdravstva nadgledaju klinička ispitivanja novih lijekova i drugih tretmana, uključujući terapiju matičnih stanica. Postoje strogi uvjeti za sudjelovanje u probnom radu. Vaša dob, spol, drugi zdravstveni uvjeti, medicinska povijest i drugi čimbenici određuju jeste li kandidat za određeno probno razdoblje. Možda ćete morati živjeti u blizini bolnice koja sudjeluje u probnom radu, iako u mnogim slučajevima sudionici su na teret istraživača letjeli u bolnicu radi liječenja. Vaš liječnik možda neće znati o odgovarajućim pokusima za vas, ali može vam pomoći da saznate više informacija.

Savjeti za dobivanje najviše od posjeta vašem liječniku

Kako biste maksimalno iskoristili posjet svog liječnika, razmotrite sljedeće savjete:

• Zapišite pitanja prije vašeg liječničkog sastanka tako da ih ne zaboravite. Postavite najhitnija pitanja na vrhu u slučaju da vam ponestane vremena.
• Zabilježite tijekom sastanka, tako da ćete se sjetiti što vam liječnik kaže.
• Donesite nekoga na sastanak kako biste se lakše sjetili pitanja i odgovora. Prijatelj ili rođaci mogu također moći obavijestiti svog liječnika o novim simptomima ili promjenama u vašem stanju koje možda niste primijetili.