Kako razgovarati s drugima o Vašoj ili vašoj voljenoj IPF

Idiopatska plućna fibroza (IPF) je rijetka bolest pluća, sa samo oko tri do devet slučajeva na 100.000 ljudi u Europi i Sjevernoj Americi. Tako ćete vjerojatno naći da mnogi ljudi nikada nisu čuli za IPF.

Rijetkost ove bolesti dovodi do velikog broja nesporazuma. Ako vi ili netko u vašoj blizini imate dijagnozu IPF-a, možda ste naišli na puno pitanja dobronamjernih, ali zbunjenih prijatelja i članova obitelji. Evo vodiča koji će vam pomoći da odgovorite na pitanja koja su vam bliski ljudi o IPF-u.

Što je IPF?

S obzirom na rijetkost IPF-a, vjerojatno ćete morati započeti razgovor objašnjavajući što je IPF. Ukratko, to je bolest koja uzrokuje da se ožiljak tkiva formira duboko u plućima. Ova ožiljka - zove fibroza - učvršćuje plućne zračne vrećice tako da ne mogu isporučiti dovoljno kisika u krvotok i izvan tijela. Objasnite da je ovaj kronični nedostatak kisika razlog zašto se jako kašaljite, umorite i nemate daha kad god hodate ili vježbate.

Jeste li dobili IPF od pušenja?

Uz bilo koju bolest pluća, ljudi imaju prirodnu tendenciju da se pitaju je li krivnja pušenja. Ako pušite, možete odgovoriti da je navika mogla povećati rizik od dobivanja bolesti.

Ipak pušenje ne uzrokuje nužno IPF. Drugi čimbenici, uključujući onečišćenje, određene lijekove i virusne infekcije, mogli su također povećati vaš rizik. Neka osoba zna da u većini slučajeva IPF nije zbog pušenja ili bilo kojeg drugog faktora životnog stila. Zapravo, riječ "idiopatski" znači da liječnici ne znaju točno što je uzrokovalo ovu plućnu bolest.

Kako IPF utječe na vaš život?

Svatko tko je blizu vas možda je već bio svjedok simptoma IPF-a. Recite im da zbog toga što IPF sprečava dovoljno kisika da izlazi na vaše tijelo, teško je disati. To znači da možda imate problema u obavljanju najosnovnijih aktivnosti - poput tuširanja ili hodanja prema dolje i dolje stepenicama. Recite im da čak i razgovor o telefonu ili jelo može vam biti teško jer se stanje pogoršava.

Možda ćete morati preskočiti neke društvene događaje kada se ne osjećate dobro.

Ako imate klupko prstiju, možete objasniti da je ovaj simptom također posljedica IPF-a.

Postoji li lijek?

Neka osoba zna da, iako ne postoji lijek za IPF, tretmani kao što su lijekovi i kisik terapija mogu pomoći u upravljanju simptomima kao što su otežano disanje i kašalj.

Ako osoba pita zašto ne možete dobiti samo transplantaciju pluća, recite im da ovaj tretman nije dostupan svima s IPF-om. Morate biti dobar kandidat i biti dovoljno zdravi da se podvrgne operaciji. Čak i ako ispunjavate ove kriterije, morat ćete dobiti listu čekanja na presađivanje organa, što znači da čeka dok pluća donora ne postane dostupna.

Hoćeš li umrijeti?

Ovo je jedno od najtežih pitanja za odgovor, osobito ako ga dijete traži. Mogućnost smrti jednako je teška prema vašim prijateljima i obitelji kao što je vjerojatno na vama.

Brzo pretraživanje interneta će pokazati statistiku koja pokazuje da prosječna osoba s IPF-om preživljava samo dvije do tri godine. Dok ti brojevi zvuče zastrašujuće, objasnite da oni obmanjuju. Iako je IPF ozbiljna bolest, svatko tko ga dobiva to doživljava drugačije. Neki ljudi žive mnogo godina bez ikakvih pravih zdravstvenih problema. Tretmani - posebno transplantacija pluća - mogli bi dramatično poboljšati vašu perspektivu. Uvjerite osobu da ćete učiniti što možete kako biste ostali zdravi.

Kako mogu saznati više o IPF-u?

Ako vaš liječnik izdaje brošure na IPF-u, neka vam bude potrebna pomoć. Pokažite ljude na web resurse kao što su Nacionalno srce, pluća i krvni institut, Američka udruga za pluća i Zaklada za plućnu fibrozu. Ove organizacije nude obrazovne resurse i videozapise koji opisuju IPF i njegove simptome i tretman.

Potaknite osobu da prisustvuje sastanku grupi za podršku s vama kako bi saznali kako je živjeti dnevno s IPF-om. Ako ste blizu njih, možete ih potaknuti da vam se pridruže i na jednom od vaših posjeta liječniku. Zatim mogu zatražiti od svog liječnika neka izvanredna pitanja koja mogu imati o vašem stanju.