Liječnik Vodič za raspravu: 5 pitanja koja se traže o hemofiliji A
Sadržaj:
- 1. Da li hemofilija A dolazi s ograničenjima načina života?
- 2. Koji je rizik za komplikacije?
- 3. Koliko će često biti potrebno liječenje?
- 4. Postoje li u blizini neke nove tretmane ili klinička ispitivanja?
- 5. Kakvi su izgledi?
Hemofilija A, poremećaj krvarenja, tipično se dijagnosticira u vrlo mladoj dobi. Umjerene i teške slučajeve, na primjer, često se dijagnosticiraju prije prvog rođendana djeteta, prema Centrima za kontrolu i prevenciju bolesti. Ako imate dijete s dijagnozom hemofilije A, važno je da ostanete jasni i postavite prava pitanja.
1. Da li hemofilija A dolazi s ograničenjima načina života?
U prošlosti, živjeti s hemofilijom A bilo je mnogo teže. Danas, poboljšanja u tretmanima i bolje razumijevanje stanja pomogli su ljudima s poremećajima krvarenja živjeti više normalnih života.
AdvertisementAdvertisementNa primjer, u prošlosti je sva tjelesna aktivnost bila obeshrabrena za osobe s hemofilijom. Ali novije istraživanje pokazalo je da tjelesna aktivnost zapravo može smanjiti ili spriječiti epizoda krvarenja jačanjem mišića i poboljšanjem stabilnosti zglobova.
Naravno, još uvijek postoje neke aktivnosti koje osobe s hemofilijom A trebaju izbjegavati. Možda nije lako govoriti, ali osobe s hemofilijom A potiču se da s liječnikom razgovaraju o tome koje aktivnosti trebaju i ne bi trebale sudjelovati. Liječnik vam također može dati savjete o tome koje dodatne mjere predostrožnosti vi ili vaša dijete bi trebalo poduzeti prilikom vježbanja ili igranja sportova.
2. Koji je rizik za komplikacije?
Ako vi ili vaše dijete ima hemofilija A, vjerojatno ste zabrinuti zbog komplikacija. Osobe s hemofilijom A izložene su riziku od unutarnjeg krvarenja, oštećenja zglobova, bolesti srca i bubrega i infekcija. Postoji također mogućnost štetnih reakcija na lijekove, što može otežati liječenje krvarenja.
OznakeRizik od komplikacija ovisi o težini hemofilije A i koliko brzo se osoba liječi za krvarenje. Prekomjerna tjelesna težina snažno je povezana s manje pokretljivosti zglobova. Zamolite svog liječnika o riziku da doživite komplikaciju, a također i na koje simptome treba paziti. Obavezno se pitajte i o različitim načinima sprječavanja komplikacija, uključujući programe prehrane i vježbanja kako bi vam ili vaše dijete održale zdravu težinu.
3. Koliko će često biti potrebno liječenje?
Samo liječnik može procijeniti ozbiljnost određenog slučaja hemofilije A i reći vam koliko često trebate tretman za vas ili vaše dijete.
AdvertisementAdvertisementNeki ljudi s hemofilijom A trebaju samo primati zamjensku terapiju kad dođu do krvarenja. To se naziva on-demand ili episodic treatment. Drugi trebaju imati češće infuziju faktora zgrušavanja kako bi spriječili krvarenje.To se naziva profilaktička terapija.
Danas mnogi ljudi s hemofilijom A mogu naučiti kako njihovo liječenje unositi sami kod kuće. Ljudi koji uče kako liječiti svoje krvarenje kod kuće, manje su vjerojatno da će biti primljeni u bolnicu zbog krvarenja komplikacija.
Ako vi ili vaše dijete trebate profilaktički tretman, pitajte možete li naučiti kako ubrizgati faktor zgrušavanja kod kuće. Naravno, kućna infuzija dolazi s povećanom odgovornošću i nije za svakoga. Vaš liječnik ili centar za liječenje hemofilije (HTC) može vam pružiti odgovarajuće obrazovanje i podršku kako bi vam pomogli da saznate je li terapija kućnom infuzijom pravi izbor za vas.
4. Postoje li u blizini neke nove tretmane ili klinička ispitivanja?
Osjećanje informiranosti o novijim tretmanima bitno je za osobe s poremećajima krvarenja. Noviji i sigurniji tretmani se istražuju i testuju diljem svijeta. Vaš liječnik trebao bi biti svjestan svakodnevnih tretmana koje bi vas ili vaše dijete moglo kandidirati. Također vam mogu javiti ako postoje klinička ispitivanja koja regrutiraju sudionike u području koje preporučuju.
5. Kakvi su izgledi?
Kada otkrijete da vi ili vaše dijete imate hemofiliju A, vaš će vam liječnik vjerojatno odmah reći da trenutačno nema lijeka za stanje. Životna bolest može biti težak koncept za rješavanje, a možda ćete biti zabrinuti zbog očekivanja života onih s poremećajima krvarenja.
AdvertisementAdvertisementDobra je vijest da je očekivana životna dob osoba s ispravno tretiranom hemofilijom gotovo jednaka onoj opće populacije. Vaš liječnik ili HTC osoblje mogu vam dati više informacija o učinkovitosti trenutačnih tretmana i kako smanjiti rizik od komplikacija. Ono što je najvažnije, budite otvoreni i iskreni razgovarali sa svojim liječnikom o tome kako ovo stanje dugoročno utječe na ljude, može vam dati povjerenje da preuzme kontrolu nad vašim životom ili pripremiti dijete da na kraju učini isto.
