Nova internetska platforma omogućuje MS-bolesnicima da postavljaju pitanja o istraživanju
Sadržaj:
- Pacijenti se osnažuju
- Portal iConquerMS je jednostavno za korištenje, pristupačno sučelje koje članovima omogućuje anketiranje kako bi se mjerila demografija, kvaliteta života i cjelokupno zdravlje. Korisnici mogu pretražiti bazu podataka pružatelja usluga osiguranja kako bi povezali svoj iConquerMS račun sa svojim elektroničkim zdravstvenim zapisom (EHR).
Bolesnici više ne moraju sjediti i čekati da znanstvenici odluče što je bitno u pogledu istraživanja MS-om (MS).
Projekt ubrzanog liječenja za multipla sklerozu (ACP) nedavno je najavio pokretanje nove inicijative usmjerene na pacijente za prikupljanje zdravstvenih podataka od osoba s MS-om u nastojanju da potakne nova istraživanja.
AdvertisementAdvertisementPutem online portala, iConquerMS stavlja pacijente na mjesto vozača. Pacijenti dijele svoje medicinske podatke kako bi slikali "veliku sliku" bolesti za istraživače.
Više od 800 osoba s MS već su se prijavile, čak i prije prvog pokretanja. Zahvaljujući društvenim medijima, baza podataka raste.
Recite vašem MS Storyu i neka druga pacijenta znaju da ste to dobili "
OglasPacijenti se osnažuju
iConquerMS omogućuje pacijentima dijeljenje zdravstvenih evidencija, sudjelovanje u anketama i predlaganje tema za MS istraživanje.
Sve informacije prikupljene u bazi podataka su tada dostupne MS istraživačima širom svijeta. Projekt omogućuje pacijentima da igraju aktivnu ulogu u nastojanju da shvate bolest i jednog dana pronaći lijek.
AdvertisementAdvertisementObjekt i snaga istraživanja usmjerena na pacijenta zajednica dobiva oblikovanje buduće vizije. Laura Kolaczkowski, iConquerMSPrije deset godina, pacijenti i istraživači koji surađuju na proučavanju MS-a ne bi bili mogući. No internet je postao sredstvo za snažno partnerstvo.
Pacijenti se sada smatraju ključnim dionicima u istraživačkom procesu. Svježe ideje iz perspektive pacijenata brzo postaju pokretačka snaga novih istraživanja.
Novo u multipla sklerozi? Dvije su iskustva istovjetne … »Želja i snaga istraživanja na pacijentima zajednica dobiva oblikovati budućnost vida«, rekla je Laura Kolaczkowski, vodeća pacijentica za inicijativu iConquerMS, u intervjuu za Healthline. "Ljudi koji se pridruže iConquerMS-u se potiču da budu dio ovog procesa izgradnje naše mreže, dijeleći ciljeve s drugima koji će slušati i podnijeti svoje ideje o tome što istraživači trebaju istražiti. Više od 50 posto sudionika u svim upravnim odborima i odborima su ljudi koji dobro poznaju MS jer žive s njom, a to su ljudi koji će upravljati svim budućim aktivnostima iConquerMS. "
Art Mellor, tehnološki poduzetnik s kojim je dijagnosticiran MS 2000. godine, a njegov neurolog, dr. Tim Vartanian, formirao je 2001. godine ACP.
AdvertisementAdvertisement
Početno financiranje za iConquerMS potječe od pacijenta - Institut za istraživanje ishoda u centru, neprofitna organizacija koju je 2010. godine odobrio Kongres.Organizacija također surađuje s Arizona State University i Feinstein Kean Healthcare.Portal za pacijente je jednostavan za uporabu
Portal iConquerMS je jednostavno za korištenje, pristupačno sučelje koje članovima omogućuje anketiranje kako bi se mjerila demografija, kvaliteta života i cjelokupno zdravlje. Korisnici mogu pretražiti bazu podataka pružatelja usluga osiguranja kako bi povezali svoj iConquerMS račun sa svojim elektroničkim zdravstvenim zapisom (EHR).
EHR-ovi su od posebne važnosti jer ne samo da bilježe MS povijest osobe, već sadrže tragove i na druge naizgled nepovezane aspekte njihovog zdravlja. S članovima koji dijele svoje EHR-ove s istraživačima, moguće je da se otkriju veze o MS-u koje nikada prije nisu bile razmotrene.
Oglas
"Zainteresirani smo za sve zdravstvene podatke", izjavio je za Healthline Robert McBurney, Ph.D., glavni izvršni direktor projekta za ubrzano liječenje MS i glavni istražitelj za inicijativu iConquerMS. "Vrijednost tzv." Velikih podataka "jest ta da vam omogućuje da testirate svoju hipotezu i oblikovate nove hipoteze. Budući da još ne razumijemo etiologiju ili progresiju MS-a kao bolesti, sve vrste podataka mogu biti korisne za naše analize. "Weigh in: Je li tehnologija koštala liječnike vrijeme sa svojim pacijentima? "
AdvertisementAdvertisement
" Vjerujem da takva inicijativa može promijeniti MS studije na nekoliko načina ", dodao je McBurney. "Prvo i najvažnije, ona pruža platformu za davanje pacijentu zajednici reći istraživačkoj zajednici koja pitanja žele odgovoriti. Iskreno, nikada nije postojao sustav ili platforma za tu vrstu "što mi je važno kao pacijenta". "Podaci EHR-a tek su početak baze podataka iConquerMS.
"S vremenom namjeravamo dodati druge vrste podataka", rekao je McBurney, "kao što su podaci o genomskim podacima i slikovnim podacima, do podataka koje pacijenti pridonose, a time i još više obogaćuju. „
