Važno ranog liječenja nasljednog angioedema

Svatko tko ima nasljedni angioedem (HAE) iskusuje stanje drugačije. Morat ćete raditi sa svojim liječnikom kako biste razvili personalizirani plan liječenja. Vaš plan liječenja može ranije pomoći u sprječavanju i ublažavanju simptoma. Također može spriječiti da simptomi postanu opasni po život.

izbjeći situacije koje pokreću napade

• upravljati napadima rano
• upravljati opasnim po život opasnim mjestima od oticanja ili udara dišnih puteva
• liječenje HAE < 999> Iako ne postoji lijek za HAE, on-demand i preventivni lijekovi mogu vam pomoći kontrolirati simptome i kako oni utječu na vaš život. Budući da se ozbiljnost HAE može promijeniti tijekom vremena, važno je redovito pregledavati liječenje liječniku.

Liječenje na zahtjev

Uz rano liječenje, napad HAE će biti kraći i vaš oteklina će se smanjiti brže. Može potrajati bilo gdje od 30 do 60 minuta prije nego što počnu s radom na zahtjev.

FDA odobrila pet lijekova za liječenje HAE napada. Ti lijekovi se isporučuju injekcijom ili intravenozno. Oni uključuju:

C1 inhibitore (Cinryze, Berinert, Ruconest)

bradikinin receptori (Firazyr)

• inhibitori enzima (Kalbitor)
• Liječenje najbolje djeluje kada ih rano započnete. Iz tog ćete razloga vjerojatno biti osposobljeni za pružanje liječenja kod kuće ili na putu. Ako se sami liječite, vaš bi plan trebao uključivati ​​znanje gdje se lijek zadržava, kako ga koristiti, i kome se obratiti ako vam je potrebna pomoć.

Čak i ako se sami liječite, i dalje biste trebali potražiti liječničku pomoć ako:

napad napada vaš dišni put

liječenje nije djelovalo kao što ste očekivali

• napad je bio neuobičajen na bilo koji način <999 > Trebali biste imati i rezervni plan u slučaju da vaš napad dovede do oticanja grla. To uključuje i osiguranje da uvijek imate dovoljno lijekova na zahtjev i znate kako doći do najbliže hitne pomoći.
• Ako dajete sami liječnički tretman kod kuće, trebali biste imati rezervni plan u slučaju da vam prva linija liječenja ne funkcionira. To je osobito važno ako napad uključuje oticanje grla. Prema preporukama udruge HAE Association, vaš backup plan trebao bi uključivati:
• budu spremni za brigu za hitne slučajeve ako imate problema s oticanje dišnih putova

raspravljate o vašem HAE s vašom lokalnom bolnicom

koje nose pismo ili elektronsku datoteku koja sažima vaše stanje i liječenje Vaše elektronske medicinske evidencije označeno tako da je jasno da imate rijetke bolesti s potencijalno kobnim simptomima

• Preventivno liječenje
• Preventivni tretmani se uzimaju u redovitim intervalima tijekom dana, mjeseci ili godina.Ti tretmani mogu se dati prije događaja koji bi mogao izazvati napad, poput stomatološke kirurgije.
• Preventivni tretmani uključuju androgene ili C1 inhibitore. Vaš odabir liječenja ovisi o ozbiljnosti HAE-a i vašoj toleranciji nuspojava liječenja.
• Poznato je da žene imaju negativne reakcije na androgensku terapiju i ne bi ga trebale koristiti prije ili tijekom trudnoće. Napadaji se i dalje mogu dogoditi tijekom preventivnog liječenja, stoga je važno uvijek pripremiti za liječenje na zahtjev.

Praćenje vašeg HAE

Udruga U. S. HAE preporučuje da čuvate papir ili elektronički zapis svakog napada. Prijavljivanjem vaših napada možete otkriti i izbjeći situacije koje pokreću HAE. Također će vam pomoći u slučaju da trebate prilagoditi svoj plan liječenja. Zapisnik treba sadržavati:

opis vašeg napada

što ste radili prije i tijekom napada

kako ste liječili napad

vaš odgovor na liječenje

• Komuniciranje sa svojim liječnikom <999 > Liječnik koji je upoznat s HAE-om i ostaje ažuriran o mogućnostima liječenja važan je partner u upravljanju vašim stanjem. Trebali biste raditi s vašim specijalistom HAE kako biste bili sigurni da vaš liječnik, liječnica primarne njege, bolnica u hitnoj zajednici i bolnica znaju vaš plan liječenja.
• Vaš plan liječenja trebao bi uključivati ​​redovite praćenje vašeg HAE stručnjaka. Ovi posjeti su važni kako bi vaš tretman bio siguran i učinkovit. Budući da se simptomi HAE mogu vremenom mijenjati, vaš liječnik može vam pomoći osigurati da vaš plan liječenja ostaje aktualan.
• Imajući plan za liječenje i upravljanje Vašim HAE pomoći će vam da ostanete sigurni od najopasnijih simptoma HAE-a, omogućujući vam održavanje aktivnog života.