Uzorci krvi djeteta: treba li ih država zadržati?
Sadržaj:
- Program novorođenog probiranja postoji u Sjedinjenim Državama od 1960-ih.
- Novorođenče probira se kao jedan od najuspješnijih programa javnog zdravstva 21. stoljeća. Sveučilišni institut za bioetiku Sveučilišta Johns Hopkins
- Yaniv Erlich, računalni biolog, izjavio je za Newsweeka: "Trenutno ne znamo način da jamčimo anonimnost s tehničkog aspekta. "Erlich je objavio rad u 2013. godini gdje je on i njegovi suautori pokazali kako je bilo moguće identificirati pojedince iz navodno" anonimnih "DNA uzoraka pomoću slobodno dostupnih javnih informacija.
Vlada ima DNA vašeg djeteta - trebate li biti zabrinuti?
Neki ljudi misle tako.
AdvertisementAdvertisementSveprisutna praksa pregleda krvi u novorođenčadi može se činiti nedirnutim.
Bebe rođene u Sjedinjenim Državama imaju malu količinu krvi iz svojih peta u prvih 48 sati nakon rođenja.
Taj se uzorak zatim koristi za otkrivanje poremećaja nasljednih poremećaja i kongenitalnih defekata, uključujući anemija srpastih stanica, cističnu fibrozu i mnoge druge.
Ali, to je ono što se događa nakon tih početnih testova da neki roditelji nisu zadovoljni.AdvertisementAdvertisement
Ovisno o državi u kojoj živite, one bi krvne točke mogle spremati za šest mjeseci, 20 godina ili čak i na neodređeno vrijeme.Zašto postoji zabrinutost
Program novorođenog probiranja postoji u Sjedinjenim Državama od 1960-ih.
Počelo je u Massachusettsu 1962. godine, ali druge su države brzo usvojile varijacije.
Prema izvješću iz 2014. godine u Newsweeku: "Prije deset godina, 46 država je pregledalo samo šest uvjeta; sada sve 50 države i Distrikt Columbia redovito prikazuju novorođenčad za najmanje 30 genetskih uvjeta. „
Organizacija dodaje da se uzorci ponekad prodaju trećim stranama bez znanja ili suglasnosti roditelja.
Oglašavanje [Pogrešno je] da vlada prihvati pravo da podatke i one DNA uzorke pohrani na neodređeno vrijeme. Twila Brase, građansko vijeće za zdravstvenu slobodu
"Jedna je stvar za novorođene uzorke krvi da se testiraju za određeni skup novorođenih genetskih stanja", izjavio je za Healthline Twila Brase, suosnivač i predsjednik CCHF-a. "To je posve drugo da vlada prihvati pravo da podatke i one uzorke DNK pohrani na neodređeno vrijeme, da ih koristi za genetsko istraživanje bez roditeljskog znanja ili suglasnosti. "
Organizacija nije jedina koja se bavi.AdvertisementAdvertisement
Indijana i njegova supruga krenuli su preko granice u Kanadu za rođenje drugog djeteta jer su bili toliko zaplašeni zbog otkrića da su uzorci krvi držali vlada.
Obitelji u Teksasu i Minnesoti osvojile su tužbe protiv vlade da su pohranjene krvne mrlje uništene zbog kršenja privatnosti.Tužba protiv Teksasove zdravstvene i ljudske službe (HHS) u 2009. rezultirala je uništenjem više od 5 milijuna krvnih mjesta za dojenčad. Ustanovljeno je kako je HHS država dala identificirane uzorke krvi različitim istraživačkim organizacijama, uključujući Laboratorij za identifikaciju DNA oružanih snaga (AFDIL). U Minnesoti je 21 obitelj osvojilo tužbu u 2011. godini kada je Vrhovni sud države otkrio da je pohrana i upotreba krvnih mrlja iznad novorođenčeta na zaslonu krivotvorenih zakona o genetskoj zaštiti države. Nakon provedene odluke, uništeni su milijuni uzoraka krvi. Postojala je i plaćanje od 975.000 dolara od države za pravne troškove obitelji.
Međutim, ta je odluka kasnije poništena, a 2014. godine Minnesota je ponovno počela pohranjivati krvne mrlje u novorođenčadi. Prema novom zakonu, roditeljima je dano opciju isključivanja ako nisu željeli pohraniti i / ili upotrijebiti DNK svoje djece u istraživačke svrhe.
AdvertisementAdvertisement
Pročitajte više: Nabavite činjenice o testovima prenatalnih screeninga »Privatnost protiv javnog zdravlja
Danas rasprava oko novorođenih krvnih točaka uvelike je uokvirena kao jedna od privatnosti i individualnih prava naspram javnih zdravstvene beneficije.
"Nije bilo dobre nacionalne rasprave o korištenju tih uzoraka", rekao je Jeffrey Botkin, bioetičar na Sveučilištu Utah, za Washington Post. "Genetika je područje koje dodiruje živce. Javnost je zabrinuta zbog masivnih baza podataka. "Organizacije kao što je CCHF predstavljaju jednu stranu te rasprave, dok medicinski istraživači i državni zdravstveni odjeli predstavljaju drugu.
Novorođenče probira se kao jedan od najuspješnijih programa javnog zdravstva 21. stoljeća. Sveučilišni institut za bioetiku Sveučilišta Johns Hopkins
"Novoobjavljeni screening je proglašen jednim od najuspješnijih programa javnog zdravstva 21. stoljeća", napisao je članove Bermanovog instituta za bioetiku na Sveučilištu Johns Hopkins 2012. "Istraživačka zajednica mora zagovaraju politike i infrastrukturu koja potiču zadržavanje ostataka osušenih uzoraka krvi i njihovu upotrebu u biomedicinskim istraživanjima. "
Amy Gaviglio, genetska savjetnica s Ministarstvom zdravstva Minnesote koja je bila na prvoj crti u tijeku rasprave, izjavila je za Healthline da novorođenčad krvne mrlje ne samo da omogućuje više i bolji pregledni protokoli za dojenčad, već se i koriste razviti nove testove.
Ona primjećuje da je u Minnesoti pristanak upotrebe krvnih mrlja, primjerice, korišten u nedavnim istraživanjima o razinama žive u bazenu Lake Superior i njegovoj povezanosti s defektima porođaja.
Ovi uzorci također su korišteni i za proučavanje leukemije u djetinjstvu, okolišnih toksina i HIV-a, između ostalog. Također se mogu koristiti u slučaju smrti djeteta ili djetinjstva za daljnju istragu potencijalnih prirođenih stanja."Koristili su se, na zahtjev roditelja, tako, ponovno, pristali, za zatvaranje i za više informacija koje su stvarno zdravstvene", rekao je Gaviglio.
Pročitajte više: Postoji li nešto što nova krvna ispitivanja ne mogu dijagnosticirati? »
Je li dovoljno anonimna?
Nedavno su otkrivene krvne mrlje na novorođenčadi koje se koriste u istraživanju, što znači da uzorci ne sadrže demografske podatke koji bi im omogućili da se prate na osobu iz koje dolaze.
Organizacije poput CCHF kažu da to jednostavno nije dovoljno za zaštitu pojedinaca.
Neki se istraživači slažu.
Yaniv Erlich, računalni biolog, izjavio je za Newsweeka: "Trenutno ne znamo način da jamčimo anonimnost s tehničkog aspekta. "Erlich je objavio rad u 2013. godini gdje je on i njegovi suautori pokazali kako je bilo moguće identificirati pojedince iz navodno" anonimnih "DNA uzoraka pomoću slobodno dostupnih javnih informacija.
Brase tvrdi da postoji mogućnost da se diskriminacija pojedinaca temelji na genetskim čimbenicima ako je informacija na neki način otkrivena javnosti ili potencijalnom poslodavcu.
"Vaša cijela genetska šifra mogla bi biti poznata od strane vlade, bez obzira na njihove svrhe", rekao je Brase, "uključujući, možda, obeshrabrujući određene ljude da se udaju kao u nekim drugim zemljama. "
Gaviglio vidi drugo pitanje.
"Sve dok smo transparentni u činjenici da se to događa i dajemo roditeljima mogućnost da kažemo" Ne, nisam ugodno s tim "ili" Nemojte ga koristiti za istraživanje, "potencijal … tako daleko nadmašuje rizik ", rekla je.
Ono što je najvažnije za sve uključene strane jest da roditeljima ima više i boljih informacija o njihovim pravima kada je u pitanju probira krvi za novorođenče.
"Bilo je dobro što je izašlo iz ovoga. Sigurno je, na nacionalnoj razini, mnogo veći fokus na potrebu i važnost obrazovanja, ne samo roditelja, već javnosti, pružatelja ", rekao je Gaviglio.
Studija je zaključila: "Veća transparentnost i povećano obrazovanje programima javnog zdravstva o tim politikama i praksi vjerojatno će biti važni u održavanju javnog povjerenja i prihvaćanja tih vrijednih programa i istraživačkih aktivnosti. „
"Vidim da je sve veće", rekao je Brase.
"Morat ćemo preusmjeriti značajnu količinu napora u tom transparentnom komunikacijskom transparentnosti i pružiti fleksibilnost pacijentima, roditeljima i obiteljima da odaberu put kojim im najviše odgovara", rekao je Gaviglio.
