Svjetsko prvenstvo sljedećeg cilja nogometnog zvijezda: Conquer Lupus

Ako, kao i većina Amerikanaca, ne znate mnogo o nogometu, znajte ovo: Vezni igrač je naporan položaj.

Midfielders naprijed naprijed duž 120-dvorište polje da se pridruže uvredljiv igra i sprinta natrag igrati obranu kada protivnički tim uzima loptu.

AdvertisementAdvertisement

Vratar se izvodi oko 7 milja u 90-minutnoj igri, a između sprinta bavi se bliskim borbama za dobivanje i držanje lopte.

Taj Boxx i dalje može podnijeti taj položaj na 37, ako ne baš tako zapovjedno kao što je nekoć učinila, dovoljno nevjerojatno. Da ona to može učiniti s lupusom, ozbiljnim autoimunim stanjima čiji su simptomi iscrpljenosti i boli, jednostavno se stavlja - zapanjujuće.

oglas

"Bila sam sposobna igrati se nekom boli", nasmijala se. "Možda je to zato što sam igrao na ovoj razini za ovo dugo. "Boxx misli kako je prvo počela razvijati lupus u srednjoj školi u radničkoj četvrti u Torranceu u Los Angelesu gdje je igrala softball, odbojku i košarku, kao i nogomet. Nastojala je suziti svoje suigrače u kardiovaskularnoj kondiciji, premda je radila jednako teško. I njezini su prsti često bili bijelci od hladnoće ili stresa, rekla je, klasični znak Raynaudovog fenomena, koji se često vidi kao dio klastera simptoma koji proizlaze iz lupusa.

Godine 2002., kada je Boxx prvi puta primio u reprezentaciju, dijagnosticirana je Sjögrenov sindrom, autoimuna bolest slična lupusu. No, dijagnoza se nije dobro uklopila.

Boxx je 2007. igrao gotovo svaku minutu četverogodišnjeg Svjetskog kupa turnira u Kini, ostavivši samo kad je bila prisiljena iz polufinale na loše odlučenoj crvenoj kartici.

Ali je znala da nešto nije u redu.

"Još sam se borio s mojim mišićima koji su stvarno umorni i achy i umor", rekao je Boxx Healthline. Prošla je kroz turnir uzimajući jedan od šačice dozvoljenih steroida.

AdvertisementAdvertisement

Ubrzo nakon Svjetskog kupa, Boxx je dijagnosticiran lupus.

Barem sam imao nešto s čime bih se mogao boriti sada. Imala sam nešto s kim bih mogla raditi s liječnikom. Shannon Boxx, U. S. Nacionalni nogometni tim žene

Lupus je ozbiljna, ponekad čak i fatalna, autoimuna bolest. Ali, iscrpljen od odskakanja od liječnika do liječnika dok je putovala sa svojim profesionalnim i nacionalnim timovima, Boxx je osjetio olakšanje da konačno dobije dijagnozu koja je imala smisla.

"Barem sam imao nešto s čime bih se mogao boriti sada. Imam nešto što bih mogao raditi s liječnikom ", rekla je. "Mislim da samo znanje vam daje malo komadića - sada bih se mogao usredotočiti na 'Kako mogu ostati zdravi s tim? ''

Tri godine kasnije, krvni rad sugerirao je da je vrijeme za Boxx počelo uzimati redovite lijekove kako bi lupus držao pod kontrolom. Čak i kad je započela svaku utakmicu na ženskom nacionalnom timu, vozila je i odlazeći od smrdasborda steroida i imunosupresiva i antimalarijskih lijekova koji se često koriste za liječenje lupusa.

"Mislim da je prošao kroz Svjetsko prvenstvo 2011. kako bi pronašao nešto što je doista uspjelo", rekla je. "Neki od učinaka lijekova bili su gore od stvarne bolesti. "

AdvertisementAdvertisement

Saznajte više o Lupusu»

Lupus je dobro poznat, ali slabo shvaćen

Teško je shvatiti da je Boxx prošao sve to dok je nastavio igrati nogomet svjetske klase. Ali ostatak njezine priče prilično je tipičan.

Većina lupusnih pacijenata ima simptome nekoliko godina prije nego što dobiju dijagnozu. Većina također moraju probati niz lijekova prije nego što pronađu kombinaciju koja funkcionira.

Iako je lupus dijagnosticiran još od 1700-ih, kada je mislio da je uzrokovano ugrijem vukova - lupus znači latinski vuk - ostaje tajanstvena bolest.

Znanstvenici ne znaju točno što se događa u imunološkom sustavu lupusa.

AdvertisementAdvertisement

Bolest, čiji je pun znanstveni naziv sustavni lupus erythematosus, dotakne svaki dio tijela kroz imunološki sustav. Najčešći simptomi su bol u zglobovima i mišićima, neobjašnjiva groznica i osip, osobito na licu. Neispravnost jetre nije neuobičajeno.

Godišnja smrtnost za sustavni eritematozni lupus HealthGrove

Oko pola milijuna Amerikanaca ima lupus i, kao i druge autoimune bolesti, čini se da utječe na više ljudi tijekom vremena. Ali samo je jedan novi lijek uveden za liječenje bolesti u proteklih 50 godina.

Usporedbom, druga autoimuna bolest, multipla skleroza (MS), utječe na oko 400.000 Amerikanaca. Od 2000. godine odobreno je pola deset novih lijekova za liječenje MS-a.

Ali, dok će bijele žene najvjerojatnije razviti MS, žene boje imaju dva do tri puta veću vjerojatnost za razvoj lupusa. Afroamerikanci su u posebno visokom riziku, razvijajući lupus ranije u prosjeku, a često s ozbiljnijim učincima. (Većina autoimunih bolesti nerazmjerno utječe na žene, a razlozi nisu jasni.) Ipak, bilo bi pretjerano jednostavnije zaključiti da medicinska istraživanja otišla nakon MS agresivnije jer utječe na pacijente s više političkih i ekonomskih slabosti, prema lupusu istraživači i zagovornici, uključujući Boxx, koji je birački.

Iako postoje vrlo objektivni dokazi o lupusu - to je definitivno bolest - to nije nešto što je lako dijagnosticirati ili prepoznati. Emily Somers, Medicinska škola Sveučilišta u Michiganu

Lupus je nepredvidljiva bolest, pokazali su istraživači Healthline.Razvija se drugačije iu različitim pacijentima. Lupus se manifestira u klasterima simptoma koji se jako razlikuju i njegovo se napredovanje vremenom mijenja.

"Iako postoje vrlo objektivni dokazi o lupusu - definitivno je bolest - to nije nešto što je lako dijagnosticirati ili prepoznati", rekla je Emily Somers, dr. Sc., Izvanredni profesor reumatologije na Medicinskom fakultetu Sveučilišta Michigan, "Postoje osip, vrućica, umor. To su svi vrlo opći simptomi. Neke vrste su stvarno teško dijagnosticirati, gdje se vrsta akumuliraju čimbenike rizika. "

Za razliku od drugih autoimunih stanja, poput MS-a, čiji su učinci ograničeni na jedan tjelesni sustav, lupus može utjecati na veliku raznolikost tjelesnih sustava. Budući da lupus dolazi i ide u sporadične "bljeskove", teško je pratiti radi li tretmani.

"Uzmi MS", rekao je dr. Mary K. Crow, šef odjela reumatologije u New Yorku Presbyterian / Weill Cornell Medical Center. "Ove manifestacije se odnose na živčani sustav - pokret, osjećaj. Reumatoidni artritis (RA) je sistemski, ali manifestacije uglavnom su lokalizirane na zglobovima. No, lupus uključuje samo svaki sustav organa, od kojih neki nisu vrlo dostupni, poput mozga. To je vrsta posvuda i teško je odrediti gdje bolest treba proučavati i mjeriti. "

Čak i korijen problema u imunološkom sustavu ostaje misterij. Krvni rad na pacijentima lupusa često dolazi do antigena koji napadaju stanice jezgre. Crow, koji je pomogao u razvoju nacionalnih instituta zdravlja materijala na lupus, napravio uvjerljiv slučaj u svom istraživanju da tip 1 interferon je također uključena.

Jasno je da postoji genetska predispozicija za lupus, ali geni nisu cijela priča. Ako jedan identični blizanac ima lupus, drugi ima samo oko 1-u-3 šanse za razvoj bolesti.

Neka vrsta izloženosti okoliša mora potaknuti bolest u genetski osjetljivim ljudima. Među najvažnijim rizicima su izloženost suncu i emocionalni i fizički stres. Boxx, u svim svojim godinama u sportu, imao je dosta obaju.

Statistika koja je najvažnija za Boxx, koja je imala kćer u veljači 2014., je ovo: dijete čija majka ima lupus ima samo šansu od 1 do 20 za dobivanje bolesti.

"Pogledam svoju obitelj i kažem:" Ako je to genetska bolest, ima li ga? Ima li ikakvih simptoma? "Rekao je Boxx. "Imate ga u svom sustavu i nešto ga mora potaknuti. Bili smo vrlo oprezni. "

Lupus odražava složene socijalne probleme

Ipak, nedostatak odgovora medicinskih istraživača kada je u pitanju lupus ne može se potpuno odvojiti od pitanja spolova i etničke pripadnosti.

Alina Salganicoff, potpredsjednica i ravnateljica ženske zdravstvene politike u Zakladi obitelji Kaiser, sudjelovala je na forumu Medicinskog foruma o zdravlju žena, koji je zaključio da su autoimuni uvjeti područje u kojem su medicinska istraživanja "stvarno nedostajala za žene". "

Kad se radi o rasnoj i etničkoj pripadnosti, pitanje postaje još komplicirano.Ljudi boje, osobito crnci, imaju povijesni nepovjerenje u medicinska istraživanja, zbog zloglasnih pokusa Tuskegee.

Stanovnici manjih i siromašnijih gradova manje je vjerojatno da će čuti o kliničkim ispitivanjima. Često im nedostaje pristup stručnjacima koji bi ih uputili. Lupusova skrb pada pod reumatologiju, a karta tih praksi pokazuje klastere duž dviju obala s širokim slijepim obrubima drugdje.

Izvor slike: // commons. Wikimedia. org / wiki / Datoteka: Raynaud% 27s_Multicolor. jpg

"Mnoge zajednice nemaju reumatologe", rekao je Somers. "To je nešto gdje nedostatak značajnih dijagnostičkih testova i nedostatak stručnjaka kombiniraju se u stvaranju lupusa izazovnom bolešću za proučavanje. "

To je situacija uhvatljivosti: Nedostatak nekvalitetnih istraživača nadražuje nastojanja da shvate bolest koja utječe uglavnom ne-bijeli pacijenti.

"Postoji mnogo, mnogo razloga zbog kojih nisu uključeni, i to je čimbenik koji usporava istraživanje bolesti", rekao je Crow.

Postoji više istraživanja, mnogo od Europe, kod lupusa među bijelcima nego među ostalim etničkim skupinama. Oslanjajući se na osnovna istraživanja, jedini lijek koji je dobio savezno odobrenje za liječenje lupusa, Benlysta (belimumab), u 50 godina, ne radi ni u afričkim Amerikancima.

Novi lijekovi mogu se testirati samo nakon što su razvijeni i oni su bili razvijeni samo nakon što je osnovno znanje napredovalo. Dr. Graciela Alarcon, Sveučilište u Alabami u Birminghamu, "Novi lijekovi mogu se testirati samo nakon što su razvijeni i razvijeni su samo nakon što je osnovno znanje bilo napredno", izjavio je dr. Graciela Alarcon, MPH, Jane Knight Lowe, u reumatologiji, Emeritus, na Sveučilištu Alabama u Birminghamu u Centru za istraživanje manjinske zdravstvene i zdravstvene nejednakosti.

"Istina je da kada su novi lijekovi bili dostupni, etničke manjine nisu bile upisane u velikom broju" u kliničkim ispitivanjima u SAD-u, dodao je Alarcon.

Lupus nije samo rasprostranjeniji među afričkim Amerikancima, iako. Ljudi u svakoj velikoj bijeloj etničkoj skupini imaju povišen rizik. Ti nalazi čine ga teško ne barem se zapitati je li društvena nejednakost jednako toliko kriva kao i geni.

Somers sumnja u izloženost otrovnim kemikalijama i nižoj zdravstvenoj zaštiti među tim skupinama kao vjerojatnim krivcima.

To bi mogla biti zajednička izloženost, ali jedno stanovništvo može biti izloženo ranije kad imunološki sustav bude ranjiviji ", rekao je Somers. Istražuje hoće li živa u ribi biti značajan faktor rizika.

Alarconovo istraživanje rasnih skupina u Teksasu također čini da sugerira da društvena nejednakost može ponuditi barem kao dobar objašnjenje za prevalenciju lupusa u ne-bijele skupine od genetike.

Proučavala je stope lupusa među američkim bijelcima, afričkim Amerikancima, Puerto Ricansima i Texas Hispanics.

"Pogoršniji rezultati bili su prvenstveno povezani sa siromaštvom i socioekonomskim statusom nego s rasnim ili etničkim skupinama po sebi", rekao je Alarcon.

Povezane vijesti: Svjetlije futures za RA pacijenata, zahvaljujući novoj klasi droga »

Shot na cilj za Lupus istraživanje?

Lupus pacijenata svibanj biti sljedeći u redu za medicinske breakthroughs, međutim.

Razmislite o RA, koji je također prošao desetljeća bez unaprijed. U proteklih 10 godina izgledi su se dramatično promijenili. Mnogo lupus istraživanja koristi taj uspjeh kao model. Na temelju rada na RA, na primjer, istraživači lupusa razvili su složenije modele za mjerenje napretka pacijenta u kliničkim ispitivanjima.

"Jedna od stvari za koje se ponekad brinem ne govori dovoljno je uspjeh koji se dogodio s RA", rekao je Crow. "RA je bila strašna bolest prije 20 do 25 godina. Došlo je do ogromnog uspjeha. Pacijenti s RA imaju potpuno bolji, drugačiji život. Ako to držimo kao model, možemo učiniti isto za lupus. "

Najveći napredak u RA bio je porast bioloških lijekova. Ovi lijekovi mogu selektivno blokirati određene imunološke procese bez suzbijanja čitavog sustava. Benlysta je takav lijek. Drugi bi mogli slijediti.

Pacijenti s RA imaju potpuno bolji, drugačiji život. Ako to držimo kao model, možemo učiniti isto za lupus. Mary Hill, Medicinski centar Weill Cornell

"Mislim da je cijeli pogled na bolest vrlo različit nego što je rekao prije 10 do 15 godina, ali mislim da je ono što je zaostajalo razvoj lijekova", rekao je Crow. Osnovna znanost o lupusu sužava se kako to funkcionira, a Crow i vlada i grupe za zastupanje pacijenata potaknule su istraživanja o njegovim utjecajima na naročito bijele zajednice.

A onda je i Boxx. nacionalna momčad ubrzo nakon slavne košulje košulje Brandi Chastain 1999. godine, ženski nogomet je skupio mnogo veći nastavak. Kao što joj se simptomi nastavljaju unaprijediti, sljedeći je cilj Boxxa da pomogne postići nešto slično lupusu.

U svijesti o bolesti, celebrity lica oni mogu pretvoriti bolest s nepoznatog latinskog imena na lice koje je povezano, kažu znanstvenici i pacijenti, što može donijeti više novca za istraživanje.

Nakon što je Boxx ovog mjeseca očekivao njezin konačni Svjetski kup će tu Ne samo njezinu kćer i nogometne kampove mladih koji su glavni element umirovljenih igrača, već i podizanje svijesti o lupusu kroz Lupus Foundation of America.

"Još uvijek učim dok idem", rekao je Boxx. "Učim onoliko koliko mogu, tako da mogu razgovarati o tome, ali i zbog vlastitog pokušaja da ostanem što zdraviji. "

Nastavite čitati: Prekidač za autoimune bolesti? »