Zašto britanski medicinski dužnosnici neće dopustiti da se terminalno slabo dojenčad liječi negdje drugdje
Sadržaj:
- Postoje različiti oblici mitohondrijske bolesti, ali u biti uključuju neke genetsko stanje koje uzrokuje pogrešku u funkciji mitohondrija.
- Europski sud za ljudska prava ponovno je potvrdio tu odluku prošlog mjeseca. Prema U.K. sudskim dokumentima, ta je odluka donesena djelomično zbog toga što ne postoji dokazano liječenje koje može učinkovito liječiti bolest, osobito zbog Charliejeve oštećenja mozga. Stručnjaci kažu da će dojenčad vjerojatno biti u nastavku boli.
- Za roditelje djece s rijetkim ili terminalnim bolestima "pokušat će sve što bi moglo pomoći … to je jedan od načina izraziti ljubav prema vašem djetetu", rekao je Mjesec. "Reći ću da neću odustati. "
- "U SAD-u, ograničavajući faktor za roditelje s takvim djetetom je novac", rekao je Caplan.
Slučaj konačno bolesnog djeteta u Ujedinjenom Kraljevstvu privukao je pozornost i predsjednika Donalda Trumpa i pape Franje.
Također ima stručnjake koji se bave složenom etikom liječenja ozbiljno bolesnog djeteta.
AdvertisementAdvertisementCharlie Gard je samo 11 mjeseci i tako bolesna da je sedated i nalazi se na ventilatoru.
Charlie je dijagnosticiran RRM2B povezan s mitohondrijskim DNK iscrpljivanjem sindromom.
Oglas Dječji slučaj napravio je naslove nakon što su njegovi roditelji pokušali prikupiti sredstva kako bi Charlie doveli Sjedinjene Države na eksperimentalno liječenje koje nisu odobrili njegovi liječnici u Ujedinjenom Kraljevstvu.Slučaj je također bacio međunarodno svjetlo na složene etičke dileme s kojima se suočavaju liječnici, članovi obitelji, a ponekad i sudski službenici pri liječenju smrtonosne bolesti bez dokazanih lijekova.
Gubitak baterijske ćelije
Genetsko stanje utječe na Charliejeve mitohondrije, slične "baterije" koje snage gotovo sve ljudske stanice.
Postoje različiti oblici mitohondrijske bolesti, ali u biti uključuju neke genetsko stanje koje uzrokuje pogrešku u funkciji mitohondrija.
Bolest može uzrokovati probleme s stanicama da dobiju dovoljno energije za pravilno funkcioniranje.
Kako Charliejeva stanja uzrokuju da se mitohondri ispadnu vremenom, to može uzrokovati niz problema u djetetovom tijelu, koje treba da ta energija raste.AdvertisementAdvertisement
Fallout može uključivati oštećenja mozga, slabost mišića i poteškoće s disanjem, prema NIH.
Djeca s dijagnozom Charliejeve specifične bolesti očekuju se samo preživjeti u ranom djetinjstvu.dr. Shawn McCandless, šef divizije za dječju genetiku u UH Cleveland Medical Center, rekao je da malo može učiniti liječnik za pacijente s mitohondrijskim bolestima osim propisivanja određenih vitamina i antioksidansa kako bi pokušao usporiti pogoršanje.
Advertisement
"Ne možete učinkovito proizvoditi energiju, rekao je McCandless Healthlineu. "[Kao rezultat, vi] počnete izgubiti kontrolu nad reguliranom smrću stanica, jer ovisi o normalnoj funkciji mitohondrija. "
Pročitaj više: Simptomi koje ne biste trebali zanemariti kod djece»AdvertisementAdvertisement
Vatikan, Bijela kuća se uključe
Dok je obitelj podigla više od 1. 3 milijuna funti za liječenje, i kasnije U.K. sud presudio je da bi bilo u najboljem interesu djeteta da li bolnici mogu povući životnu potporu umjesto da prenose bebu u Sjedinjene Države.Europski sud za ljudska prava ponovno je potvrdio tu odluku prošlog mjeseca. Prema U.K. sudskim dokumentima, ta je odluka donesena djelomično zbog toga što ne postoji dokazano liječenje koje može učinkovito liječiti bolest, osobito zbog Charliejeve oštećenja mozga. Stručnjaci kažu da će dojenčad vjerojatno biti u nastavku boli.
Ranije ovog mjeseca, predsjednik Donald Trump i papa Francis odmjeravali su se, privukajući više pažnje na obitelj.
Advertisement Trump je tweeted, "Ako možemo pomoći malo #CharlieGard, kao i naši prijatelji u U. K. i Papi, rado bi to učinili. "
Pape glasnogovornik također je navodno rekao na radiju kako je Papa slijedio slučaj. Kasnije, dječja bolnica u Italiji koju je vodio Vatikan, rekao je da će uzeti dijete za liječenje.
AdvertisementAdvertisementJučer, glasnogovornica obitelji objavila je izjavu U. K. medijima kako je obitelj bila u kontaktu s Bijelom kućom.
Pročitajte više: Kako će GOP zdravstveni zakon utjecati na jednu obitelj Kansas »999 Etička pitanja 999 Ethicists kažu da ti emocionalni slučajevi mogu staviti obitelji i medicinsko osoblje u sukobu unatoč najboljim namjerama.
dr. Maggie Moon, članica Etničkog odjela bolnice Johns Hopkins i profesorica na Johns Hopkins Berman Institutu za bioetiku, rekla je kako smatra da je ključno da obitelji shvate da u nekom trenutku novi tretmani mogu biti uzaludni i učiniti više zla nego dobro."To je situacija u kojoj terapeutske opcije [ne odgovaraju] terapeutskim ciljevima", rekao je Moon za Healthline.
Rekla je da je u ovim emocionalno nabijenim slučajevima uobičajeno da ciljevi liječničkog tima i ciljevi obitelji više ne mogu uskladiti, unatoč svima koji žele najbolje za pacijenta.
Za roditelje djece s rijetkim ili terminalnim bolestima "pokušat će sve što bi moglo pomoći … to je jedan od načina izraziti ljubav prema vašem djetetu", rekao je Mjesec. "Reći ću da neću odustati. "
Za medicinski tim, oni moraju vagati potencijalne prednosti liječenja sa štetama koje dolaze s liječenjem. Mjesec je rekao da situacija može biti puna sukoba, posebice u Ujedinjenom Kraljevstvu, gdje medicinska skrb u velikoj mjeri plaća država.
"Gledaju [dijete] s nepovratnim oštećenjem mozga", rekao je Moon. Dolaze s mjesta služenja kao dijela države i medicinske zajednice da "zaštite interese djeteta. „
U. S. vs. U. K. zdravstveni sustav
Art Caplan, dr.sc. i bioeticist u NYON Langone Medical Center, izjavio je da slučaj ističe i razlike u U.K i U.S. pristupu medicini.
"U U. K., postoji više poštovanja prema mišljenju liječnika", rekao je. "SAD je pacijentica orijentirana. „
Međutim, objasnio je, ako pacijenti potiču liječenje odobreno u drugoj bolnici i mogu si priuštiti, obično im je dopušteno prenositi.
"U SAD-u, ograničavajući faktor za roditelje s takvim djetetom je novac", rekao je Caplan.
McCandless je rekao u Sjedinjenim Američkim Državama da postoje "filozofske razlike" koje bi manje vjerojatno da će sud intervenirati i prestati liječiti pacijenta poput Charlieja.
U dokumentima na sudu Charliejeva obitelj je, kako se izvješćuje, htjela doći u Sjedinjene Države kako bi nastavila nukleozidnu terapiju, koja je i dalje eksperimentalna.
Ostali pacijenti s bolesti mitohondrijske iscrpljenosti bili su tretirani ovom terapijom, ali imali su drugačiji oblik bolesti od Charlieja, prema sudskim dokumentima.
Liječnik u Sjedinjenim Američkim Državama, kojemu je kontaktirao obitelj i bio je neimenovan u dokumentima, izjavio je da je nakon daljnjeg pregleda slučaja Charliea ustanovio kako je dijete "tako teško pogođeno" oštećenjem mozga "da svaki pokušaj terapije bilo bi uzaludno. "
Međutim, liječnik je također jasno rekao da će ga Charlie učiniti u Sjedinjenim Američkim Državama i dalje" postupati prema njemu ako bi roditelji tako željeli i mogli platiti za to. „
