Emocionalna agonija roditelja kada dijete podvrgne operaciji srca

Kardiokirurgije otvorenog srca na dojenčadi postaju sigurnije, Vodeći kirurški kirurzi dali su Healthlineu tu ocjenu, unatoč visokoj stopi mortaliteta jedne Florida bolnice od takvih operacija, što je CNN otkrio u lipnju.

AdvertisementAdvertisement

Iako je ta vijest bila zastrašujuća, dr. James Tweddell, član medicinskog savjetodavnog odbora za Pediatric Congenital Heart Association (PCHA), rekao je da "svaki aspekt" dječjih operacija je "bolji i sigurniji, „

Prema izvješću, budući da je bolnički program započeo 2011. godine, devet dojenčadi umrlo je nakon operacije srca.

Oglas

To CNN otkriće dovelo je medicinski centar da suspendira srčanu kirurgiju dojenčadi otvorenog srca.

AdvertisementAdvertisement

CNN ažuriranje 18. kolovoza izvijestilo je da je sv. Marija zatvorila svoj program za operaciju srca.

Istraga je potaknula federalnu istragu bolnice od Centara za Medicare i Medicaid Services. Sv. Marija izvijestila je državi Florida da je većina beba u bolnici otvorenog srčanog programa bila Medicaid primatelji.

Dobivanje činjenica o hipoplastičnom sindromu lijevog srca »

Ispitivanje jedne obitelji u operaciji srca Jedna obiteljska iskustva s kardijalnom kirurgijom djeteta bila je teža i zastrašujuća od većine.

Gina i Kyle su roditelji bebe rođeni nestale polovine srca. Nedostatak - hipoplastični sindrom lijevog srca (HLHS) - pojavio se na rutinskom ultrazvučnom kad je Gina bila trudna od 22 tjedna.

AdvertisementAdvertisement

Ako se ne liječi, stanje je kobno. Liječenje zahtijeva transplantaciju ili kirurški postupak u tri koraka koji se naziva stupnjevana palijacija.

U intervjuu za Healthline, Gina je opisao svoj ultrazvuk. Njezina obitelj bila je s njom kad je tehničar pokazivao da je njezina lijeva strana lijeve strane srca bila sitna u usporedbi s desne strane.

Svi smo počeli plakati. Ja bi se probuditi u noći plačući. Pokopao sam lice na jastuku, vrištajući: "Ne, ne, ne! "Gina, majka srčanog zahvata djeteta

Gina je rekla svoju prvu reakciju:" Što sam učinila da bih to izazvala? Jesam li zaboravio uzeti moje prenatalne vitamine? "

" Svi smo počeli plakati.Ja bi se probuditi u noći plačući. Pokopao sam lice na jastuku, vrištajući: "Ne, ne, ne! "Gina se prisjetila. "Tražili smo internet na odgovore. Pozvao sam sve koga poznajem, praktično molio za ljubavlju. Poslali smo e-poštu. Molili smo se. Posegnuli smo za grupu za podršku. "

Njihov sin, Ivan, rođen je prije četiri godine. Šest dana nakon njegova rođenja, podvrgnut je operacijskoj operaciji paljbenih operacija (također poznatoj kao rekonstrukcija), koja se smatra jednim od najnovijih velikih postignuća kongenitalne operacije srca.

AdvertisementAdvertisement

Prema statistikama sa Sveučilišta u Kaliforniji, San Francisco, stopa preživljavanja HLHS za djecu u dobi od 5 godina iznosi oko 70 posto, a većina te djece ima normalni rast i razvoj.

"Kirurzi su prvi spasili Johnov život kad je imao šest dana", rekla je Gina. "Bio je 5-mjesečni dojilac kad je imao operaciju u drugoj fazi. Posljednja faza njegovog popravljanja srca bila je samo nekoliko dana nakon što je isparilo svijeće na njegovu rođendansku tortu, obilježavajući treću godinu života. "

Dugo, teško putovanje

Putovanje je bio bolan za obitelj.

U Ivanovom rođenju, njihov prvi problem bio je pronaći kirurški tim i bolnicu koju bi imali povjerenja.

Nakon frustrirajućeg sastanka s jednim kardiologom koji je hodao, Gina je rekla da se "okrenula na Internet i osnovnu riječ za pomoć. "

Reklamni oglas

" Pronašao sam stotine priča o srcu s gotovo svakim piscima koji pokušavaju objaviti kakvu bolnicu, kirurg ili kardiolog postaju emocionalno povezani ", prisjetila se Gina. "Bio sam zbunjen. Uvjerljive reklame i marketinške tehnike bile su posvuda. Ali nisam imao čvrste činjenice. "

" Osjećao sam se zaglavljenom u ogromnoj industriji za sisanje novca koja je nemoguće kretati, ispunjena neodređenošću i manipulacijom ", dodala je. "Nije kao da možete Google," Koja bolnica u krugu od 500 milja od mjesta gdje živim najiskusnija, vjerodostojnija i čini li pravu stvar? ''

Danas se roditelji suočeni s infarktom srčanog udara mogu naći informacije i resurse na PCHA web stranici, www. conqueringchd. org.

Cilj organizacije je "osnažiti bolesnike i obitelji pružajući obrazovne resurse potrebne za postizanje najkvalitetnije skrbi na raspolaganju. "

Amy Basken, glasnogovornica PCHA-e, izjavila je za Healthline da je kongenitalna bolest srca najčešći poremećaj porođaja koji utječe na jedan od 100 rođenih.

"Približno trećina beba rođenih s kongenitalnom bolesti srca zahtijevat će barem jednu intervenciju u životu tijekom prvih nekoliko dana ili tjedana života", rekla je. "Dobra je vijest da će većina beba preživjeti. "

Zabilježila je bazu podataka tvrtke Thoracic Surgeons, što pokazuje da se preživljavanje poboljšalo tijekom posljednjih 17 godina. Sada više od 97 posto djece će preživjeti.

Nabavite činjenice o bolesti srca kod djece »

Obitelj pronalazi pouzdanu ekipu

Nakon mnogo istraživanja i upućivanja, Gina i Kyle povjerili su život svog djeteta timu kirurga u obližnjem medicinskom centru.

"S postojanosti, predanosti i milosti, kirurzi su koristili metodu udaranja srca kada su obavili Norwoodovu proceduru na našem krhkom djetetu", rekla je Gina. "Čak i kod HLHS dojenčadi, John je bio posebno slab jer je njegova aorta bila sićušna, samo nekoliko milimetara u promjeru. Kirurzi su povećali njegovu aortu, napravili nekoliko dodatnih tunela i potpuno preusmjerili njegov protok krvi. "

Odveli su Johna za šest tjedana.

"Jednom kad bi mu prehrana mogla tolerirati mlijeko", rekla je Gina, "ovaj slatki dječak počeo je hraniti dojku. Bilo je strašno, ništa manje od čuda. "John je ostao plave boje sve dok nije bio dovoljno jak, za pet mjeseci, za drugu operaciju otvorenog srca, poznatu kao Glennov postupak. Kirurzi su priložili vrhunsku venu cavu u plućnu arteriju, omogućujući više krvi oksigena.

"Nakon operacije, plakao je cijelu noć", rekla je. "Oko 4 a. m., medicinske sestre su donijele veći krevet da bih ga mogao olakšati. Jednom kad se pokupio pokraj mene, pogledao me u oči i pružio mi najveći osmijeh. Odveli smo ga kući oko dva tjedna poslije operacije, a imenovanja su bila rjeđa. "

Tijekom treće operacije, postupka Fontan, kirurzi su povezali njegovu donju venu cavu u plućnu arteriju. Napravio je "ogroman napredak" u svom oporavku, rekla je njegova majka, ali nedavni problemi pluća pokazali su neuspjeh dok liječnici još uvijek rješavaju.

Ipak, John je sada "uspješan" četverogodišnjak, rekla je Gina.

"On se bori sa svojim braćom i sestrama, jede pizzu i daje poljupcima slobode", rekla je. "Upisan je u 'normalnu' predškolsku ustanovu i susreće se s razvojnim prekretnicama. Samo jedan dan je nosio svoj kaubojski šešir i šapnuo mi je u uho: "Mama, više sam vas od divlje, divlje Zapada. ''

Tehnologija ublažava operacijske opasnosti

U intervjuu za Healthline, dr. Tweddell, jedan od najistaknutijih praktičara na ovom području, rekao je da moderna tehnologija čini sigurnijima operacija infuzije srca.

"Imamo bolju dijagnostičku sliku, bolju intraoperativnu podršku i bolje intraoperativno praćenje", rekao je. "Postoperativna skrb sve je sofisticirana, a mi manje tolerantno dijete koje se ne čini da je na pravom putu. Vjerojatnije je da ćemo dobiti dodatne studije kako bismo vidjeli zašto one ne napreduju i mogu ih poslati radi reintervencije prije nego što se prebolimo. "

30. lipnja Tweddell je postao izvršni supredsjednik Instituta za srce i profesor kirurgije u Cincinnati Children's Hospital Medical Center. On je bivši medicinski direktor pedijatrijske kirurgije u Dječjoj bolnici u Wisconsinu u Milwaukeeju.

Desetljećima iskustva, Tweddell zna kako savjetovati roditelje čije bebe trebaju srčanu kirurgiju, kako ih uključiti i kako ublažiti svoje strahove.

Iskrenost je uvijek najbolja politika. Pokušavam biti jasan. Objasniti bebin srčani problem i što moramo učiniti kako bismo ga riješili. Dr. James Tweddell, Pediatric Congenital Heart Association

Rekao je da je najteži dio njegova posla roditeljima visokorizičnih novorođenčadi da govori o opasnostima takvih postupaka.

"(Usredotočuje se na) kako prenijeti rizike kirurškog zahvata bez oduzimanja nade, ali istodobno pružajući realnu procjenu rizika", kazao je.

Nije uvijek lako umiriti tjeskobni roditelj.

"Iskrenost je uvijek najbolja politika", rekao je Tweddell. "Pokušavam biti jasna. Objasniti bebin srčani problem i što moramo učiniti kako bismo ga riješili. Kažem im sve stvari koje mogu pogriješiti i postotak. Razgovaramo o alternativnim tretmanima, ako ih ima. Pokušavam im dati potrebno vrijeme. "Ako dojenčad treba operaciju srca, roditelji bi trebali razmotriti dubinu i širinu programa bolnice, dodaje Tweddell.

"Program bi trebao biti u posvećenom dječjem bolnici koja nudi sve pedijatrijske kardiološke subspecijalizacije", rekao je. "Trebali bi imati posvećen tim ICU-a. Trebali bi imati ECPR (ekstrakorporealnu kardiopulmarnu reanimaciju), 24/7 operacijsku sobu, dostupnost laboratorijskih kateterizacijskih laboratorija i više kirurga. "

Povezane vijesti: Djeca s reumatskim simptomima trebala bi biti pregledana zbog celijakije»

Nadežna budućnost za operacije dojenčadi

U budućnosti bebe s HLHS-om mogu imati koristi od novo razvijene hibridne strategije koja može nadoknaditi nedostatke standardnog, trostrukog postupka ublažavanja, prema izvještaju iz kolovoza u časopisu The Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery, službene publikacije Američke udruge za operaciju za trbušne žlijezde (AATS).

Ovaj postupak dozvoljava kirurgima da odgode složeniju rekonstrukciju srca sve dok dijete nije starije i jače i uspješno se može oporaviti od operacije.

Istraživači su, prema AATS-ovom priopćenju za izvješće, ispitali "može li arterijski shunt u hibridnoj palijaciji biti bolji izvor za plućnu krvnu opskrbu od češće korištenog venskog pomaka. "

Ovo je razlika između vašeg djeteta koji ostatak svog života provede u invalidskim kolicima ili hoda s autobusa kako bi otišao u vrtić. Gina, roditelj kirurgije srca dojenčad

Dr. David M. Overman je šef odjela kardiovaskularne kirurgije u Dječjim bolnicama i klinikama Minnesote u Minneapolisu.

U uredništvu koji je pratio JTCS izvješće, napisao je da se hibridne operacijske strategije trenutno koriste samo za manjinu bolesnika. Međutim, priznao je da postoji mjesto za hibridnu kirurgiju s bolesnicima s većim rizikom.

"Gina je savjet roditeljima koji se suočavaju s operacijom srca za dijete" i dalje postavlja pitanja ".

"Nemojte se smiriti zbog neodređenosti i ramenog ramenima, znam koliko je teško skupiti snage da se pitaju, a znam koliko očajnički osjećate da se samo pouzdajte i podmirite", rekla je. "Zatražite tvrde podatke. Ovo je razlika između života i smrti za vaše dijete. To je razlika između vašeg djeteta da ostatak svog života provede u invalidskim kolicima ili hoda s autobusa da ode u vrtić.„