Razgovarate sa svojom obitelji o Parkinsonovoj bolesti
Sadržaj:
- Samo vi znate što osjećate i što trebate od drugih. Ako trebate odzračiti frustracije ili izraziti strah, recite ljudima da ih samo želite da posudite razumno uho.
- Češće nego ne, ljudi žele biti korisni, osobito bliske osobe. Kada nisu sigurni što trebaju učiniti, neki mogu pokušati više nego što trebate, a drugi mogu izbjeći situaciju. Otvoreni razgovor o tome kako oni mogu biti korisni i ono što još uvijek možete učiniti sami možete spriječiti sve uključenima da budu ozlijeđeni ili frustrirani.
- Vaša će obitelj vjerojatno biti ona koja vas najviše vidi, pa će oni biti s vama tijekom različitih stadija bolesti. Govoreći o mogućim simptomima može im pomoći da se psihički pripreme.
- Kako bolest napreduje, morat ćete više paziti. Postoji i mogućnost da ćete doživjeti demenciju ili halucinacije u posljednjim fazama bolesti. Dobro je razgovarati o planu ranije. Ako imate postavke za način na koji biste se željeli brinuti ili želite živjeti, obavijestite članove obitelji.
- Ako vam je teško približiti se sa svojom obitelji, možda biste željeli potražiti pomoć socijalnog radnika ili psihologa koji ima iskustva s Parkinsonovim. Obojica su obučeni da vas nauče vas i vaše voljene načine kako razgovarati o svojoj bolesti i pronaći zdrave metode suočavanja s promjenama načina života koji donosi.
Pročitajte video transkript »
Kao osoba koja živi s naprednom Parkinsonovom bolesti, možda mislite na sebe kao stručnjaka za ovaj poremećaj mozga. I dok znate puno o tome, uključujući i kako Parkinson utječe na vaše tijelo i mozak, postoje neke stvari koje vjerojatno nikad niste čuli prije. Evo pet iznenađujućih činjenica o naprednoj Parkinsonovoj bolesti.
- Hallucinations i deluzije mogu biti nuspojava lijekova koji se koriste za liječenje Parkinsonove bolesti, a ne simptom progresije bolesti.
Može biti izazov znati koliko - i koliko brzo - Parkinsonova bolest napreduje. Za nekoga s tom bolesti, iskustvo izvan tijela kao halucinacija ili zabluda može biti zastrašujuće. No, istraživanje pokazuje da su ta iskustva u većini slučajeva reakcija na lijekove protiv Parkinsonove bolesti i ne upućuju na napredovanje bolesti.
- Ljudi s naprednim Parkinsonovim bolestima imaju veću vjerojatnost da će doživjeti život opasne komplikacije.
Budući da Parkinsonova bolest utječe na vaš središnji živčani sustav, komplikacije povezane s tom bolesti mogu dovesti do opasnih događaja. Na primjer, vi svibanj imati više problema s gutanjem zbog naprednog Parkinsonove bolesti, što može povećati rizik od pojave hrane ili tekućine u pluća i potencijalno uzrokujući upalu pluća. Ako se te povezane bolesti ne liječe ili se ne mogu liječiti, to može povećati rizik od smrti osobe.
- Napredna Parkinsonova dijagnoza obično se događa nakon što je osoba već izgubila neke od svojih motoričkih sposobnosti.
Može biti teško odrediti točan trenutak koji ste mislili na sebe: "Možda je to Parkinsonova bolest. "Iako bolest uglavnom utječe na vaš mozak, vaše tijelo je najčešće na prvom mjestu. Remenje, ukočenost i gubitak kretanja ili pokretljivosti samo su neki od prvih znakova upozorenja bolesti. Napredne Parkinsonove bolesti mogu uzrokovati da se ti simptomi pogoršaju tijekom vremena.
- Istraživanja pokazuju da određene regije SAD-a uključuju više ljudi s Parkinsonovim bolestima od drugih.
Gdje se zovete kući može ukazati na to koliko je vaših susjeda također Parkinsonova bolest. Istraživanja su pokazala da je prevalencija bolesti 2 do 10 puta veća u regijama Srednjeg zapada i sjeveroistoka Sjedinjenih Država. Povrh toga, gradski gradovi obično imaju više pacijenata s dijagnozom nego ruralne županije.
- Parkinsonova bolest nije smrtna kazna, iako je progresivna bolest.
Da, Parkinsonova bolest je progresivna, zbog čega vam mnogi liječnici kažu da ćete ga imati do kraja života - ali to ne znači da će to uzrokovati kraj vašeg života.Budući da se bolest često dijagnosticira kasnije u nečijem životu, i nakon toga napredak, većina onih s dijagnozom bolesti već se bavi već godinama.
- Hallucinations i deluzije mogu biti nuspojava lijekova koji se koriste za liječenje Parkinsonove bolesti, a ne simptom progresije bolesti.
Može biti izazov znati koliko - i koliko brzo - Parkinsonova bolest napreduje. Za nekoga s tom bolesti, iskustvo izvan tijela kao halucinacija ili zabluda može biti zastrašujuće. No, istraživanje pokazuje da su ta iskustva u većini slučajeva reakcija na lijekove protiv Parkinsonove bolesti i ne upućuju na napredovanje bolesti.
- Ljudi s naprednim Parkinsonovim bolestima imaju veću vjerojatnost da će doživjeti život opasne komplikacije.
Budući da Parkinsonova bolest utječe na vaš središnji živčani sustav, komplikacije povezane s tom bolesti mogu dovesti do opasnih događaja. Na primjer, vi svibanj imati više problema s gutanjem zbog naprednog Parkinsonove bolesti, što može povećati rizik od pojave hrane ili tekućine u pluća i potencijalno uzrokujući upalu pluća. Ako se te povezane bolesti ne liječe ili se ne mogu liječiti, to može povećati rizik od smrti osobe.
- Napredna Parkinsonova dijagnoza obično se događa nakon što je osoba već izgubila neke od svojih motoričkih sposobnosti.
Može biti teško odrediti točan trenutak koji ste mislili na sebe: "Možda je to Parkinsonova bolest. "Iako bolest uglavnom utječe na vaš mozak, vaše tijelo je najčešće na prvom mjestu. Remenje, ukočenost i gubitak kretanja ili pokretljivosti samo su neki od prvih znakova upozorenja bolesti. Napredne Parkinsonove bolesti mogu uzrokovati da se ti simptomi pogoršaju tijekom vremena.
- Istraživanja pokazuju da određene regije SAD-a uključuju više ljudi s Parkinsonovim bolestima od drugih.
Gdje se zovete kući može ukazati na to koliko je vaših susjeda također Parkinsonova bolest. Istraživanja su pokazala da je prevalencija bolesti 2 do 10 puta veća u regijama Srednjeg zapada i sjeveroistoka Sjedinjenih Država. Povrh toga, gradski gradovi obično imaju više pacijenata s dijagnozom nego ruralne županije.
- Parkinsonova bolest nije smrtna kazna, iako je progresivna bolest.
Da, Parkinsonova bolest je progresivna, zbog čega vam mnogi liječnici kažu da ćete ga imati do kraja života - ali to ne znači da će to uzrokovati kraj vašeg života.Budući da se bolest često dijagnosticira kasnije u nečijem životu, i nakon toga napredak, većina onih s dijagnozom bolesti već se bavi već godinama.
Obiteljski odnosi mogu biti komplicirani čak i bez bolesti. Možda vam je teško razgovarati sa svojim voljenima o svojoj bolesti. Možda ne biste htjeli da vas drugačije postupaju ili se osjećate krivima. Vi sigurno niste sami u tim osjećajima. No, razgovor s vašom obitelji o Parkinsonovu je važan - to je nešto što biste trebali pokušati učiniti.
Evo nekih razloga za raspravu o bolesti s obitelji i kako to učiniti.Ne mogu pročitati vaš um
Samo vi znate što osjećate i što trebate od drugih. Ako trebate odzračiti frustracije ili izraziti strah, recite ljudima da ih samo želite da posudite razumno uho.
Parkinsonova bolest može uzrokovati da imate manje kontrole nad svojim izrazima lica. Mišići na vašem licu mogu postati kruti, što vam otežava izradu redovitih izraza kojima su ljudi navikli. Kao rezultat toga, ljudi mogu pogrešno misliti da ste nesretni. Objašnjavajući taj simptom i izravno reći ljudima kako se osjećate može pomoći da se izbjegne velika zbrka.
Članovi obitelji također mogu biti zabrinuti ili preplavljeni. Razgovarajte jedni s drugima o vašim brigama pomoći će vam da istaknete plan kako se nositi s promjenama koje Parkinson donosi.
Ljudi žele pomoći
Češće nego ne, ljudi žele biti korisni, osobito bliske osobe. Kada nisu sigurni što trebaju učiniti, neki mogu pokušati više nego što trebate, a drugi mogu izbjeći situaciju. Otvoreni razgovor o tome kako oni mogu biti korisni i ono što još uvijek možete učiniti sami možete spriječiti sve uključenima da budu ozlijeđeni ili frustrirani.
S vremena na vrijeme, možete se osjećati neovisno i sami možete nositi zadatak. U drugim slučajevima, možda će vam trebati netko tko će ući. Nemojte se bojati reći ljudima što vam treba od njih.
Neki će ljudi htjeti preuzeti aktivnu ulogu u vašoj skrbi. Na primjer, odrasla dijete ili partner možda žele doći do liječničkih sastanaka s vama. Raspravljajte o tome kako će uključeni članovi obitelji pomoći izbjeći nesporazume.
Rasprava o Parkinsonovoj pripremi vašu obitelj zbog vidljivih simptoma
Vaša će obitelj vjerojatno biti ona koja vas najviše vidi, pa će oni biti s vama tijekom različitih stadija bolesti. Govoreći o mogućim simptomima može im pomoći da se psihički pripreme.
Ne morate objasniti svaki aspekt bolesti ako se ne osjećate ugodno tako. Ako ljudi žele saznati više pojedinosti, korisno je da ih uputite na resurse poput Nacionalne zaklade za Parkinsonovu bolest ili zatražite od svog liječnika neku literaturu koju možete podijeliti.
Morate organizirati skrb u kasnijim fazama
Kako bolest napreduje, morat ćete više paziti. Postoji i mogućnost da ćete doživjeti demenciju ili halucinacije u posljednjim fazama bolesti. Dobro je razgovarati o planu ranije. Ako imate postavke za način na koji biste se željeli brinuti ili želite živjeti, obavijestite članove obitelji.
Jedna od najtežih stvari za suočavanje je vlastita smrtnost. No, budite otvoreni o vašim željama i dobivanje vaših poslova u redu može biti vrlo korisno voljenima. Također vam može pomoći da imate mir uma. Možda biste htjeli razgovarati sa supružnikom o sklonostima skrbi o kraćem životu ili provjeriti imate li odgovarajuću dokumentaciju ako planirate ostaviti novac ili imovinu članovima obitelji.
Osjećam se spremnije za ono što dolazi, može vam pomoći da se svi usredotočite na uživanje u vašem vremenu.
Sljedeći koraci
Ako vam je teško približiti se sa svojom obitelji, možda biste željeli potražiti pomoć socijalnog radnika ili psihologa koji ima iskustva s Parkinsonovim. Obojica su obučeni da vas nauče vas i vaše voljene načine kako razgovarati o svojoj bolesti i pronaći zdrave metode suočavanja s promjenama načina života koji donosi.
Oni također mogu preporučiti grupe podrške za vas i vašu obitelj kako bi se susreli i povezali s drugima koji prolaze kroz isti doživljaj.
