Autističke skupine pridružuju se snagama povećanje darivanja tkiva tkiva za istraživanje

Simons Foundation i Autism Speaks uspostavili su Autizam BrainNet, novu mrežu istraživačkih institucija koje se nadaju dobivanju donacija moždanog tkiva od osoba s autizmom. Program izobrazbe, nazvan "It takes A Brains", okuplja skupinu vodećih istraživačkih organizacija za istraživanje autizma: Simons Foundation, Autism Science Foundation, Autism Speaks i M.I. N. D. Institute of the University of California, Davis.

AdvertisementAdvertisement

Autizam spektralnog poremećaja (ASD) i autizam su opći pojmovi za skupinu složenih poremećaja razvoja mozga. Ovi se poremećaji karakteriziraju, u različitim stupnjevima, poteškoćama s društvenom interakcijom, verbalnom i neverbalnom komunikacijom i ponavljajućim ponašanjima.

Učini o činjenicama: pregled autizma »

Jednostavna odluka za jednu obitelj

Christine Matthews sjela je s Healthlineom kako bi objasnila kako je cijela obitelj odlučila donirati tkivo mozga.

"U početku sam bio zainteresiran i malo zabrinut. Govorimo o nečijem djetetu koje umire i tkivo mozga. To je pomalo zastrašujuće i zastrašujuće. Ali za nas je zaista bilo lako. Moj suprug Mark je vatrogasac i EMT. Otišao sam u skrb, ali sam morao napustiti Casey. Imali smo strast za ljude svih naših života, "rekao je Matthews." Ima smisla. Ne želite razmišljati o svom djetetu koje umire sada, ali trebali biste postaviti plan. Možete promijeniti mišljenje, ali ako se prijavite i razmotrite, onda u trenutku žalovanja oduzima zastrašujući faktor. Tekstirali smo našu djecu iz vlaka, rekavši im da će darovati svoje mozak za svog brata. "Matthews je nastavio:" Prošlo je dugo, tvrdo ceste s autističnim djetetom, a Casey je jako, vrlo pogoršana, pokušavate mnogo stvari kao roditelja djeteta s autizmom, kupujete u lijekove zmija ulja i različite teorije, a to se osjeća kao da možemo napraviti nešto lijepo iz Caseyjeva života ako bi bila tragedija dogoditi."

Povezane vijesti: Jesu li okolišni toksini krivi za povećanje stope autizma i shizofrenije? »

Donacije su na kriznoj razini

David G. Amaral, Ph.D., prof. Dr. UC Davis, voditelj Zaklade Beneto i voditelj istraživanja MIND Instituta, izjavio je za Healthline:" Postoji niz organizacije diljem zemlje pokušavajući shvatiti što uzrokuje autizam kako bismo mogli pružiti bolji tretman i, nadamo se, u budućnosti, prevenciju. Pitanje je kako istražujete autizam kako biste pokušali shvatiti uzroke? Mnogo je različitih načina da to učinite, ali u konačnici, budući da je autizam poremećaj mozga, mislimo da ćemo morati ispitati mozak osoba s autizmom kako bismo shvatili kakve su se promjene dogodile i, nadamo se, to će nam dati bolji uvid u ono što je bio uzrok tih promjena, i nadamo se, možemo spriječiti ili vratiti one promjene mozga. "

Amaral je objasnio da je Program autizma tkiva, poznat kao ATP, koji financira Autizam govori, već traži i dobiva donacije tkiva mozga, ali više su donacije očajnički potrebne. "U blizini mozga nisu potrebne donacije za istraživanje koje je moguće. Imamo neke zaista nevjerojatne tehnike gledanja genetike poremećaja mozga i promatranja promjena mozga, ali ako nemate mozak za proučavanje, te se tehnike ne mogu koristiti. "

AdvertisementAdvertisement

U proteklih nekoliko godina Autism Speaks, Simons Foundation u New Yorku i Autism Science Foundation imali su rasprave o tome kako prikupiti više donacija, rekao je Amaral. Ova rasprava je također dovela do stvaranja kampanje informiranja i podizanja svijesti koja poduzima mozak, na čelu s Alison Singer, predsjednikom Autističke zaklade za znanost.

Povezane vijesti: CDC kaže da 1 od 68 djece ima autizam; Istraživanje pokazuje da počinje prije rođenja »

Širenje riječi

" Rasprostranjenost je tako da možemo komunicirati s obiteljima koji su zahvatili djecu, kao i obitelji koje su tipično ljude, jer imamo i kontrole mozga za usporedbu s mozak autizma. Moramo komunicirati poruku da smo došli do krize o autizmu, jer nemamo adekvatne donacije mozga ", rekao je Amaral.

Amaral je dodao da je važno da obitelji dobiju informacije o donacijama prije nego što se dogodi tragedija. "Nadamo se, naravno, da se nijedna obitelj nikad neće suočiti s tim. Ali ako dođe do tragedije i iznenadne smrti, znamo da obitelji u ovom trenutku ne razmišljaju o takvim stvarima i da bi imale takve informacije unaprijed. "

Institut MIND sudjelovao je u prikupljanju donacija mozga za nekoliko godina. "Otkrili smo da za obitelji, ako pate od tragedije ili da izgube dijete s autizmom, to zapravo pomaže kod procesa žalovanja i smatra da se nešto pozitivno događa u procesu davanja donacije. donatora ćemo pomoći živote djece koja imaju autizam u budućnosti.Sve ovo je usmjereno na dobivanje informacija kako bismo mogli spriječiti, liječiti i, nadamo se, liječiti u budućnosti ", rekao je.

AdvertisementAdvertisement

Donacije mozga se traže od ljudi svih dobi s poremećajem autističnog spektra, kao i donacije mozga od ljudi koji nemaju autizam, ali koji su mlađi od 50 godina (za kontrolu svrhe). "Postavili smo tu granicu, jer je takav pritisak tijekom posljednjih 30 godina za mozak da proučava Alzheimerove bolesti, to postoji dovoljan broj starijih mozgova, želimo optimizirati našu sposobnost da steknemo mozgove koji bi bili važni za proučavanje autizma, a naravno, skupine koje dobivaju mozak surađuju s drugima ", rekao je Amaral. Četiri mjesta, koja imaju i vlastite autističke programe, uspostavljena su kao zbirna mjesta: UC Davis na MIND institutu, University of Texas Southwestern u Dallasu, Icahn Medical Center u New Yorku i Beth Israel Hospital u Bostonu. al mjesta u U.S., kao i širenje na međunarodnoj razini.

Pjevačica, čija je kći i stariji brat imaju autizam, izjavili su Healthine: "Već dugi niz godina jedan od najvećih ograničavajućih čimbenika u istraživanju autizma bio je nedostatak tkiva mozga i zato smo se uključili u ovaj projekt. Kada razmišljate o tome kako je istraživanje učinjeno, morate imati pristup zahvaćenom tijelu. U autizmu, to je mozak, pa ljudi moraju biti spremni pojačati i donirati tkivo. Srećom, kroz ovu kampanju povećavamo svijest i više se obitelji registriraju za davanje tkiva. "

Singer je rekao da je važno da ljudi razmišljaju o ideji donacije tkiva prije nego što njihovo dijete ima nesreću." Došlo je do velikog povećanja svijesti o donaciji organa. Svatko danas shvaća koliko je važna donacija organa i da je razmišljala o tome. Ako njihovo dijete ima neku nesretnu nesreću, prvi put se ne čuje o donaciji organa. Već su nešto mislili. Želimo da ljudi razmišljaju o konceptu darivanja tkiva i shvate da je to nešto što žele učiniti. Registracija nije obvezujuća, ali to je znak, da sam mislio o ovome i da, želim darovati tkivo ako je došlo do tragičnog događaja. "

U šest tjedana od pokretanja kampanje, više od 400 obitelji iskazale su zanimanje za više informacija o donaciji organa.

AdvertisementAdvertisement

Zadržavajući hrabrosti

Matthews je sažeo svoju najbolju odluku: "Bilo bi to priznanje i utjehu drugim obiteljima ako se prijave donirati tkivo mozga, jer smrt njihove djece i dalje će napraviti razliku u životima drugih. Za nas je vrlo osobno. Želim da Caseyjev život bude važan. U društvu koje kaže da Casey nije važno, jer neće biti Harvard grad ili pronaći lijek za rak, Casey je napravio ogroman utjecaj u našem životu i želim sposobnost da njegov život bude poštovan iako je to bio drugačiji život.Baš kao i donacija organa, znanost može biti još jedan način plaćanja poreza vašim voljenima.

To je jedina stvar koja je stvarno solidna - to je znanost; to je istraživanje. U autističnoj zajednici neki ljudi su anti-lijek, neki su očajni za lijek ", dodala je. Bez obzira na sve, postoje obitelji koje se bore s autizmom. Let's saznati kako možemo olakšati ove djece. Ako možemo pomoći vašem djetetu da bude manje oslabljen ili se boriti manje, koja obitelj to ne bi htjela? Ali dok oni nemaju mozak da to učine, oni to neće shvatiti. "

Pročitajte više: Što je veza između upale i autizma? »