Mama na Helmu dječjeg kongresa JDRF-a

Prošlo je 10 godina otkako sam sudjelovao u drugom JDRF Dječji kongres 2001. godine, a ja sam apsolutno zapanjen koliko je godišnji događaj JDRF-a narasla i promijenila. Dječji kongres je manifestacija u Washingtonu, D.C., s zakonskim sastancima i svjedočanstvima, a također je narasla i na neke od najpoznatijih imena zagovaranja dijabetesa poput Crystal Bowersoxa i Nick Jonasa.

Svake godine Kongres ima obitelj katedre za vođenje događaja. Ovogodišnji ChairMom je Stefany Shaheen, koji nije samo majka kćeri tipa 1, već i kći senatora Jeanne Shaheen (D-NH). Dakle, ona zna nešto o politici! Stefany je bio dovoljno ljubazan da nam napiše ovaj snažan događaj.

Gostujući pošta Stefany Shaheen

Nakon što je odgojen u obitelji zagovornika, rano sam shvatio da u svakoj borbi postoji prilika da se stekne snaga. Ne prestaje me zadiviti kako možemo biti jaki kad nastanu izazovi - osobito kad se pridružimo.

Ponovno me zadavljena prošli mjesec kad sam imao čast biti katedra Zaklade za djecu s djecom za dijabetičare 2011 - trodnevni događaj u kojem je 150 djece i tinejdžera s dijabetesom tipa 1 iz svake države u nacija i nekoliko iz inozemstva, udružuju snage u Washingtonu da potaknu Kongres i uprava da nastave i povećaju savezno financiranje za istraživanje dijabetesa - sredstva potrebna za bolje liječenje i lijek za bolest.

Ove smo godine usmjerili napore na zagovaranje savezne potpore i reforme regulatora potrebne kako bi umjetni gušter postao dostupan milijunima ljudi poput moje 11-godišnje kćeri Elle. Ovaj uređaj bi kombinirao kontinuirani monitor glukoze (CGM) i inzulinske pumpe s računalnim softverom, kako bi automatski osigurao odgovarajuću količinu inzulina u pravom trenutku. To bi revolucioniralo kvalitetu života za osobe s tipom 1, pomažući olakšati dio tereta upravljanja bolestima. I to bi ih zadržalo sigurnije, posebno preko noći, kada šećeri u krvi mogu pasti za vrijeme spavanja.

Umjetna gušterače pokazala se uspješnom u kontroliranim bolničkim okruženjima, a vrijeme je za testiranje ovog uređaja u stvarnim uvjetima izvan bolnice. Uprava za hranu i lijekove (FDA) obećala je izdati smjernice za razvoj i testiranje umjetne gušterače do prosinca 2011. i pozivamo Kongres da osigura da FDA djeluje što je prije moguće kako bi se omogućilo razvoj ove revolucionarne tehnologije koja mogao spasiti živote. Moramo učiniti sve što je moguće kako bismo omogućili razvoj ove revolucionarne tehnologije koja bi mogla spasiti živote.

Uz 150 mladih izaslanika i simpatizera JDRF-a, moja inspiracija i Sastanku za dječji kongres bila je moja kći Elle.Naša obitelj je znala malo o tipu 1, jer moj šurjak ima bolest, ali naš je život preuzeo divovski skretanje kada je tijekom Dana zahvalnosti 2007. Elle bio dijagnosticiran. Poput mnogih obitelji tipa 1, bili smo prestrašeni i šokirani, a ipak zahvalni što smo saznali prije nego što je prekasno. Elle, kao i drugi izuzetni predstavnici Dječjeg kongresa, koraknuo se na tanjur s ogromnom odlučnošću da se promijeni. To ne znači da je bilo lako. Ali zahvaljujući neprocjenjivoj podršci JDRF-a i obećavajućim istraživanjima, Elle i ja pronašli smo nadu i razlog za borbu.

Bili smo samo jedna obitelj koja sudjeluje na Dječjem skupu za 2011. godinu. Predanost, ustrajnost i pojedinačni pobjedi ovogodišnjih obitelji stvorili smo pravu čaroliju u Washingtonu. Napravili smo važnu oznaku na našoj vladi dopuštajući našim nacionalnim vođama da znaju koliko ljudi tipa 1 trebaju svoju potporu da žive bolje, zdravije, duži život.

Dan 1: 20. lipnja 2011.

Gledanje mladih kongresnih predstavnika i njihovih obitelji počeli su dolaziti u hotel, Elle i ja smo mogli osjetiti uzbuđenje koje počinje graditi. Uzbuđenje je prolazilo dok su obitelji stigle s entuzijazmom o susretu s drugom djecom koja dijele slične izazove i željom da kažemo našim vođama kakvu podršku trebamo i zašto. Zajedno smo se događali nešto veliko, i mogli smo to osjetiti. Sva su djeca fotografirala ovogodišnji zagovornik slavne osobe, snimateljicu Crystal Bowersox, koji se nasmiješio od uha do uha i zagrlio svakog od njih. Na večeri dobrodošlice, svako dijete je prošlo kroz pozornicu i upoznalo se s njim. Kako bi svjedočili da je duh koji pumpa kroz sobu bio nevjerojatan, imali smo okus zabavnih, hrabrih, strastvenih mladih ljudi koji su utjelovili uspjeh ovogodišnjeg Dječjeg kongresa.

2. dan: 21. lipanj 2011.

Dan 2 bio je jedan koji nikada nećemo zaboraviti. Nakon doručka, djeca su napunila Grand Ballroom hotela za dva događaja u Town Hallu. Prvi je bio s U.S. Vrhovnom sudu pravde Sonia Sotomayor, govoreći po prvi put od svog imenovanja o dijabetesu tipa 1. 150 sudionika sjedilo je na podu oko pravosuđa Sotomayor, stvarajući intimnu atmosferu nalik pripovijedanju u kojoj je ona rekla o svojoj dijagnozi kao dijete, njezinim osobnim izazovima, poboljšanjima u tehnologiji i više. Pogledala je djecu u oči i progovorila polaganim, čistim, slatkim glasom koji je činilo da ih je svaki zagrlio. Odgovorila je na njihova pitanja, kao da dijabetes postaje lakše kao odrasla osoba i kako to utječe na njezin posao, a svaki je odgovor bio iskren, istinit i pozitivan.

Druga gradska vijećnica, "Modeli uloga s dijabetesom tipa 1", uključivala je ploču slavnih zagovornika tipa 1: olimpijska zlatna medalja i plivačica Gary Hall Jr., profesionalni LPGA golfer Carling Coffing, pobjednik Amazing Race 17 Dr. Nat Strand i NFL nogometni igrač Kendall Simmons. Pomoćnik potpredsjednik terapijskih terapija JDRF-a, Aaron Kowalski, Ph.D., također su se pridružili ploči, koja je postigla ESPN sidro Brian Kenny. Odgovarali su na pitanja, razgovarali o svojim životima s tipom 1, davali savjete i nadahnuli sve obitelji koje su imale privilegiju prisustvovati ovom jedinstvenom događaju.

Nakon događaja u Gradskoj vijećnici, svi smo se ukrcali na autobuse i vozili u park Upper Senate, gdje su svi delegati nagomilani na odbojnike, zgradu Capitol sjaji u pozadini. Crystal Bowersox je stajao među delegatima sa svojom gitarom u ruci, a vodio je nastup dječje kongresne pjesme "Promise to Remember Me", kako su izaslanici pjevali zajedno. To je bila dirljiva izvedba svjedočenja.

Tijekom cijelog dana bio sam udario energiju između svakog posebnog gosta i svakog delegata dječjeg kongresa. Povezanost stvorena u tim događajima očito je obostrano korisna i cijenjena od strane svih.

3. dan: 22. lipnja 2011.

Srijeda je konačno stigla i trenutak se gradio dok smo krenuli prema Capitol Hillu. Tamo su se delegati sastali sa svojim članovima Kongresa i razgovarali s njima o tipu 1, o potrebi za federalnim financiranjem i o važnosti umjetne gušterače. Glavni sastanci kulminiraju se na senatskom ročištu pod predsjedanjem senatora Susan Collins (R-ME) i Joseph Lieberman (ID-CT), u kojem su voditelji Nacionalnog instituta za dijabetes, probavne i bubrežne bolesti (NIDDK) i FDA, glumac Kevin Kline i četiri izaslanika Dječjeg kongresa svjedočili su o potrebi financiranja istraživanja i unapređenju umjetne gušterače.

Nikad neću zaboraviti što je jedan od delegata, Kerry Morgan iz Virginije, rekao sobu Senata ispunjen medijima visokih profila, njezinim kolegama, senatorima i javnosti. Razgovarala je o njezinu sudjelovanju u kliničkom ispitivanju umjetne gušterače i objasnila da su oni par dana s umjetnom gušterašinom bili najbolji dani njezina života. Ako možemo premjestiti testiranje naprijed, ako možemo nastaviti sa sigurnošću i učinkovitim razvojem i isporukom tehnologije umjetne gušterače u Sjedinjenim Državama, samo zamislite bolje dane koje bi mogle imati sve djece i odraslih osoba s dijabetesom tipa 1 - svaki dan. Nadalje, rizik od komplikacija dijabetesa bi se smanjio dok se konačno ne nađe lijek.

Nakon saslušanja, delegati spremni za odlazak. Vrhunac ovog iskustva u jednom životu ostavio je svaki osjećaj osnažen, premda umoran. Kako su se zagrljaji razmijenili, bilo je jasno da su prijateljstva i veze između delegata i obitelji one koje će nadilaziti vrijeme i udaljenost. Baš kao što borba pruža priliku da pronađe snagu, dobivamo snagu kroz podršku. Obitelji koje su donijele Dječji kongres 2011. godine takvo izvanredno iskustvo i dalje će dobiti snage jedni od drugih i podržavanjem JDRF-a.

U ime Elle i moju obitelj, hvala JDRF-u i svima koji su bili dio Dječjeg kongresa 2011. za vašu snagu i vašu podršku.Hvala vam što ste me još iznova dokazali moć zajedništva. Zajedno smo u ovoj borbi!

Dječji kongres možda je gotov, ali kampanja JDRF-a za obećanje da me zapamti! Držite se akcije posjetom JDRF webu kako biste saznali kako možete zagovarati dijabetes u svom gradu.

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje. Odricanje od odgovornosti