Dijabetes poruke koje šaljemo

New York Times

nedavno je vodio multimedijalni novinski članak o izazovima Teksasove obitelji s dijabetesom tipa 1. 12-minutni videozapis i prateći članak 26. siječnja bili su pod nazivom "Midnight Three & Six" u znak priznanja za vrijeme u noć D-mama mora ustajati da ispita 15-godišnju kćerovu razinu šećera u krvi.

U prvom tjednu online, ovaj je komad generirao 179 komentara širom Zajednice za dijabetes. Mnogi od njih zalupili su ovu obitelj Chamberlain za prikazivanje dijabetesa na "melodramatski" način, šaljući poruku široj javnosti koja nije reprezentativna za tipičnu T1 obitelj. Mnogi su optužili obitelj strahovanja zbog prikupljanja sredstava za umjetni gušterača. Naravno, nisu svi odjekivali te pritužbe, a mnogi su prigrlili mantru "Vaša dijabetes se mijenjaju" i zahvalila obitelji na tome da dijele svoju priču koju su toliko nalikovali na svoje. Čak i neki koji se ne slažu s porukom zahvalili su obitelji na podizanju svijesti.

Kakve poruke želimo poslati svijet u cjelini, i moraju li svi trebati biti isti da bi bili važni? Ova rasprava oživjela je na forumima s dijabetesom i nekim odličnim blogovima poput ove od strane Moire i Laddie, a neki u našoj zajednici čvrsto inzistiraju na tome da ne žele da ta "dramatična" poruka bude ona koja se dijeli na njihove živote, Od tamo je bilo zanimljivo vidjeti mnoge ljude koji naglašavaju priče o uspjehu poznatih osoba i sportaša koji su postigli velike stvari usprkos njihovom dijabetesu. Primjeri uključuju inspirativnu Sierra Sandison koju je naša zajednica imala prošle godine ime "Adam's Choice for Miss America", glazbenik Adam Lasher koji je T1 koji se trenutačno natječe na

American Idol

i svjetske klase sportaša s dijabetesom koji ste učinili stvari kao što su penjanje na najvišu planinu na svijetu i skijanje na olimpijskim padinama - kao i "redoviti PWD" koji dobro žive i postižu toliko u svakodnevnom životu.

Sve dok se naša zajednica udružila za treću godišnju kampanju Spare a Rose, Save a Child koja je prikupljena više od 30 000 dolara u protekle dvije godine kako bi uštedjelo uštedu energije za više od 400 djece s dijabetesom u trećem Svijet. Za mene je upravo ono o čemu se radi na našoj zajednici - dijelimo različite priče koje podižu svijest i pomažu nam da se povežemo s drugima, ujedinjujući se za slavlje velikih ili malih pobjeda, a također pomoću našeg kolektivnog glasa kako bi napravili razliku u svijet. Budući da se sve ovo odvijalo na mreži, skupina dijabetesa zagovara, uključujući urednika "Mine ", AmyT, okupljenog prošlog tjedna na Sanofi-sponzoriranom summitu zagovaranja u Washingtonu. U tom slučaju, neki zdravstveni zagovornici iz drugih bolesti navodi se očigledno da naša D-zajednica nije dovoljno udružena da stvori pravi razlog, da imamo previše glasova i neusklađenih poruka da bi pravi utjecaj. Implikacija je bila da neuspjeh u našem djelu kao zagovornici jer ne upotrebljavamo naše brojeve (29 milijuna, yo!) Kako bismo istinski promijenili svijest javnosti i stvorili osjećaj hitnosti oko dijabetesa. Ista je poruka došla prošlog ljeta tijekom prvog Diabetes Masterlab-a - događaja zagovaranja pacijenta - kada nam je vodeći aktivist HIV-a upozorio da ne postiže status "Pokreta", čime se održava maleni krumpir dijabetesa u velikoj shemi svijesti javnosti.

Žao mi je, ali se ne slažem.

Ujedinimo se kada trebamo, kao Zajednica za dijabetes - i molimo imajte na umu da ove riječi iskreno koristim zato što se tako snažno osjećam zbog onoga što smo ostvarili i našeg potencijala da učinimo više. Kad se spojimo, uistinu donosimo razliku - čak i ako je korak po korak.

Primjeri nisu samo godišnja kampanja #SpareARose za prikupljanje sredstava, već i guranje za dosad neviđenu virtualnu raspravu između D-zajednice i FDA (hvala, @diaTribeNews team!) I kako smo srušili svoj sustav jer toliko su se strastvenih ljudi pojavili. Nevjerojatna kampanja u StripSafely grassrootsima imala je ogroman utjecaj na guranje standarda preciznijih preciznosti na brojila glukoze, a sada je CGMSafely kampanja u velikoj mjeri pridonijela boljem pristupu neprekidnim monitorima glukoze. Ujedinili smo se za potpisivanje uspješnih peticija kako bismo zakonodavcima mogli unijeti jezik u zakonodavstvo o financiranju istraživanja dijabetesa, planiranom planu zdravstvenog planiranja dijabetesa i pristupa pristupačnim priborima, ili ponekad za uklanjanje jezika na kojem smo se okupili. Ima i stvari poput Big Blue testa, nevjerojatne kampanje prikupljanja sredstava i prikupljanja sredstava koja su prikupljena za više od četvrt milijuna dolara i širenje svijesti diljem zemlje čak i bez uključivanja bilo kojeg od velikih nacionalnih zastupničkih orgova (hvala, @diabeteshf!) > I ja sam ponosan što je dio

DiabetesMine, što je pomoglo pokretanju igle prema tehnologiji i inovativnosti s vlastitim nizom događaja pod vodstvom pacijenata - povezujući pokretače, shake, regulatore, kliničare, poduzetnike i više s aktiviranim pacijentima. To je oblik zagovaranja u kojem pacijenti postaju katalizatori za promjenu.

Ovo su svi dokazi o tome što možemo i možemo postići, uz važne zadatke dijeljenja priča i povezivanja vršnjaka, širenja You Can Do This mantre i pisanja blogova ili Twitterova o dijabetesu.

Ako se bilo koji od toga treba žrtvovati kako bi "ujedinio ili koordiniralo", izbroji me. Ne hvala.

Koliko šira javnost razumije dijabetes nije moj barometar koliko smo učinkoviti u svakom pitanju.

Ponosan sam na ono što radimo u zajednici pacijenta s dijabetesom u osnovi, a vjerujem da se velika snaga nalazi u različitim glasovima koji emitiraju različita mišljenja, što ilustrira da izazovi dijabetesa imaju mnogo oblika. I dok mislim da nam je potrebna organizacijska koordinacija s vremena na vrijeme, nisam uvjerena da moramo koordinirati sve poruke i glasove kako bismo sve prokuhali do jedne komunikacijske platforme.

Možda se ne slažem sa svime što čujem ili čitam, poput poziva za promjenu imena dijabetesa tipa 1. Ali to je vrlo važno za neke ljude i ja čvrsto vjerujem da ti ljudi moraju imati svoje glasove čuti. Baš kao što bih osobno želio vidjeti više novčanih sredstava, idite na istraživanje tehnologije dijabetesa koja može pomoći sada, preko nejasnih, neopipljivih istraživanja lijekova koja nikada ne bi došla do ostvarenja, to je moj individualni izbor. I nije moj cilj gurnuti tuđi glas ili poruku na stranu.

Dakle, ne, ne osjećam da obitelj Teksas u priči za mene nužno govori, ali ipak cijenim da podižu svoj glas. Cijenim spremnost na objavu članka i videozapisa o dijabetesu, a cijenim sve koji su komentirali svoja mišljenja i podijelili svoje priče.

Dno crta je da kresani kotač dobiva mast - ali kotač može učiniti jednako toliko buke kad se cviljevi dolaze iz svih krajeva zajednice, a ne jedan izvor. Mnogo bolesnih priča i mišljenja uzetih u skupini vrlo su moćni.

Sve je važno i dodaje se na

kolektivni

glas koji se ne može zanemariti, IMHO. Odricanje od odgovornosti: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.