Bolesnica Voices Winner Corinna Cornejo: "Dajte nam podatke, a ne samo podatke"
Sadržaj:
od našeg 2013 DiabetesMine Patient Voices Natječaj za stipendiranje , žena koja je bila ključni igrač u brzo rastućoj zajednici za dijabetes na internetu.
Corinna Cornejo je dijagnosticirana dijabetes tipa 2 prilično nedavno u 2009, a sada radi za Diabetes Hands Foundation. Ona je žena i mama dvoje tinejdžera i trenutno živi na Havajima.
U svom natječaju Corinna je govorila o potrebi za informacijama iz proizvoda koje koristimo, a ne samo iz podataka.
To jest, ona želi da dijabetes tehnologija daje povratnu informaciju korisniku o tome što brojevi koje vidimo zapravo znače. Također, primjećuje da nisu svi PWD identični i / ili imaju iste ciljeve, tako da tehnologija mora biti prilagodljiva za pojedinca.
Naš najnoviji član tima Amanda je nedavno razgovarao s Corinnom kako bi naučili više:
DM) F
prvi put, reci nam malo o sebi?CC) Izvorno sam iz San Francisco Bay Area, ali sada živim na Havajima.
Ja sam razvoj menadžer Zaklade za dijabetske ruke, od kolovoza 2012. To znači da prikupljam fondove i pišem prijedloge za dodjelu bespovratnih sredstava za neke od najboljih programa u DOC-u: TuDiabetes, EsTuDiabetes, Big Blue Test i Diabetes Advocates. Moja je profesionalna pozadina u marketingu i upravljanju grantovima. Radio sam na visokoj tehnologiji, softveru, javnom obrazovanju i sada neprofitnom sektoru.
U ljeto 2011. pridružio sam se timu za prikupljanje sredstava DHF-a kao volonter i pomogao osigurati financiranje i ostvariti programe dodjele bespovratnih sredstava. Sve što je stvarno došlo brzo, nekoliko godina nakon moje dijagnoze, kad sam shvatila koliko malo znam o dijabetesu i otišao tražiti zajednicu. Tada sam naišao na TuDiabetes. org, i sve je otišlo odande.
Dakle, napravite sigurnosnu kopiju. Kako je dijabetes dolazio u vaš svijet?
Nakon tri godine ne gledajući liječnika, početkom 2009. godine otišla sam na pregled. Stvarno sam se istakao i umoran. Izgubio sam majku nakon dugog pada njezina zdravlja. Bio sam zauzet mamom svojoj djeci i ženi. Moj posao je bio ludo i stresno. Znaš, svakodnevni život me je nosio.
Pa, moj A1C bio je više od 13%! Moj liječnik bio je iznenađen jer sam tako dugo čekao da dođem do check-upa. Doživio sam sve klasične simptome: žedan, puno peeing, umoran. I imam mnogo klasičnih čimbenika rizika: prekomjerne težine, sjedeći članovi obitelji s dijabetesom, Latina, sredovječni. Trebala sam znati bolje. Kao što rekavši, bio je tako dugo da je izgledalo poput mene.
U svakom slučaju, u idućih 18 mjeseci dobila sam A1C do 7. 0. Moj liječnik je bio prilično agresivan glede praćenja napretka i naginjanja lijekova i drastično sam promijenio prehranu.To je bio moj medeni mjesec dijabetesa. Nakon toga ponovno su se poludjeli. Doživio sam komplikaciju, bio sam bez posla, i činilo mi se kao da moje tijelo ne reagira na lijekove. Moj A1C krenuo je do osam sati tijekom idućih 18 mjeseci. Otada sam počeo uzimati inzulin i raditi na tome da vratim svoje brojeve.
Što ste imali problema s dijabetesom?
Vidio sam crne pruge krvave kapljice u vidnom polju. Vjerujem da se to naziva staklasto krvarenje.
Wow, kako ste se to osjećali i kako ste se s njom nosili?
Bilo mi je strašno da sam iskreno. Normalno ne vidite crne tragove krvi u vidnom polju. Vidio sam specijalista oftalmologa nakon te epizode, već sljedećeg dana. Pratila me oko dvije godine. U početku sam je vidio tromjesečno, zatim dvaput godišnje, a potom je konačno: "Ne vidimo nikakav trajni učinak", pa sam samo na redovitom rasporedu pregledavanja glave i svih ostalih. Naravno, ako dođe do još jedne epizode ili drugog problema, vratit ću se natrag k njoj.
Moja šećera u krvi bila je visoka, ali ne bih rekao da su izvan kontrole. Bio je dio sveukupnog uzimanja brige za sebe. Radio sam na snižavanju šećera u krvi i kontrolirajući stres u mom životu.
Kako je vaša komplikacija utječe na način na koji pregledavate tretmane i tehnologiju dijabetesa?
Sve u svemu, osjećam se sretnim živjeti u vremenu koje imam i imam zdravstveno osiguranje jer mi je to omogućeno pristup tehnologiji kako bi napravio stvari kao što su 3D slike oči, i redovito pregledavajte stručnjake kako bi mogli pratiti postoji li napredovanje ili ne. Osjećam se sreće jer znam da to nije slučaj za puno ljudi. Moja nada i želja bila bi da kvalitetan tretman i kvaliteta, ažurirana tehnologija biti dostupna svima.
Vi ste na inzulinu … pa koristite li inzulinsku pumpu ili bilo koji drugi dijabetes?
Ne. Moja postavka je prilično jednostavna: standardni broj mjerača glukoze, 7-dnevni stupac za pilule, Inject-jednostavnost za moje snimke i aplikacija za OnTrack Android za bilježenje. Mislim da postoji puno PWD tamo koji imaju kit poput moje. To je stara škola … i vrlo pristupačna.
Znači, držite se stare školske opreme samo zato što to pokriva vaše osiguranje?
Koristim stare stvari iz škole jer djeluje za mene. Ali da, puno toga je zbog onoga što moje osiguranje pokriva. Uzimam inzulin, ali uzimam dva metka dnevno - nije kao da sam kandidat za pumpu. Moje osiguranje ne pokriva ga, ali i ne osjećam se prisiljen nastaviti.
Što vas je nadahnulo da uđete u ovaj natječaj?
Razgovor s mojim mužem, David.
On je direktor istraživanja i razvoja u maloj medicinskoj tvrtki. Radi na projektu koji uključuje senzore i govorili smo o tome što čini stvari koje mjere, kao što su otkucaji srca ili glukoza u krvi, smislene liječniku, bolesniku i pacijentovoj obitelji.
Opišite osnovnu poruku koju ste namjeravali prenijeti u svojem unosu?
Dajte mi podatke, a ne samo podatke.
Broj je samo broj sve dok mu ne dajete neki kontekst. Za PAK, glukoza u krvi je broj . Proveli smo veliki dio naših života mjerenja glukoze u krvi, a zatim pokušavamo shvatiti što to znači. Grafikon može prikazivati povijest ili trend. Ali što onda?Ako brojevi ne dovode do akcije ili odluke, oni su besmisleni. To su samo podaci. Što pacijenti (i liječnici) trebaju informacije . Informacije pomažu riješiti dvosmislenost što dalje. Ne mogu prepisati prošlost, ali s podacima o kojima mogu utjecati na budućnost.
Budući da ste tako aktivni u DOC-u, ispitivački umovi žele znati: Koji je vaš 140-znakovni osjećaj Twittera o alatu i tehnologiji dijabetesa?
Želim samo #medtech koji me osnažuje i čini bolje #QOL (kvaliteta života, za one znatiželjne)
Što se nadam da sami dovedete Summit za inovacije na dijabetes?
Nadam se da ću donijeti pacijentov glas Summitu koji se ne čuje često.
Ljudi koji žive s dijabetesom su raznolika hrpa. Na taj način rješenja "jedno veličine" neće stati na sve. Industrija stvarno treba razgovarati s više vrsta pacijenata. Predstavljam barem nekoliko skupina za koje se ne čini da se mnogo konzultira: ja sam Latina. Živim s tipom 2. I uzet sam prilično aktivnu ulogu u upravljanju mojim zdravljem.
Kako mislite da bi ova vrsta zagovaranja mogla utjecati na vaš život i živote drugih PWD-ova?
Mi pacijenti jesu krajnji potrošači bilo kojeg uređaja i tretmana med tech i pharma dolaze sa. Naši su životi pogođeni, a ne liječnici. Zato što industrija sluša izravno pacijentima, bliži nas je učinkovitim tretmanima i uređajima, a naposljetku i bolju kvalitetu života.
Hvala vam na ulasku u natječaj i podijelite svoju perspektivu, Corinna! Ponosni smo što ste zastupali tip 2 u našoj zajednici i jedva čekamo čuti vaše misli na summitu u studenom.
Odricanje od odgovornosti : Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.Odricanje od odgovornosti
Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.