Susreću Julie Cabinaw, Majka četvorice i PWD inovator
Ovo je šesta u nizu intervjua s deset pobjednika natjecanja DiabetesMine Patient Voices 2012, koji su najavljeni u lipnju.
Julie Cabinaw, koja živi u Boiseu, Idaho, je tipa 2 koji nije stranac inovaciji i web tehnologiji. Radila je u softveru i web tehnologiji, strategiji proizvoda i korisničkom iskustvu već 18 godina za tvrtke kao što su Microsoft, Health
JC). Bio sam s dijagnozom dijabetesa tipa 2 u 2008. Vjerojatno sam to imalo malo prije. Ja sam progresivno pogoršao gestacijski dijabetes sa svakom od moje četiri trudnoće. Trećom trudnoćom morala sam se prebaciti na uporabu inzulinske pumpe i uzimati blizu 300 jedinica dnevno kako bi održavali šećere u krvi u normalnom rasponu. Moja cijela obitelj minus jedna (2 roditelja i 6 od 7 braće) imaju dijabetes tipa 2, tako da je uvijek osjećao neizbježan za mene. Znatno sam znao za bebu # 3 da je to bilo, ja bih prebacio preko ruba, tako da dijagnoza nije bila iznenađenje. Bio sam na metforminu iz drugih razloga od 1998, pa je teško reći kad sam stvarno prevrnuo u full-puhano tipa 2, kao metformin je vjerojatno držati stvari normalno za neko vrijeme, bez ikakvog napora s moje strane.
Smatrate li da ste bolesni zastupnik?
Nisam siguran je li "pacijent zagovornik" prava riječ, ali smatram se osobom među mojom obitelji i prijateljima koji će tražiti zdravstvene informacije kako bi pomogli ljudima da poboljšaju svoje živote. Dio toga dolazi od rada za veliku tvrtku koja se zalaže za osnaživanje pacijenata, ali uistinu mi je osobni interes jer mi je teško zdravstveno pitanje dovelo do neželjenih ishoda. U tom sam trenutku saznao da bih, ako bih se bolje izrazio za sebe, vjerojatno vjerojatno imao potpuno drugačiji ishod. Upravo sam u ovom trenutku počeo shvaćati da moje stajalište liječnika kao šefa nije bilo u redu za mene i da moram pokušati prevladati moje stajalište o njima kao autoritetima i raditi vlastito istraživanje, tako da sam se osjećao kao da mogu postavljajte pitanja o preporukama koje sam dobio.
Vaša pobjeda koja je usredotočena na video istaknula je personalizirani oblak zdravlja. Što je iza te želje?
Moje iskustvo s intenzivnom terapijom inzulinom i mikro-menadžerskim potrebama mog inzulina tijekom moje dvije trudnoće bilo je jako teško, a ja sam puno vremena proveo da mi liječnici i CDE-i imaju odgovarajuće informacije. Uz moju pozadinu u tehnologiji, doista me frustriralo da vidim da sam sumnjičavo tretirana jer želim pristupiti vlastitoj medicinskoj dokumentaciji, te sam vrlo teško dijeliti svoje podatke sa svojim pružateljima usluga. Ne bi trebalo biti toliko teško! Znam da mnogi blokatori u PHR-u (osobni zdravstveni zapisi) i EMR (elektronički medicinski zapisi) nisu tehnologija, već industrija
-i regulatorni i usvojeni od nositelja medicinske evidencije. Volio bih vidjeti tu promjenu kako bi pacijentu stavio puno više kontrole, a usred toga, ako to žele, ili za pacijente koji to ne žele, dopustiti im da imenuju člana obitelji ili zastupnika u njihovo ime ako žele.
Ja sam uzbuđen da naučim
- i od drugih pacijenata i od sudionika u industriji koji mogu podijeliti ideje. Kao "normalni" T2 dijabetes kada nije trudna, jako me zanima i promjena ponašanja i motivacija, jer mislim da je to i veliki dio menadžmenta za dijabetičare T2, a mnogi ljudi propuštaju trag u pokušaju pomoći ljudima promijeniti ponašanja. Što biste najviše voljeli vidjeti Summit?
Otvorena razmjena i glas za pacijente koji izravnije stvaraju odnose s ljudima koji imaju moć da promijene dobro u stvaranju zdravstvenog oblaka i promjeni ponašanja. Volio bih biti uključen na duži rok.Što se nastojite dovesti sami na Summit?
Iskrenost, humor i strast. Također sam sretan što mogu razgovarati s odgovarajućim drugim pacijentima, tvrtkama ili organizacijama koje bi pomogle Summitu (i znam da ću ja to naučiti!)
Kako mislite kako bi to moglo utjecati na vaš život s dijabetes ide dalje? Nadam se da ću naučiti o novim idejama, novim tehnologijama ili novim programima koji u ovom trenutku mogu pomoći u promjeni ponašanja, znam da moram internalizirati i da i dalje tražim nove načine kako zadržati i upravljati svojim zdravstvene podatke koje treba podijeliti sa svojim timom pružatelja usluga! Hvala, Julie! Volimo perspektivu koju donosimo pomažući svim PWD-ovima da internaliziraju te pozitivne promjene u ponašanju i da budu toliko zdravi koliko mogu! Radujemo se susretu s vama.
Odricanje od odgovornosti
: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.
Odricanje od odgovornosti
Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.
