Susreću Jana Beck: Grad student sa velikim idejama o dijabetesu Tech

intervjui s 10 pobjednika natječaja DiabetesMine Patient Voices koji

najavljujemo u lipnju, razgovaramo s ženom iz Philadelphije koja želi vidjeti više integracije i povratne informacije uključene u softver za dijabetes. Jana Beck trenutno završava Ph.D. u lingvistici i zasigurno zna svoje stvari na pacijentu, jer je dijagnosticirana prije skoro desetljeća. To je naišlo na njezin pobjednički video za izazov.

Danas smo sretni podijeliti malo detalja o vlastitom životu i naporima zagovaranja, i ono što se nada da će doći iz studija Summita za inovacije na dijabetesu na Sveučilištu Stanford u studenom:

DM) Jana, možete li početi dijeliti svoju dijagnozu priču?

JB) Kad sam imao 19 godina, bio sam dijagnosticiran kao tip 1, na kraju prvog semestra koledža. Bilo mi je jako sretno što je moj prijatelj iz srednje škole došao posjetiti me u školi tijekom blagdana zahvalnosti i dogodio se prepoznavanju mojih ranih simptoma (masivna žeđ i apetit uz značajan gubitak težine). Natjerala me da se obečavam dogovoriti sastanak s redovitim liječnikom kad sam se vratio kući za praznike, a to je kad sam bio dijagnosticiran.

Općenito mislite o sebi kao bolesniku? Mislim da bih se smatrala neformalnim zastupnikom pacijenta. Nisam (još!) Sudjelovao u bilo kakvim ciljanim naporima za zastupanje pacijenata, ali postoje razna mjesta na i izvan mreže gdje moje sudjelovanje pruža mogućnost za moje stavove o različitim problemima koji nas pate kao pacijente. Na primjer, sudjelovala sam u projektu Diabetes 365 na Flickr već više od godinu dana. Također sam nedavno održao prezentaciju na sastanku Quantified Self u New Yorku gdje sam razgovarao o korištenju od oko jednogodišnje vrijednosti mojih Dexcom podataka (i nekih statističkih podataka) kako bih poboljšao moj BG kontrolu. (Videozapis moje prezentacije bio je objavljen prošli tjedan na glavnom web-mjestu Kvalificirano samouprave, a slike koje sam vam predstavio također su dostupne ovdje.)

Usredotočili ste se na integraciju proizvoda i na pozitivno pojačanje pacijenata u vašem videozapisu. Koja je tvoja inspiracija tamo?

Kratak odgovor su dvije knjige koje sam pročitao prošlog ljeta:

Nudge: Poboljšanje odluka o zdravlju, bogatstvu i

H apiness Richard H.Thaler i Cass R. Sunstein i Stvarnost je razbijena: zašto nam igre čine bolje i kako oni mogu promijeniti svijet Jane McGonigal. Prvi od njih govori o svim vrstama načina na koje mijenjanje onoga što bi mogle izgledati kao sitni detalji o "dizajnu" (široko govoreći) okoliša može rezultirati drastično različitim rezultatima. Na primjer, autori raspravljaju o slučaju u kojem su kupci električne energije u San Marcosu, CA dobili povratne informacije jednostavnim emoticonom kako bi pokazali je li njihova potrošnja energije viša (trulo lice) ili niža (sretna lica) od prosjeka u njihovom susjedstvu, Ova tehnika rezultirala je značajnim smanjenjem korištenja energije. Stvarnost je prekinuta ide malo dalje i predstavlja argument za uvođenje atributa dobrih igara - uključujući povratne informacije - u situacije u stvarnom svijetu. Autor je čak i stvorio svoju igru ​​kad se oporavlja od potresa da je sada pretvorena u web stranicu pod nazivom SuperBetter gdje igrači mogu raditi na poboljšanju različitih vrsta zdravstvenih ishoda kroz igru. (Još ne postoje unaprijed pripremljeni "power packs" za dijabetes, ali korisnici mogu stvoriti svoje ciljeve izvan zadanih predložaka.) Čitanje obje ove knjige mi je donijelo mišljenje o primjeni sličnih pojmova na tehnologiju dijabetesa. Mislim da nema dovoljno istraživanja na ne-tehnološkoj strani poboljšanja kontrole BG-a, i siguran sam da je to jer kvantificiranje stvari kao što su motivacija i samodisciplina - nematerijalna dobra kontrole BG - gotovo je nemoguće, ali u isto vrijeme Vrijeme mislim da vrsta istraživanja koja se raspravlja u ovim knjigama daje puno dobrih primjera jednostavnih promjena koje mogu imati značajan utjecaj na nematerijalna sredstva. Što ste najviše uzbuđeni zbog ulaska u DiabetesMine Innovation Summit? Najviše me uzbuđen zbog dijeljenja mišljenja s ljudima u industriji koji imaju moć promijeniti i utječu na izgled sljedećih generacija proizvoda s dijabetesom. Osjećam se jako snažno da se više pažnje treba posvetiti softverskoj i korisničkoj strani tehnologije dijabetesa, ne samo zato što mislim da postoji potencijal za postizanje ogromnih dobitaka za

sitni

udio investicije (u smislu kako vremena tako i novca) koja inovacija usmjerena na tehnologiju zahtijeva. Što biste najviše voljeli vidjeti Summit, i što se nadate da ćete sami donijeti stol? Moja najveća nada za summit je da će izazvati razgovor između pacijenata i dijabetičkih tehnoloških inovatora koji mogu nastaviti dalje od samog događaja. Najsvjetlija budućnost tehnologije dijabetesa koju mogu zamisliti bio bi onaj gdje povratne informacije teče kontinuirano iu oba smjera između kreatora tehnologije i njegovih korisnika.

Kako mislite da bi to moglo utjecati na vaš život s dijabetesom koji ide naprijed?

Osobno želim biti u mogućnosti iskoristiti ovu priliku da bih se redovito angažirao u zagovaranju pacijenata. Nadam se da ću se susresti s drugim pacijentima i inovatorima tehnologije dijabetesa koji bi mogli biti saveznici na nekim od specifičnih pitanja o kojima sam zainteresiran (npr.g., razvijanje otvorenog standarda za podatke o dijabetesu).

Hvala, Jana! Na pravom ste mjestu da pronađete one potencijalne saveznike u rješavanju ovih problema za PWD-ove! Drago nam je što ste na brodu.

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.