Lyfebulb potiče osobe s dijabetesom na dijabetes
Jeste li čuli za Lyfebulb? To je jedinstvena organizacija u New Yorku koja se bavi poticanjem poduzetništva u dijabetesu - samo na našoj ulici! Upravo su objavili program Innovation Awards u suradnji s Novo Nordiskom "kako bi istaknuli inovativne napore i ideje inovativnih pacijenata poduzetnika". To će kulminirati Summitu u Kopenhagenu, Danska, 6-7. Kolovoza 2016.
Karin Hehenberger: Prihvaćanje dijabetesa i stvaranje Lyfebulba Osnovala sam Lyfebulb 2014. zajedno s dva velika prijatelja i kolege Riccardo Braglia, potpredsjednika i izvršnog direktora Helsinn grupe; i dr. sc. Steve Squinto, suosnivač Alexion i Venture Partner u Orbimedu. Već neko vrijeme razgovarali smo o ideji tvrtke i to mi je već godinama bio na umu. Bio sam uzbuđen što će se moj san ostvariti i stvoriti organizaciju koja se bavila prazninama koje sam doživio tijekom osobnog putovanja s dijabetesom i kao poslovna žena i medicinskog znanstvenika.
Odrastao sam u Švedskoj u obitelji u kojoj su naglašena akademska zajednica i sport. Ne sjećam se mnogih trenutaka kada nisam radila nešto - gimnastika, pratnja i teren, tenis, čitanje knjiga ili posjet muzeju! Igrao sam na švedskom tenisku reprezentaciju u dobi od 14 do 16 godina, osvojio švedsko prvenstvo u parovima i pojedinačno, a bio je rangiran kao treći najbolji juniorski tenisač u zemlji. Naravno, ozbiljno sam se školovao, dok je moj otac bio doktorirao u kvantnoj kemiji i moja majka visoko obrazovana u umjetnosti, povijesti i jezicima. Obrazovanje je uvijek bilo na čelu, a posebno znanosti. Uvijek sam bio zainteresiran za biologiju i kako su se ljudi razboljeli i kako su ostali zdravi. Bio sam fasciniran znanstvenim otkrićem i kako riješiti probleme, a moji idoli su Marie Curie i Pasteur, kao i Bjorn Borg i Mats Wilander.
Imajući šećernu bolestU dobi od 16 godina, s dijagnozom dijabetesa tipa 1. Bio je to najgori dan mog života.Bio sam opustošen i nije mogao prihvatiti ni razumjeti kako bih se mogla kažnjavati ovako. Moj nedostatak prihvaćanja bio je još gore, izolirala sam dijabetes od ostatka mene, a ja sam nastavio živjeti svoj život kao i prije i nisam se odnosio na bilo kakav dijabetes. Moja se obitelj brzo prilagodila, a moje dvije mlađe sestre, Anna i Lisa, koje su u to vrijeme bile 6 i 14 godina, bile su potporne, ali naravno u šoku. Bila sam njihova velika sestra i uvijek sam bila jaka, a sada sam bila u bolnici i morala bih ubrizgati inzulin nekoliko puta dnevno, mijenjati svoju prehranu i suočiti se s rizicima kratkoročnih i dugotrajnih komplikacija bolesti koja nismo znali mnogo o tome.
Odlučio sam usmjeriti svoju budućnost na otkrivanje lijekova za dijabetes i time ići u medicinsku školu čim završim srednju školu. Dobro sam išao u školu i prihvatio sam na Karolinska institutu u Stockholmu, Švedska, a diplomirao sam s obje doktorske i doktorske razine nakon samo 6 godina. Moje istraživanje je bilo, naravno, kod dijabetesa, ali sam obećao da ne dopuštam da dijabetes utječe na moje ponašanje i zahtijeva od drugih da se prilagode mojim potrebama, pa sam svoju dijagnozu zadržao kao tajna od svih, isključujući moju obitelj i liječnike. Čak ni moji najbolji prijatelji u srednjoj školi nisu znali, a moji kolege iz razreda nisu imali pojma da sam imao bolest. Kad sam stajao pred oko 100 ljudi u velikom auditoriju na Karolinskom institutu i branio moju tezu, jedini izvan moje obitelji koji je znao da sam dijabetičan bio je moj savjetnik, profesor Kerstin Brismar, koji je bio i moj liječnik.
Živjeti u dvostrukom životu
U dobi od 25 godina bio sam dvostruki liječnik i spreman preuzeti svijet. Ostavio sam Švedsku za SAD, gdje sam bio na poslijedoktorskom položaju u Joslinovom centru za dijabetes na Medicinskom fakultetu u Harvardu pod profesorom Georgeom Kingom. Na Harvardu, moja kontrola dijabetesa uzela je udarce; kao da sam počela živjeti svoj život i spustio kontrolu i aspekte bolesnika. To je uobičajeno kod dijabetesa, gdje je izlučivanje šećerne bolesti činjenica, i nije čudo jer je bolest iznimno teško živjeti.
Za druge je teško zamisliti ubrizgavanje inzulina nekoliko puta dnevno, češće češće provjeravajući šećer u krvi brišući prstom i iscijediti kap krvi koji treba analizirati još jedan uređaj koji morate pamtiti za nošenje obnovite pretplate za test trake. A to su samo mehanički aspekti; tu su i cijele prilagodbe doze vaših prehrambenih navika, vremena jela i vježbe oko vaših šećera vrijednosti i izbjegavanje stvari koje mogu povećati ili smanjiti šećer u krvi na opasne razine, odluke koje treba napraviti na dnevnoj bazi kao dijabetičar su mnogi - neki tvrde više od 200 dodatnih u usporedbi s normalnim pojedincem. Posljedice ako se ne brine o dijabetesu su kratkoročno i dugoročno. Kratkoročno, možemo proći i čak umrijeti zbog niskog šećera u krvi i dugoročno, visoki šećer u krvi može dovesti do zatajenja bubrega, sljepoće i amputacija.Dijabetes je također faktor rizika za bolesti srca i moždani udar, a nova istraživanja pokazuju da dijabetes može povećati rizik za Alzheimerovu bolest i kognitivnu disfunkciju općenito.
Sveti zid i svijet industrije
Premjestio sam se iz akademske zajednice i kliničke medicine 1999. kada sam se pridružio tvrtki McKinsey & Co. u New Yorku i bio sam uzbuđen zbog budućnosti. Saznala sam mnogo o industriji brzo i alate potrebne za procjenu lijekova, tvrtki i općih poslovnih i financijskih situacija. Ovo mi je bilo super trening i uživao sam u okruženju visoko motiviranih mladih ljudi koji su bili slični meni u tome što su bili konkurentni, obrazovani i htjeli krenuti naprijed u životu. Bio je to teški način života s puno putovanja jer smo služili klijentima diljem svijeta i nisam proveo puno vremena kod kuće tijekom mog vremena u McKinsey.
Za narednih 5 godina radio sam u vrlo financijski orijentiranoj industriji jer sam napustio McKinsey za Wall Street, gdje sam bio analitičar dvaju različitih hedge fondova koji su koristili moje obrazovanje u medicini i znanosti kako bih procijenio potencijal novih i postojećih lijekovi i uređaji, ne samo ograničeni na dijabetes industriju, proučavajući utjecaj na burzu. Brzo sam shvatio da sam manje zainteresiran za varijabilnost na tržištu koju pokreću makro-događaji u odnosu na duboku analizu upravljačkih timova i inovativnih proizvoda. Izložio sam se nekoliko područja bolesti i odlazio na medicinske konferencije mnogo puta godišnje kako bih pokušao imati informacije koje nitko drugi nije imao na raspolaganju ili razumio, arbitrirati tržište i zaraditi novac za moj fond. Moja bolest nije bila moj prioritet i većinu vremena sam izabrala da ostane "visoka" kako bih izbjegao rizik odlaska niz kolege i nove ljude.
U zimi 2003, bio sam izložen biotehnološkoj tvrtki pod nazivom Eyetech Pharmaceuticals i bilo mi je vrlo zanimljivo zbog tehnologije i ciljnog terapeutskog područja. Razvijao je injekciju na stražnjoj strani oko koje bi zaustavilo plovila da rastu i propuštaju makularnu degeneraciju povezanu sa starenjem i dijabetičku retinopatiju. To je bilo jako tema koju sam studirao na Harvardu pod Georgeom Kingom i poznavao sam znanost i priliku. Pridružio sam se tvrtki, a sljedećih gotovo dvije godine uspjeli smo javno objaviti na NASDAQ-u, uzimajući Macugena odobren na tržište SAD-a, pokretanje droge i prodaja tvrtke na OSI farmaceutske proizvode. Naučio sam nevjerojatnu količinu, ali moje tijelo je napravio veliki hit.
Buđenje dijabetesa
U proljeće 2007. pronašao sam posao za skandinavski fond rizičnog kapitala, ali se bavio s teškom anemijom, nekontroliranom hipertenzijom i dijabetesom makularnog edema u oba oka. Još nisam imao 35 godina, ali moje tijelo mi je govorilo da ako ne promijenim svoje ponašanje, ne bih to učinila na 40. Bio sam prisiljen "izaći" kao dijabetičar mojim partnerima u Fondu, mojim prijateljima i industriji u kojoj sam radio. Trebam zdravstvenu zaštitu i trebala sam potpuno resetirati moje tijelo.
Nakon gotovo 30 godina bolesti, sada shvaćam da nisam sam, ali ima toliko mnogo poput mene i zajedno možemo napraviti razliku. Karin Hehenberger, osnivač Lyfebulb
Proveo sam ljeto ne raditi, što se nije dogodilo od srednje škole (a čak i kao dijete bih bila zauzeta teniskim turnirima tijekom ljeta) i stvarno razmišljala o mojoj budućnosti. Odluka o ulasku u medicinska istraživanja i "pronalaženje lijeka za dijabetes" koju sam napravio kao 17-godišnji novodijagnosticiran dijabetes tipa 1 bio je promijenjen tijekom godina, a ja sam se osvrnuo na svoje godine u finansiji i u kojima nisam bio u mogućnosti da se usredotočim na dugoročno, ali svaki dan podrazumijeva karticu izvješća. To nije zdravo za bilo koga, ali za nekoga s kroničnom bolešću, a posebno onom koji se sramio te bolesti i ne dopuštajući bilo kome da pomogne, bilo je poražavajući.
Odlučio sam početi raditi u dijabetesu i utjecati na druge, a dopuštajući mi da se središte pozornosti i pokušati popraviti ono što je oštećeno. Na Johnson & Johnsonu sam dobio priliku da vodim ono što se naziva metabolička radna skupina i bila sam izložena svim proizvodima u tom području, kao i bilo koji novi proizvod koji se razmatra od strane farmaceutskih, uređaja i potrošačkih podjela.Nažalost, oštećenja na mom tijelu su otišla predaleko i suočila sam se s potrebom za primanjem dijalize ili transplantacije bubrega. Oči su mi se izliječile, ali sam izgubio čitav periferni vid i moj noćni vid, ali barem nisam bio slijep. Bubrezi su bili teže popraviti, ali moja je obitelj došla i primila je transplantaciju bubrega kod mog oca u ožujku 2009. godine. Spasio je moj život i dao mi dodatnu motivaciju da budem zdravaniji i da učinim utjecaj. Devet mjeseci kasnije primio sam transplantaciju cijelog organa gušterače, a sada je moj život bio vrijedan življenja - nema više dijabetesa i nisam shvatio koliko sam se tako dugo osjećala! Dvadeset godina s injekcijama inzulina, visokim i nižim temperaturama i stalnim praćenjem. Još gore bilo je umor i osjećaj ranjivosti koju sam imala kad je bila na inzulinu. Sada sam se osjećao slobodnim i spremnim za uživanje u životu i planiranju za budućnost! Naravno, postoje rizici i problemi s novom situacijom, jer kako bih izbjegao odbacivanje bubrega i gušterače, trebam uzimati imunosupresante za ostatak svog života. Ti lijekovi povećavaju rizik od razvoja određenih vrsta raka i ograničavaju moju sposobnost da se bore protiv infekcija.
Nakon što sam saznala više o dijabetesu u JDRF-u gdje sam vodio Strateške saveze i upoznala nevjerojatne znanstvenike, liječnike i dragovoljce koji su beskrajno radili za liječenjem, bio sam skoro spreman za samostalan rad. Ali tada je došla prilika da budem glavni liječnik s biotehnološkom tvrtkom Coronado Biosciences koja je bila spremna za javnost. Žudjela sam preuzeti poziciju jer je tema bila autoimuna bolest i vidio sam mogućnost preokretanja ili spriječiti dijabetes kao i druge bolesti u kojima imunološki sustav uništava tkivo potrebno za napredovanje.Nakon napornog rada i prikupljanja sredstava od 100 milijuna dolara tijekom dvije godine, tim se suočio s neuspjelim glavnim ispitivanjem i konačno sam bio spreman preuzeti poniranje i započeti vlastitu tvrtku - Lyfebulb.
Stvaranje Lyfebulb
Lyfebulb je osnovan kao most između pacijenata i industrije, kako bi povezao ljude s kroničnom bolešću s drugima koji se bore s istim problemom, ali i voditeljima misli, industrijama i investitorima kako bi doista stvorili ekosustav što može nadahnuti, utjecati i bitno provesti promjene. Vjerujemo da pacijenti moraju preuzeti odgovornost za svoje živote, a ne žrtve. Moramo biti obrazovani i svjesni, ali moramo biti uključeni i angažirani. Bio sam visokoobrazovan, ali osjećao sam se vrlo sam jer se nisam povezao s drugima niti sam dopustio da mi netko pomogne. Nakon gotovo 30 godina bolesti, sada shvaćam da nisam sam, ali postoji toliko mnogo poput mene i zajedno možemo napraviti razliku.
Moj cilj za Lyfebulb je stvoriti globalnu organizaciju koja je pacijent-centrirana i radi izravno s tvrtkama koje mogu pokrenuti nove proizvode i rješenja za ove pacijente. Odgovornost je pacijenata da budu inovatori, učitelji i utjecaji. U tu smo svrhu stvorili Lyfebulb Entrepreneur Circle.
{Editor's Note: DiabetesMine je uključen.}
Ovdje imamo ljude koji su svoju bolest učinili karijerom. Oni identificiraju problem u njihovom životu s bolešću, a zatim se bave problemom stvaranjem proizvoda ili cijele tvrtke. To me nadahnjuje i znam da nadahnjuje druge. Ako netko ne može postati poduzetnik može mentirati druge, može se utjecati na velike tvrtke i može se zalagati za napredak. Nedavno je Lyfebulb najavio partnerstvo s globalnim liderom u dijabetesu, Novo Nordisk se usredotočio na ovaj vrlo napor. Zajedno ćemo rasti krug poduzetnika i imamo opipljive planove kako ih pokazati i promicati, u korist drugih koji žive s dijabetesom i cijelim prostorom. Proizvodi i rješenja koje je napisao netko tko dnevno živi s bolešću bit će više primjenjiv i bolje prihvaćen od strane peer populacije. Sada provodim svoje vrijeme analizom i pronalaženjem novih prilika za koje vjerujem da mogu napraviti značajnu razliku u kvaliteti života onih koji žive s dijabetesom ili nekom drugom kroničnom bolešću i nemirno pokušavam doći pred skupine ljudi koji mogu donositi odluke o strategiji u većim tvrtkama gdje bi utjecaj na bolest mogao biti ogroman.
Momčad Lyfebulb raste i želim posebno spomenuti moju sestru Annu, koja je moj partner i vidjela me cijelu svoju bolest, otkad je imala 6 godina i shvatila da više ne mogu imati sladoled koliko često sam Htio. Došla je sa mnom kako bih transplantirao gušteraču i njezinu predanost prostoru, a njezino razumijevanje onoga što znači voljeti nekoga tko je bolesno od presudne je važnosti za naš uspjeh. Moja su suosnivači, Riccardo i Steve također nevjerojatno podržavaju. Oni su velikodušni sa svojim vremenom, savjetima i investitorima u tvrtki.Privukli smo još dva investitora, Jean Denoyer i Ed Bosarge - dva uspješna poduzetnika na vrlo različitim područjima.
Naša zajednica brzo raste i naša je vidljivost u svijetu dijabetesa jednako dobro. Spremni smo prikupiti dodatna sredstva kako bismo mogli preuzeti Lyfebulb na sljedeću razinu.
Neću biti potpuno zadovoljan sve dok ne bude lijek za sve dijabetičare - ali u međuvremenu ću raditi na poboljšanju života onih koji volim sebe boriti se sa svakodnevnim bitkama življenja s dijabetesom.
Sve što možemo reći jest, hvala ti na iskrenosti i za vlastito poduzetništvo, Karin!
Odricanje od odgovornosti
: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.
Odricanje od odgovornosti Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.
