Mila Ferrer piše za nas na životu s dijabetesom u Portoriku
Trenutno radi kao direktor operacija za Fundación Dulces Guerreros, organizaciju za osobe s dijabetesom tipa 1, Mila dijeli s nama što čini život s dijabetesom tako različitima na ovom otoku koji se nalazi 1, 000 milja zbog jugoistočne iz Miamija.
Gostujući gost: Mila Ferrer
Mnogo je ljudi zbunjeno o tome je li Puerto Rico država. Ne, Puerto Rico nije država, već zajednica SAD-a. Ovaj status pruža lokalnu autonomiju otoku i omogućuje Puerto Ricu javno prikazivanje svoje zastave. Jesu li građani SAD-a Puerto Ricans? Da, mi smo građani SAD-a, i čine oko 1,3 posto ukupnog stanovništva Sjedinjenih Država. Mi uživamo u svim prednostima građanstva, osim jedne: Puerto Ricani koji žive u Portoriku ne mogu glasovati za predsjednika SAD-a na općim izborima (oni koji žive u Sjedinjenim Državama imaju pravo glasa). Nekoliko ključnih činjenica:
U međuvremenu, gospodarstvo utječe na naše obiteljsko vrijeme zajedno; moj je muž više puta obično putovao u Puerto Rico, pa smo se odlučili vratiti na otok. Moja prva misao bila je: "Što je s Jaimeovim dijabetesom?", "Hoću li moći pronaći dobar endo?" Možda se pitate zašto, budući da PR treba biti prilično sličan U.S. ako dobiju federalna sredstva za Medicare i Medicaid.
Stvarnost je da sustav ne radi. Znali smo da će stvari biti različite, ali naš nalaz bio je pravi šok. (Govorim o dijabetesu tipa 1, budući da je to stanje s kojim se bavimo.) Pustite me da spomenem činjenicu da na otoku ima samo 12 pedijatrijskih endokrinologa s populacijom od gotovo 4 milijuna ljudi. Prema najnovijim CDC brojevima, prevalencija dijabetesa na otoku je 13% (520, 000) stanovništva. Procjene ukazuju da 90% -95% imaju tip 2 i 5% -10% imaju tipa 1. To znači da žive od 26 000 do 52 000 ljudi s tipom 1 u PR i 80 do 85% od njih (21 000 -44, 000) su pedijatrijski bolesnici. Ako uzmete ove brojke i shvatite da na otoku imate samo 12 pedijatrijskih endosa, razumjet ćete zašto pacijenti nemaju kvalitetnu uslugu! Ne zaboravljajući napomenuti da ti endosi nemaju CDE, nutricionista, socijalnog radnika ili nekoga u njihovom uredu za pružanje stalne edukacije. Sustav u PR-u je liječnik-centriran, a ne obrazovno usmjeren.
Što su obitelji radile da se nose? Ako obitelj ima sredstva za letenje u Boston, Florida, Philadelphiju ili bilo gdje u SAD-u da dobiju bolji tretman i obrazovanje, ne misle o tome dvaput. Ali to je samo mali postotak obitelji, pa kako se obitelj bavi ovim nedostatkom usluge, podrškom i obrazovanjem? Oni samo pokušavaju preživjeti, radeći najbolje što mogu, jednog dana u isto vrijeme. Ovo je bio moj Nadam se da moj blog počne zadovoljiti potražnju za podrškom i obrazovanjem. Također smo počeli organizirati mjesečne sastanke kako bismo pružili još jedan način pružanja podrške i obrazovanja obiteljima i pacijentima.
Ali ovo nije dovoljno i pitam se: 'Zašto, ako imamo iste inzuline, brojila, inzulinske pumpe i CGM-ove kao i svaka druga država u SAD-u, naši pacijenti su tako slabo kontrolirani u njihovom stanju? "Jednostavan i lagan odgovor: nedostatak obrazovanja. Nema strukture za obrazovanje i podršku! Jesam li spomenuo da imamo samo 20 CDE u svim PR? ! A od tih 20, nijedan od njih ne radi u kliničkoj situaciji. Velika većina radi za farmaceutsku industriju, a ostatak za saveznu vladu u klinici VA. Drugi U.S. navodi s sličnom populacijom na PR da imaju bilo gdje od 300 do 700 CDE.
Zdravstveno osiguranje je još jedna velika prepreka. Vlada PR-a prima sredstva za Medicaid, ali prednosti su mnogo manje u SAD-u. Privatno osiguranje je skupo i teško je dobiti odobrenje za vitalne predmete kako bi bolje upravljali stanju. Osim ako nemate vojno ili savezno zdravstveno osiguranje, nemate ispitne trake pokriveno.ŠTO! ? Ni jedan kutija! Privatna osiguravajuća društva također ne pokrivaju test trake, ali ponekad pokrivaju stvarno skupu inzulinsku pumpu. Idite na lik … Kako trebam provjeriti šećere u krvi moje djece? Imamo obitelji koje jedva dva puta dnevno prate svoga dječjeg šećera u krvi, jer im je previše skupo.
Trebali smo započeti negdje, pa smo prošlog ožujka imali naš prvi susret s obiteljima. Budući da nismo imali sponzore ili bilo što drugo, pozvali smo samo 10 obitelji. Odabrali smo 10 obitelji koje smo znali gdje se bore i trebaju im ruku pomoći da ih vode na pravi put. Nekoliko tvrtki u prehrambenoj industriji pružilo nam je neke zalogaje, a tamo sam pozvao stare prijatelje za koje sam znao da mogu pomoći. Psiholog, jedan od CDE-a koji sam ranije spomenuo, koji radi s farmaceutskom tvrtkom (ona je sama tipa 1), a neke obitelji koje znam, žele napraviti promjenu za pacijente. Kakvo je sjajno iskustvo! Obitelji su se susrele jedna s drugom, njihova djeca i braća i sestre su bili u stanju susresti se s djecom koja prolaze kroz iste situacije. Susret je bio uspjeh! Tako smo nakon prvog odlučili organizirati sastanke jednom mjesečno. Svaki od njih bio je novo iskustvo za obitelji, što ih čini posebnim i što je najvažnije: oni znaju da nisu sami.
Hvala vam na svom trudu, Mila, a znamo da je Puerto Rico u dobrim rukama! Odricanje od odgovornosti: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.
Odricanje od odgovornostiOvaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.
