ŽIvotne lekcije s glasom pacijenata Pobjednik Christel Aprigliano

Dobro došli u još jedan posjet našim 2013. pobjednicima Patient Voices, koji će predstavljati pacijente na Summitu za inovacije na dijabetesu na Sveučilištu Stanford u studenom.

Danas razgovaramo s Christelom Marchandom Apriglianom, koji živi u južnom dijelu zemlje, a bio je u prizemlju Diabetes Online Community (DOC) natrag kad je tek započela prije otprilike osam godina.

Dijagnirano prije tri desetljeća, Christel je veteran tipa 1 koji je vidio mnogo promjena u dijabetesu od tada. Mi smo uzbuđeni dijeliti njezin POV danas:

DM) Uvijek se želimo zapitati o vašoj dijagnozi …

CA) Bio sam 12 godina, sassy i često previše pametan za moje najbolje doba dana. Moju dijagnozu dijagnoze dijabetesa dana mi je dan poslije Uskrsa 1983., iako sam se prije tjedan ili dva dijagnosticirala s

time časopisom dijabetesom PSA oglasom. (Pitao sam imam li bilo koji od simptoma na kontrolnoj listi, imam ih sve.) Dok sam znao da sam bolestan, nisam se želio spomenuti dijabetes bilo kome, uz pretpostavku da ću se bolje pobrinuti. Nisam imao pojma o ozbiljnosti situacije ili kakvom je dijabetesu, ali moji roditelji su prepoznali da sam jako bolesna i da sam uzimao krvne pretrage. Šokirao sam liječnika kad sam joj rekao da imam dijabetes prije nego što je mogla reći roditeljima rezultate.

Wow, 30 godina (!) Kako izgleda dijabetes svemir sada, u usporedbi s tadašnjim?

Rasta s dijabetesom bila je vrlo različita u usporedbi s djecom s T1D sada. (Nije li to uvijek slučaj?) Gas je koštao nikal, mogao bi ostaviti vrata otključana.) Blah blah blah.) Nema analoga inzulina. Bez crpki. Napravio sam nekoliko snimaka dnevno, provjeravam nekoliko puta dnevno. Tehnologija je bila teška metar u ruksaku.

Stvarno ste stvorili zajednicu za šećernu bolest već prije desetak godina s izradom DiabeticFeed-a. Kako se ta zamisao materijalizira?

DiabeticFeed je došlo kada sam se žalila mom tadaćem momcu (mom mužu) da nema podcasta o dijabetesu. Njegov odgovor? "Onda, učinimo nešto o tome. "On je to proizveo i istraživao sam i intervjuirao ljude. Dok smo voljeli to učiniti, moja karijera i putovanje su otežavali nastaviti dosljedno raditi. Godine 2005. DOC nije postojao kao i sada. Zahvalan sam zbog DiabeticFeed-a, jer me povezao s drugim ljudima s dijabetesom koji su od tada postali bliski prijatelji.

Osim dijabetesa, što još trebamo znati o vama?

Živjela sam u tri zemlje (Kanada, Njemačka i Ujedinjeno Kraljevstvo), slabo govore četiri jezika (francuski, njemački, talijanski, engleski), imaju znatiželjnu dvogodišnju kćer i nevjerojatno supružnik. Profesionalno, moje je pozadine u prodaji i marketingu, uz strast za neprofitnim organizacijama. Prije prihvaćanja položaja planera za puno radno vrijeme za moje dijete, bio sam direktor članstva za veliku međunarodnu neprofitnu organizaciju. Danas pišem za zabavu, jer sigurno nisam bogat od riječi. Jednom kad moja kći bude starija, planiram nastaviti svoj posao zagovaranja zajednice dijabetesa sve dok dijabetes nije nešto što smo imali.

Što vas je inspiriralo da unesete naš natječaj za stipendiranje pacijenata?

Dijabetes je složena bolest s tisućama mogućih bodova svaki dan, ali je teško dobiti holistički prikaz kada različiti uređaji koje koristimo ne razgovaraju jedni s drugima. Želim vidjeti način stavljanja svih mojih podataka (i dodati dodatne podatke koji nisu praćeni medicinskim uređajem) na jedno mjesto i sigurno dijeliti taj podatak s mojim medicinskim timom. Ne mogu biti jedini, pa sam htjela biti glas koji kaže: 'Dopusti da se to dogodi! '

Postavite je za nas: kakva je poruka koju ste željeli prenijeti svojim unosom?

Mjerila, crpke i CGM ne dijele dobro međusobno. Vlasnički programi ne dopuštaju integrirano gledanje, tako da ne daju 360 stupnjeva pogleda na dnevno upravljanje dijabetesom. Trebamo ovo. Imajući sigurnu internetsku aplikaciju temeljenu na oblaku za prijenos svih podataka koje imamo s bilo kojeg medicinskog uređaja s dijabetesom, omogućit će nam (i našem medicinskom timu, bez obzira gdje se nalazili) kako bi uhvatili "punu sliku" i donijeli bolje odluke za dugo liječenje dijabetesa.

Budući da je riječ o Twitterovom dobu, koji je vaš brz osjećaj od 140 znakova na alate i tehnologiju dijabetesa?

Tehnološki alati za dijabetes danas trebaju ići u vrtić i naučiti kako podijeliti.

Što biste najviše voljeli doživjeti i dovesti do Summita za inovacije na dijabetesu?

Mogućnost vidjeti "što je sljedeće" u tehnologiji dijabetesa i razgovarati o mojim mislima iz perspektive korisnika je opojna. Ja sam tech-junkier i sa mojom ovisnošću o tehnologiji i inovativnosti dijabetesa da bi me živio, to je sve važnije da naučim sve što mogu. Neki od ostalih sudionika PWD-a imaju koncepte otvaranja očiju, koje bih pohvalio da budu stavljene u neposredno istraživanje i razvoj, pa bih volio vidjeti kako se geneza tih projekata odvija na samitu.

Kako ova vrsta zagovaranja može utjecati na vaš život i živote drugih PWD-ova?

Iako će lijek biti divno (bez obzira na to što vam je definicija liječenja), sve dok taj dan ne dođe, oslanjamo se na tehnologiju i inovaciju u industriji kako bismo bili zdraviji. Slušati, naučiti i podijeliti što se događa na DiabetesMine Innovation Summit je moj cilj, možda nadahnjujući druge da se više uključe u glas korisničkog gledišta.

Hvala toliko, Christel. Radujemo se zdravoj dozi tog POV-a na Summitu 15. studenog.

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je stvorio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje. Odricanje od odgovornosti