Uzimajući kontrolu nad svojim dijabetesom - San Diego 2015
Polina Bryson je zdravstveni profesionalac i D-mama u Kaliforniji, čija školska dob kćer živi s dijabetesom tipa 1 i celijakijom. Postala je strastvena na oba fronta kako bi se držala najnovijih istraživanja i tehnologija za T1D, a danas nam donosi ovo izvješće o znanosti i inspiraciji iz nedavne konferencije.
Gostujući pisac Poline Bryson
Upravo sam se vratio iz Konferencije o preuzimanju kontrole dijabetesa (TCOYD) u San Diegu. Kao što mnogi od vas znaju, TCOYD je neprofitna organizacija koja pruža obrazovanje pacijenata i davatelja dijabetesa diljem zemlje. Osnovali su ga istaknuti San Diego endokrinolog Steven Edelman, koji je sam bio dijagnosticiran s dijabetesom tipa 1 u dobi od 15 godina. TCOYD ima pružatelje i pacijente prezentacije događa u isto vrijeme, pa sam otišao u nošenje dva kapa. Biti klinički psiholog po trgovini, a takozvani Tip 3 zbog 10-godišnje kćeri s dijabetesom tipa 1, odlučio sam podijeliti svoje vrijeme između pružatelja usluga i pacijentskih radionica, usredotočivši se uglavnom na T1D stazu. Iako je ovo bio moj treći put na konferenciji, a drugu godinu pohađao obje vrste prezentacija, još uvijek naučio mnogo. U nastavku je sažetak mojih glavnih žetvica.
Klinička ispitivanja beta stanica kod ljudi su u tijeku od prošle godine, a rezultati učinkovitosti očekuju se oko 2020. Nedavna pozornost usmjerena je na povezanost između bakterija i dijabetesa, što može pomoći u razvoju strategije prevencije i ranog otkrivanja. Još jedno područje istraživanja usmjereno je na usporavanje progresije dijabetesa i očuvanja beta stanica u novo dijagnosticiranim bolesnicima. I, naravno, umjetni / bionički pokusi gušterače (sada se provode u stvarnom svijetu postavke!) Se kreću punom brzinom naprijed. Ovo je samo mali uzorak trenutnih istraživačkih studija. Postoji mnogo dokaza na temelju nade da će u sljedećih 3-4 godina umjetna tehnologija gušterače pružiti most za T1D lijek.
Kada je u pitanju dijabetes tipa 2 (T2D), problemi su slični. Mnogi oralni agensi su dostupni, ali malo ih je potpuno iskorišteno. Malo je osoba s T2D-om na inzulinu ili pumpi, iako bi mnogi drugi mogli imati koristi od tih terapija.
Razlozi za ovu nedovoljnu primjenu uključuju slomljeni zdravstveni sustav koji onemogućava pristup liječnicima i lijekovima, slabo informirani zdravstveni djelatnici i društvenu stigmu i sramotu o dijabetesu koji često dobiva na način da ljudi uzimaju lijekove koji im trebaju. Imamo dalek put da uklonimo prepreke tretmanima s kojima se često suočavaju osobe s dijabetesom.
Frustracije pacijenata i davatelja su dvije strane istog novčića
Radionica servisnih pacijenata pod nazivom "Loš doktor, dobar pacijent; Dobar liječnik, loš pacijent! "Koju je omogućio dr. Edelman i Susan Guzman (suosnivač Instituta za bihevioralni dijabetes), koji je bio informativan, živahan i zabavan. Osobe s dijabetesom (PWD) i pružatelji zdravstvene skrbi (HCPs) otvoreno su emitirale svoje pritužbe, nakon čega su raspravljale o tome što radi. Zanimljivo, PWD i HCPs izražavaju zajedničke teme o tome što ih ludo tjera s druge strane. Obje skupine izrazile su nepoštivanje.
PWD-ovi su govorili o svojim iskustvima da se ne slušaju, budu okrivljeni i sramotni, a ne daju dovoljno vremena ili pozornosti da se bave njihovim zabrinutošću. HCP-ovi su otpušteni o pacijentima koji odbijaju slijediti preporuke, lažu oko uzimanja lijekova i djeluju na zahtjevne i ponižavajuće načine. Druga tema koja se pojavila bila je nerealna očekivanja. PWD-ovi su razgovarali o svojim osjećajima da nikad ne rade dovoljno dobro unatoč njihovim najvećim naporima. HCP-ovi su izrazili kako se očekuje da osiguraju brzo i jednostavno popravke koji ne postoje. Konačno, obje strane izrazile su veliku količinu izgaranja i stresa.
Što radi? U konačnici se svodi na jasan komunikacijski i suradnički timski rad između PWD i HCPs. Kada se obje strane međusobno tretiraju s poštovanjem, slušaju jedni druge, raspravljaju o njihovoj zabrinutosti s poštenošću i osjetljivošću te rade zajedno na zajednički dogovorenim ciljevima, svi dobivaju.
Ponekad pacijenti znaju najbolje
Bio je otvoren za sjedenje kroz kliničko upravljanje T1D radionicom za pružatelje usluga, koje je olakšalo dr. Edelman, a potom pohađalo sličnu radionicu za pacijente, koju olakšavaju dr.Edelman i Pettus. Informacije o davatelju usluga bile su vrlo osnovne: prednosti i mane terapije pumpi i dostupnih različitih crpki, prednosti CGM-a, izračunavanje osnovnih i bolusnih stopa pri prebacivanju s MDI na pumpu i kako bolje prilagoditi doziranje inzulina pomoću CGM podataka.
Ovo nije bilo veliko iznenađenje - budući da nikakva količina kliničkog znanja ne može zamijeniti iskustvo u stvarnom životu dobivenom od upravljanja dijabetesom 24 sata dnevno i učenje uzimajući u obzir mnoštvo čimbenika koji utječu na BG. PWD-ovi su pravi stručnjaci. (Pretpostavljam da možemo dodijeliti naslov super-stručnjaka na Dr. Edelman i Pettus, kao i dva endokrinologa koji žive s T1D.)
Moja osobna isticanja iz radionice bila je iskrena rasprava o alkoholu i dijabetesu (vidi Dr. Pettus post na tome ovdje). Moja kćer je samo 10, pa je prerano da s njom pošaljete tu temu. Međutim, ovo će biti odlične informacije kad je ona pogodila svoje srednje do kasno tinejdžere.
Na koncu sam napustio zalihu Glucoliftovih prirodnih glukoza kartica; nove savjete i trikove za poboljšanje upravljanja kardijanskim dijabetesom kod kuće; bolje razumijevanje prepreka i frustracija za obje PWD i HCPs; osjećaj zahvalnosti za pristup velikim liječnicima, resursima i podršci; i obnovljen osjećaj nade i uzbuđenja o istraživanju i razvoju tehnologije. Također sam ostavio osjećaj žestokog ponosa o sofisticiranim, svijetlim i elastičnim PWD-ovima i kolegama tipa 3 kojima sam imao zadovoljstvo provesti svoj dan.
Hvala Polina. I zahvaljujući cijeloj ekipi TCOYD-a za ostvarivanje ovog iskustva!
Odricanje od odgovornosti
: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.
Odricanje od odgovornosti
