JDRF, vlada i odrasli s dijabetesom tipa 1
Proveo sam većinu svog djetinjstva prilično nesvjestan zagovaranju dijabetesa. Moja obitelj podigla je novac za godišnji Walk to Cure dijabetes, ali to je bilo. Samo sam u srednjoj školi postao svjestan razarajućeg utjecaja koji dijabetes ima na ljude. Prijavio sam se kao delegat Dječjeg kongresa JDRF-a u dobi od 15 godina, au lipnju 2001., moja majka i ja putovali smo u Washington, DC, susreli se s članovima Kongresa i podijelili našu priču.
Marketing JDRF-a bilo je (i još uvijek) gotovo isključivo usmjereno na djecu. Okrenuo sam se 16 mjeseci nakon Dječjeg kongresa, a ja sam bio uvjeren kako je moja "karijera" kao zagovornica za dijabetes već gotova. Jer kad sam navršio 18 godina, nitko više neće htjeti čuti od mene, zar ne? Poput mnogih ljudi, vjerujem da je JDRF više zainteresiran za korištenje djece kao vozila za njihovu poruku od odraslih osoba s dijabetesom. Pokušao sam se uvjeriti da ima smisla: djeca su slatka i plitka. Čak i više se osjećam prisiljen pronaći lijek za dijabetes kad vidim da dijete trlja prst ili nosi inzulinsku pumpu veličine glave.
ljudi koji se trebaju upustiti u ono što žele živjeti s dijabetesom.JDRF se zalaže za sastanak s najmanje 60% novoizabranih članova do 30. lipnja. Do sada su upoznali oko 20%. Tijekom dvodnevnih sastanaka na Capitol Hillu tijekom vladinog dana bilo je
500sastanaka. Opa!
Ali što vlada zapravo radi za dijabetes? Federalni fondovi za dijabetes šalju se National Institutes of Health, a posebno Nacionalnom institutu za dijabetes i probavne i bubrežne bolesti, koji koristi novac za kritička istraživanja u genetici, aktivirajući okoliš, imunoterapije, dijabetičku retinopatiju i umjetne gušterače. Jedan važan projekt zagovaranja je Program posebnog dijabetesa koji je "jedinstveni federalni istraživački program posvećen isključivo istraživanju tipa 1 dijabetesa". Ona pruža jednu trećinu savezno podržanih istraživanja tipa 1. Wow! Specijalni program dijabetesa nedavno je obnovljen za dva programa, jedan za istraživanje tipa 1 i jedan za prevenciju i liječenje usmjeren na indijanskom programu, za 150 milijuna dolara svake za sljedeće dvije godine. Ali istječe krajem 2012., pa ćemo morati okupiti vojnike kako bi Kongres prošao još jedno proširenje svojih sredstava. Činjenica da u našoj sadašnjoj gospodarskoj klimi nije bilo smanjenja za Program posebnog dijabetesa je izvanredan. Postoje rezovi koje House želi napraviti, uključujući i $ 1. 6 milijardi eura smanjenja financiranja NIH-a i 241 milijuna dolara za FDA, što utječe na resurse i osoblje. Predsjednik Obama, međutim, neće ga potpisati, a Senat ga nije proslijedio. Uh! U stvari, predsjednik je predložio povećanje
NIH i FDA-e proračune za fiskalnu godinu 2012.
Jedan aktualni fokus za JDRF odobrava smjernice za nastavak kliničkih ispitivanja umjetne gušterače. Istraživači mogu provoditi klinička ispitivanja u bolničkim okruženjima, ali ne postoji smjernica FDA za pokuse u izvanbolničkom okruženju. Dopunske studije su sljedeći korak pokazivanja sigurnosti i djelotvornosti umjetne gušterače. (Napisali smo o "home-based" AP studija na
'Mine
nedavno ovdje.) Što duže FDA treba odobriti smjernice, to više moramo čekati revolucionarne nove alate. JDRF je nedavno radio s stručnjacima na terenu za izradu vlastitog dokumenta s ciljem postavljanja jasnih očekivanja i "pružanja putova za istraživanje i razvoj proizvoda". Zato je važno! Sada JDRF traži članove Kongresa da potpišu pismo koje poziva FDA da brzo objavljuje svoje zahtjeve, tako da istraživanje umjetne gušterače ne odgađa! FDA ne želi da Kongres bude nesretan s njima, pa što više potpisa postoji, to bolje! Osim toga, istraživanje matičnih stanica, reforma zdravstvene zaštite i državna pitanja također su stvari koje tim JDRF-ovih odvjetnika radi tijekom cijele godine. Američka udruga za dijabetes također je vrlo aktivna na Capitol Hillu s vlastitim dnevnim redom, koja uključuje diskriminaciju i školske probleme, istraživanje matičnih stanica i Program posebnog dijabetesa.Prošle je godine ADA i JDRF okupili rad na važnom pitanju kretanja istraţivanja.
Što možete učiniti da se uključe u odnose vlasti? Pa, nije baš tako teško kao što mislite! Prijavite se kao zagovornik JDRF-a ili ADA-e (obje su dobre!) Sudjelujte u nadolazećem Promisku da zapamtiš kampanju koja se pokreće u kolovozu (ako se prijavite kao zagovornik, Budite informirani o zakonodavnim pitanjima na Capitol Hillu
Recite "hvala" vašem članu Kongresa za produljenje posebnog programa za dijabetes i zamolite ih da potpišu pismo FDA < Bilo da se pridružite JDRF-u ili ADA-u, grassroots zagovaranje je svakako arena koja treba odrasle osobe s dijabetesom (oba tipa 1 i tipa 2). Ako vidite da se nešto događa u jednoj od tih organizacija koje vam se ne sviđa, govorite! Ako nešto nedostaje, dobrovoljno ga dodajte ili promijenite. Većina poglavlja JDRF-a i ADA-e imaju malo osoblje, a većina njihovo vrijeme ide prema uspostavljenim programima prikupljanja sredstava, poput Gala i Walka. Oni se jako oslanjaju na volontere.
- "Morate biti promjena koju želite vidjeti na svijetu." - Ghandi
- Odricanje od odgovornosti
- : Sadržaj koji je stvorio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.
- Odricanje od odgovornosti
Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.
