Kako sam ostala na vrhu škole s ulcerativnim kolitisom

Život je nepredvidljiv. Mi možemo napraviti planove i učiniti sve kako bismo mogli pratiti, ali ne uvijek imamo kontrolu. Stvari se upravo događaju. Bez obzira koliko smo stari ili iskusni, moramo se prilagoditi svaki put - i prilagodbe nikad ne postaju lakše, bez obzira jesu li dobre ili loše.

Mnogi od tih događaja bit će sretni. No, neizbježno će biti događaj koji će ometati vaš život na nesretan način. Razumljivo, jedna od najtežih krivulja je nova dijagnoza koja mijenja život.

Od moje dijagnoze ulceroznog kolitisa u dobi od 17 godina imam više od 15 velikih operacija. Sve je počelo kad sam bio u srednjoj školi, i bio sam prestrašen. Nisam znao kako se vratiti u školu okružena ljudima koji su mislili da sam normalan, zdrav tinejdžer. Sada kada imam 23 godina, imam stalnu ileostomiju (što znači da nosim torbu na trbuhu da skupim otpad). Još uvijek radim na zajedničkom fakultetu, gdje radim na tečajevima opće izobrazbe.

Imam moj fer udio uspona i padova kad je u pitanju škola i moja bolest. Trebalo mi je malo vremena da se ponovno osjećam samouvjereno, i da shvatim kako nastaviti tijekom cijelog dana kao i bilo tko drugi. Ali ako sam sve naučio iz svega toga, to je kako se prilagoditi. Evo nekoliko savjeta i trikova koji će vam pomoći da se vratite u školu nakon dijagnoze koja mijenja život.

1. Zaustavite se i dirajte

Važno je da razumijete ključne riječi u vašoj dijagnozi. Na primjer, "kronično" ne znači da ćete uvijek osjećati bolestan. Postoji i razlika između "promjena u životu" i "prijetnji po život. "

Ovo razlikovanje - i istinski razumijevanje - mijenjat će vašu perspektivu. Vaše stanje će uvijek biti dio vašeg života, ali ne mora nužno biti vaš život.

Moja nevjerojatna bolničarska bolnica, Bev, danas je ušla u moju sobu da razgovara sa mnom. U rujnu se održava studentski događaj sestrinstva u drugoj obližnjoj bolnici i to je sve o ostomijama! Vrlo malo medicinskih sestara redovito radi s ostomijama, a ovaj je događaj postavljen kao Q & A. Bev me je pitao hoću li biti na ploči s drugim "stručnjacima" kako bi učenici sestrinstva mogli naučiti od nekoga tko je zapravo ostomija i zna kako se brinuti o jednom. Nisam se mogla više oduševiti! Do sada je više od 80 studenata za njegu već registrirano za ovaj događaj i ne mogu čekati da budem dio toga. Takve mogućnosti čine sve teškoće vrijedne. Ako mogu podići svijest ili educirati nekoga ili čak pomoći medicinskoj sestri da pomogne sljedećem pacijentu ostomije, to je sve vrijedno toga. Ne mogu čekati!! … #spoonie #spooniefamily #IBD #IBDfamily #ulcerativecolitis #crohns #nocolonstillrollin #chronicpain #chronicillness #invisibleillness #autoimmunedisease #ileostomy #stoma #ostomy #urostomy #colostomy #surgery #girlswithguts #chronicallymotivated

Post koji dijeli Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) 11. kolovoza 2017 u 6: 37pm PDT

2. Dajte sebi odmor

Važan dio brige o sebi je svjestan vaših ograničenja. Ako ne možete ići u školu puno radno vrijeme, nema srama u tome. Ono što je važno je da ste zdrav i dobro radiš na svojim tečajevima.

3. Koordinirajte s vašom školom

Razgovarajte sa svojim liječnikom i koordinirate s uredom za osobe s invaliditetom ili s uslugama pristupa. Obično povezujemo "invaliditet" ili "pristup" s rampe i dizala, ali dostupnost nije isključiva onima s fizičkim ograničenjima.

Možda nećete osjećati potrebu za bilo kakvim smještajem u školi, ali uvijek je bolje biti sigurnije nego žao. Na primjer, moje pismo smještaja označilo je da mi je dopušteno sjediti bliže vratima i da imam dopuštenje da izađem na kupaonicu bez narušavanja klase. Također sam dopušteno hranom i vodom, ako je potrebno. To su jednostavni smještaj, ali stvarno korisni.

1 dan dolje, još 12! Pritisak uzimanja anatomije i fiziologije u 13 DANA umjesto 16 tjedana iscrpljuje! Ali čim završim ovo, mogu se prijaviti na skrb! Ne mogu čekati!

Post je podijelio Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) 16. svibnja 2017 u 10.17 PDT
4. Ne morate razgovarati o vašem stanju s vašim instruktorima

Svi vaši instruktori trebaju znati jesu li preporučeni smještaj na listovima koje im dajete i oni će učiniti sve kako bi bili sigurni da ih imate. Ne morate ništa objasniti.

Jedini ljudi koji trebaju znati što se događa s vama medicinski su vi, vaš liječnik i pristupne usluge, tako da vam mogu pomoći da dobijete smještaj koji vam je potreban. Ako imate problema s bilo kojim instruktorom, idite na pristup uslugama i porazgovarajte s njima o tome što učiniti.

5. Nadam se za najbolje, ali budite spremni za najgore

Ne znam o vama, ali uvijek držim kišobran u mom autu samo u slučaju da odluči početi padati na putu u školu. Trebali biste učiniti isto s bilo kojim lijekovima ili medicinskim materijalima koje biste mogli trebati. Imam vrećicu koja sjedi iza vozačevog sjedišta svog automobila s opskrbljivačima ostomijom, samo zato što sam spreman za mogućnost curenja ileostomije kad nisam kod kuće.

6. Iznad svega, gradite zajednicu koja vas podržava

Kao da kronična bolest nije dovoljno teško, ona također iscrpljuje - mentalno i emocionalno - kada vaši prijatelji ne podržavaju. Tužna je istina da će mnogi nestati, a obitelj će teško razumjeti.(Imam bliskog rođaka koji će me posjetiti u bolnici nakon velike operacije i još će me pitati hoću li se to vikend sastati s obitelji)

Imati podršku mrežu ljudi oko vas koji su razumijevanje ključni. Kada ste preumorni ili bolesni da biste izašli s prijateljima, mnogo je više utješno čuti: "To je iskreno dobro! To je potpuno izvan vaše kontrole! Možemo potpuno ažurirati! "Umjesto," Baš si dobro jučer. Zašto se danas odjednom razlikuje? "

Hashtags na Instagrama je kako sam našao druge ljude s istim zdravstvenim problemima kao i ja, a sada imam on-line obitelj da se obratim kad nitko drugi ne razumije.

Vraćanje u školu stresno je za sve, zdrave ili ne. Ali znati kako upravljati tim stresom i biti pripremljeni što je više moguće može vam olakšati tjeskobu. Možda će trebati nekoliko tjedana da se upustite u rutinu koja vam odgovara, ali vjerujte mi kad kažem da to možete učiniti. Imate kroničnu bolest, ali nema

ne. Liesl Peters je autor