Dijabetes Zagovaranje na Capitol Hillu u 2017
Kongres je sada u recesiji do kolovoza sve do povratka na sjednicu poslije Praznickog dana, ali zemlja se još uvijek oporavlja od vrtoglavog prikaza aktivnosti Kongresa krajem srpnja.
To je osobito istinito za one od nas u Zajednici za dijabetes, i dalje se bore s raspravom o zdravstvenom remontu. Na sreću, na Capitol Hillu je bilo i zalaganje za zagrijavanje dijabetesa, što je donijelo puno očne jabučice važnim pitanjima za osobe s dijabetesom (PWD).
- Brojne diskusije o određivanju cijena lijekova i prosvjeda izvan ureda Zgrada zgrade i senata koji su uključivali DOC folklor zastupanje na # insulin4all.
- Vladino saslušanje o promjeni politike Medicare i način na koji postupak za nadmetanje nad konkurencijom povređuje PWD-ove.
- hvala vam puno!
(NE). Kako bi vam pomogao da sve to riješite, ovdje se radi o ažuriranju ključnih napora za zagovaranje zdravstvenog osiguranja koji se odnose na dijabetes: Razgovor o Medicare i natjecateljsko natjecanje
Dana 19. srpnja, odvjetnik Christel Aprigliano, koji vodi dijabetes Koalicija zastupanja pacijenata (DPAC) svjedočila je pred Odborom za energetiku i trgovinu Senata, usredotočujući se na promjenu politike Medicare - uključujući i proces natjecanja koji je dokazano štetno za osobe s dijabetesom. Za nas, to je "Kriza krizne vode dijabetesa."
Sa samo pet minuta govoriti, Christel je bio jasan i sažet i uspio pokriti puno informacija, uključujući nedavne studije Diabetes Technology Society pokazuje da 12 od 18 mjerači glukoze trenutno dostupni u SAD-u nisu dovoljno precizni.
Ogovaranje se dogodilo nakon što je Christel prošlog ljeta govorio na Kongresnom sastanku za dijabetes i Black Caucus o natjecateljskom nadmetanju i pokazao da DPAC postaje vodeći glas na pitanjima Medicare politike za dijabetes. Danas je bila jedna od 11 zvučnika za zagovaranje, a Christel kaže da su se preklapali na mnogim mjestima - od rezultata laboratorija i mobilnih aplikacija do skrbi na domu, adekvatnosti i pristupa tehnologiji dijabetesa i još mnogo toga. Sva PWD-ova su dotaknuta tim pitanjima, napominje ona.
Christel kaže da je nosila Dexcom CGM i OmniPod patch pumpa vidljivo na njezinu ruku, tako da zakonodavci mogli vidjeti one D-uređaje i shvatiti kako su oni uvijek dio našeg života.
U danima prije tog ročišta, kolegica Diana DeGette iz Kolumbija uvela je zakonodavstvo usmjereno na poboljšanje procesa natječaja za PWD-ove: HR 3271, koji poziva na bolji pristup točnim brojilima za one na Medicare i štiti tako da su osvajači PWD-a ne prebaciti na manje točne, upitne brojila.
"Ovo je izvršenje koje je izvorno trebalo dogoditi s konkurentskim licitiranjem, ali nije", kaže Christel. "To su pravila o protuprižanju i 50% raspoloživih mjerača, tako da stariji ljudi mogu dobiti i upotrijebiti mjerila kojima su oni i njihovi medicinski stručnjaci najugodniji i vjeruju. Radi se o ukopavanju rupa i popunjavanju praznina u natječaju. "
Sličan zakon je donesen tijekom prethodne zakonodavne sjednice, ali nije dobio dovoljno podrške i sada se ponovno uvodi.
Nakon ročišta za senat u kolovozu, Christel kaže da se susrela s republikom Gusom Bilirakisom (R_FL) koja joj je dala poruku oko ovog Medicare pitanja. Bio je sufinanciran zakonodavstvo za CGM Access i uspostavljanje Nacionalne komisije za kliničku skrb; dva nastojanja koja nisu prošla na prethodnoj sjednici. Sada planiraju lokalni gradski forum unutar svog lokalnog okruga, podići svijest o dijabetesu u starijih osoba i šire o D-brojevima koji se događaju na Capitol Hillu. Christel kaže da se također susreće s ostalim članovima Kongresa kako bi razmotrila promjene u politici Medicare tijekom rasprave.
Uspostavljanje nacionalne komisije za skrb "bi bila mala pobjeda koja bi imala tako ogromne pobjede za osobe s dijabetesom na Medicare", kaže Christel. "Svi znamo da se ono što se događa kada se Medicare svlada prema Medicaid i privatnim osiguravateljima, pa se radi o većem mišljenju. Moramo samo još jedan korak, kako bi ljudi u Kongresu znali da dijabetes ne odlazi, a nismo ni mi. Svake dvije godine od 1999, masa T1D djece i obitelji okupljaju se u DC kako bi razgovarale s izabranim zakonodavcima i njihovim osobljem o prešućivanju tema s dijabetesom. "
JDRF Children's Congress (# JDRFCC17)Ove je godine Kongres za djecu održan 25. i 27. srpnja, s aktivnostima koje se kreću od službene javne rasprave pred posebnim Odborom za starenje Senata na brojne individualne sastanke na Hillu.
Njihov glavni fokus na dnevnom redu JDRF-a bio je potaknuti obnovu programa posebnog dijabetesa, koji osigurava kritične 150 milijuna dolara (!) U federalnom financiranju ključnih istraživanja o dijabetesu i programa koji pomažu manjinskim indijanskim stanovništvom. Ona istječe 30. rujna 2017., a kao i godinama prije, trebamo ovaj program obnoviti u narednim mjesecima prije nego što bude prekasno. Ovo financiranje je ključno za podršku radu na važnim tretmanima na dijabetesu i tehnologijama i istraživanjima koja se odvijaju već dugi niz godina - uključujući i pomoć u stvaranju CGM-a kao ključnog stanja njege danas i pomažući nam da utim put do tehnologije zatvorene petlje kao što je Medtronic 670G.
Dva druga prioriteta zakonodavstva kojima su se zalagali bili su nastavak financiranja istraživanja NIH-a i FDA-e, kao i šire principe reforme zdravstvenog sustava koji nedostaju JDRF-a - bez uskraćivanja pokrivenosti ili veće premije osiguranja za postojeće uvjete, djeca mogu ostati na roditeljima osiguranje do dobi od 26 godina, i osnovne zdravstvene prednosti trebalo bi se jednostavno obnoviti, zatvarajući Medicare Part D 'donutnu rupu. 'Ovaj članak o zagovaranju JDRF-a pruža dobar pregled svih onoga što je org zagovarao saveznoj vladi.
U cijelosti, 160 djece i obitelji i zagovornici koji sudjeluju u ovom # JDRFCC17. Dok mi odrasli T1D-i mogu ponekad naviknuti na to kako JDRF uvijek koristi mlade lica za publicitet, nema sumnje da je prisutnost djece uvijek velika razlika kada je riječ o zagovaranju Capitola Hill-a. A odrasli s T1D bili su dobro zastupljeni, od "redovitih" ljudi do viših profila s dijabetesom.
Boardwalk Empire
i
House of Cards, razgovarao je s posebnim Senatskim odborom za starenje zajedno s ostalim D zastupnicima i ravnatelja NIH-a, podijelivši priču o dijagnozi u svojoj 20-ima 1999. godine, a njegova iskustva s CGM i Afrezza inhalirali su inzulin. Dobro je obavio sve što je vezano zašto je financiranje tako važno. Iako se svi ne mogu složiti oko aktualne poruke ili marke zagovaranja JDRF-a, org se očito trudi podići svijest o dijabetesu s zakonodavcima. Reforma zdravstvene zaštite i cijena lijekova Napori na Obamacareu ukidaju glavne naslove danas, i bez obzira na to gdje se nalazite u političkom spektru, morate biti zabrinuti ako ste osoba koja živi s kroničnim zdravstvenim stanjem.
U jednoj od mnogobrojnih ironija glave koja nas stvarno obolijeva, senat je krenuo naprijed na ukidanje zdravstvene zaštite za milijune s invaliditetom na samu obljetnicu Zakona o Amerikancima s invaliditetom (ADA) koji je donesen 26. srpnja 1990. Ugodno, iskreno. Srećom, prvi pokušaj nije prošao, a onda dramatičan 2 a. m. glasovanje 28. srpnja srušio je takozvani "mršav ukid" koji bi zamijenio dijelove ACA-e bez zamjene.
Američka udruga za dijabetes sastavila je prilično lijepu informaciju o tome kako bi ukidanje utjecalo na PWD i vrijedno je provjeriti.
Bili smo ponosni što smo vidjeli prijatelje iz DOC-a Hannah Crabtree (@Lollydaggle) i D-Dad James Wedding (osnivač Zaklade Nightscout) među onima koji su doslovce podigli svoje glasove u znak prosvjeda zbog promjena koje bi mogle naštetiti PWD-ima i koristeći # inzulin4all hashtag u njihovoj poruci.
"Između utorka i petka prošlog tjedna (25. - 28. srpnja) moje su jedine aktivnosti jele, spavale, radile i prosvjedovale. S Trumpcareovim prolazom koji je izgledao kao zaboravljeni zaključak, zaista se osjećao kao moj život i životi tolikih dok su drugi bili na redu, iako nisam bio siguran da će moji postupci napraviti razliku (upozorenje o spoileru: oni su to učinili), nisam se htio spustiti bez borbe ", napisao je Holly.
"Nisam profesionalni zagovornik ili prosvjednik. Obično nisam vrlo spontan. Ako idem i protestiram, volim biti dio događaja koji je već organiziran. U utorak, krenuo sam u Capitol bez plana ili dnevnog reda. Mislio sam da će ranije poslijepodnevno okupljanje već biti gotov. Mislim da je najgori scenarij, da bih se družio u Capitolu znakom koji sam diskretno radio na poslu ranije u dan, čak i ako je to bio samo ja i moj znak, bilo je bolje nego ništa. "
Ono što je započelo samo što je Hannah sama po sebi pretvorila se u improvizirani skup zagrebačkih zastupnika diljem spektra kako bi prosvjedovali zbog aktivnosti Kongresa. Hannah kaže da je podijelila svoju D-priču i kako je umrla njezina majka T1D i čula toliko različitih zdravstvenih priča od preživjelih od raka i šire.
U noći ACA-inog "mršavog ukida", Hannah kaže da je čula nekoliko govora o dijabetesu i koliko je skupo inzulin - njezini i kolege D-zagovornici koji su izašli tamo kako bi prosvjedi zadržali ručno izrađeni znak # Insulin4all koliko su mogli, tako da svijet može vidjeti.
Kad su konačno čuli zaključni glas koji je pogodio mršavo ukidanje, emocije su bile visoke, od "nade, očaja, frustracije, strasti i ponosa, smijeha i suza".
Ona smatra da je ovaj posljednji krug ukidanja zakonodavstva bio samo su se zaustavili zbog zagovaranja osnovnih ljudi, i to je takva vrsta lokalne akcije koja čini najveću razliku.
"Cinizam i osjećaj kao da vaša djela nisu važna mogu zaustaviti zagovaranje prije nego što ima priliku procvjetati. uvijek biti osnovni i stvaranje buke u DC i oko DC ", kaže ona.
Sve što možemo reći je HVALA Hannah, i svi koji su se pojavili s podebljanim znakovima i glasovima da zagovaraju promjene.
Veterani s dijabetesom, previše …
Iako možda nije uhvatila istu vrstu pozornosti i naslove, braniteljska je skrb u posljednje vrijeme bila problem u saveznim zakonodavnim tijelima. Naš prijatelj DOC-a Tom Goffe, veteran s dijabetesom tipa 1 iz Sjeverne Karoline, pitao se o društvenim medijima gdje su svi D-zagovori bili kada je došlo do tih problema koji utječu na pododjeljak Zajednice za dijabetes?Tom je već više od deset godina živio s T1D-om i dvije nedovoljno raspravljene komplikacije - gastroparezu i dijabetičku disomotilnost. Oba su se pogoršala prije godinu dana, a zbog problema u pokrivenosti i rasprave o programu za branitelje, Tom se trudio da dobije tretmane koji mu treba.
Zakonodavstvo koje se odnosi na VA dobilo je odobrenje Doma krajem srpnja i očekuje se da će odobrenje Senata do kraja kolovoza, nakon čega slijedi predsjednička potpisnica.
treba biti
velika stvar za glavnu nacionalnu organizaciju D-Advocacy, ističe Tom, ističući da su ustanovljeni organi poput JDRF, ADA, AADE i DPAC nisu bili vidljivo uključeni, iako je bio iznenađen jer to obično nije slučaj. Učinio je svoj dio ugovaranjem svog kongresnog naroda i razgovarao sa sobom i svojim veteranskim sunarodnjacima. Ali on se pita hoće li pojedinačni glas biti dovoljno?
"Općenito govoreći, zastupnici pate od zamora zagovaranja, svi su bili na 110% i pokušavaju učiniti sve što mogu u svim tim zdravstvenim prostorima, ali svi su iscrpljeni", kaže Christel DPAC-a. "Moramo biti u stanju povući vratiti se i udahnuti, jer neće stati. Zato svi moramo biti pametni zbog onoga što tražimo i radimo u duhu zagovaranja. "
Esquire
časopis napisao nedavno, "počinje na ulicama" s grassroots advocacy, tako nikada ne osjećam da vaš jedan glas ne smeta. To radi.Zahvaljujemo svima koji podižu svoje glasove, na bilo koji način koji smatraju prikladnima.
Odricanje od odgovornosti
: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.
Odricanje od odgovornostiOvaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.
