Pojačajte T1D: Nova skupina za svijest o dijabetesu | DiabetesMine
Sadržaj:
Misdiagnoza je veliki problem s dijabetesom tipa 1, jer se često previdi ili uzimaju za neku drugu manju bolest prije nego što se ruše posljedice te pogreške. Zato je dobro vidjeti novu neprofitnu organizaciju za podizanje svijesti o ovom pitanju: grupa koja se zove EASE T1D.
Ime je kratica za
Izradili su ono što čini se da je vodeći model za akciju lokalne zajednice - samo kopanje i dovršavanje stvari točno tamo gdje žive.
Razgovarali smo s nekim od osnivača D-Moms, Debbie George, nedavno o tome što je ova grupa i kako se razlikuje od mnogih drugih skupina za podizanje svijesti koje su već na sceni:
Intervju s lakoćom T1D
DG) Svi smo mi djeca koja su smještena u stvarnu opasnost jer su pogrešno dijagnosticirana. Moj sin Dylan je dijagnosticiran kad je imao 25 mjeseci. Dvaput je bio pogrešno dijagnosticiran, što je rezultiralo urušenim venama iz dehidracije, BG od 538 i četverodnevni boravak u bolnici. Zbog toga mi je tako važno podizanje svijesti o znakovima i simptomima! Dylan je sada gotovo 14 i uspješan. On je pametan (ravno-student) smiješno, atletsko dijete koje voli igrati bejzbol i snowboard. On uživa u tome da radi samo o svemu na otvorenom; T1D ga neće usporiti. On je moj superheroj!A Robynina kći Emma je sada 14 godina i s dijagnozom je T1D u lipnju 2010. u dobi od 9 godina. Ona voli pse i nada se da će upravljati jednom organizacijom za spašavanje psa.Ona je ravna studentica i vrlo je uključena u aktivnosti poput Color Guard, Art Club i redovito volontiranje u našoj zajednici. Njezina snaga i hrabrost u upravljanju dijabetesom vrlo je inspirativna.
LAKO T1D se zalaže za globalno osvješćivanje dijabetesa tipa 1 kroz obrazovne materijale, nacionalne oglasne kampanje i sponzoriranje djece za dijabetički kamp te doniranje sredstava za pronalaženje potrebnog lijeka. Dobivanje neprofitnog statusa pomaže nam da prikupimo sredstva za postizanje naše misije.
Što ste do sada postigli?
Misija EASE T1D je donijeti:
OBRAZOVANJE medicinskim osobljem, školskim osobljem i široj javnosti o načinu liječenja i skrbi za djecu s dijabetesom tipa 1.
SVJESNOST o razlikama između šećerne bolesti tipa 1 i tipa 2, kao i potporu provedbi zakona o znakovima i simptomima dijabetesa tipa 1 roditeljima u svim dobrobiti beba / dječje skrbi, kako bi se spriječila pogrešna dijagnoza.
- PODRŠITE našu T1D zajednicu kroz dijeljenje resursa, obiteljskih događaja i osobnih iskustava.
- UPRAVLJANJE obiteljima kroz podršku, znanje i jedinstvo.
- Smatramo da postoje značajne praznine u našoj T1D zajednici koja mora biti ispunjena. Na primjer, trebamo medicinske stručnjake i školsko osoblje kako bismo bili bolje educirani o dijabetesu tipa 1 kako bismo se brinuli za našu djecu. Također treba biti bolje razumijevanje razlika između dijabetesa tipa 1 i tipa 2. Vjerujemo s angažmanom zajednice, zajedno možemo napraviti promjenu!
- Jeste li razmatrali suradnju s drugim grupama koje rade na tim identičnim ciljevima, kao što su Get Diabetes Right and Beyond Type 1? Kako izbjeći "ponovno izumljivanje kotača"?
Naša grupa naravno ništa ne dobiva natječući se s drugim T1D organizacijama. Ali nemojte zaboraviti da je zakonodavstvo države po državi. Naša organizacija postoji zato što smo posvećeni rješavanju mnoštva pitanja koja drugi možda nemaju vremena i interesa za nastavkom. Na primjer, ne može se svaka osoba ili organizacija smatrati prihvatljivom ili nužnom da se obratite svojim lokalnim školskim službenicima ili medicinskim stručnjacima o T1D screeningu. Spremni smo imati ove komplicirane razgovore kako bismo bolje razumjeli ovu pogrešnu bolest kako bismo osigurali sigurnost svih naših djece.
Vrlo smo svjesni vrlo važnih zalaganja Tom Karlya i dobiti dijabetes pravo, za jedan. Komuniciramo s Tomom u vezi s provedbom sličnog zakonodavstva "Reegan's Rule" u Kaliforniji. Tom je bio od velike pomoći i cijenimo njegovo znanje i uvid.
Gdje ste u dobivanju ovog zakonodavstva o dijabetesu prošli u vašoj državi?
LAKO T1D je započeo zakonodavni proces koji je usvojio u Kaliforniji, Reeganskom pravilu u Sjevernoj Karolini, koja zahtijeva roditeljsko obrazovanje o znakovima i simptomima dijabetesa tipa 1 na pozivima na dobro dijete od rođenja do dobi od pet godina, u naporima kako bi se spriječila pogrešna dijagnoza.Također tražimo da se poveća razina glukoze u krvi kada djeca pokazuju simptome slične gripi testom prsta. Susreli smo se s predstavnicima kalifornijskog parlamentarca Ericom Linderom i predstavnicima senatora Richarda Rotha u nadi da će to biti zakonodavstvo. Imamo još jedan skup sastanka s senatorom Rothom, 16. prosinca.
Jeste li usredotočeni samo na Kaliforniju, ili imate li planove za proširenje izvan Zapadne obale?
Jednostavna baza T1D-a nalazi se u Južnoj Kaliforniji, međutim širom svijeta širimo svijest putem društvenih medija.
Iza reeganskog pravila, kakav je vaš plan za podizanje svijesti T1D?
Trenutačno raspolažemo nedavno odobrenom letku za poznavanje dijabetesa tipa 1 u lokalnu školsku četvrt. Naša je nada da ovaj letak distribuira diljem zemlje putem društvenih medija.
Također smo počeli govoriti o T1D-u i kako naša djeca trebaju bolju skrb u školama u lokalnim skupinama kao što su sastanci UNITY-a (koalicija društvene akcije sa sjedištem u Sjedinjenim Državama), na sastancima Kiwanis kluba, i na lokalnim sastancima savjetnika za PTA, koji uključuju nadzornika našeg školskog područja kao i ravnatelje škole i administratore. Naš svemirski letak nedavno je odobren za distribuciju svim K-6 školama u našoj školskoj četvrti Corona / Norco u nastojanju da podižemo svijest o znakovima i simptomima T1D-a, ali također obavještavamo ljude o tome što je T1D.
Što je sa sponzorstvom vašeg šećerne bolesti?
LAKO T1D ima osobne veze s Camp Conrad Chinook i Dijabetskim mladima obitelji Kalifornije (DYF). Iskustvo u kampu je ono što smatramo da djeca imaju veliku korist. Kako raste organizacija, proširit ćemo broj kampova koje ćemo sponzorirati.
Spomenuli ste da podržavate i istraživanje lijekova?
LAKO T1D podržava istraživanje lijekova, osobito rad Dr. Denisa Faustmana. Međutim, naš glavni fokus kao što je navedeno u našoj misiji je na svijesti i obrazovnih materijala o T1D. Postotak donacija varira ovisno o prikupljenim sredstvima.
Mnogi u zagovaranju dijabetesa i zajednici pacijenta počeli su gurati za jedinstvenijom zagovornom zagovornicom koja ne razlikuje toliko tipove. Što kažete o tome?
Jednostavno T1D fokus je na dijabetesu tipa 1 svijesti.
Ipak, ponekad jezik koji koristimo čini se da podrazumijeva da oni s tipom 2 automatski su u kvaru … Ne možemo li bolje?
Siguran sam da se slažete s koliko je važno javnosti razumjeti razlike između dijabetesa tipa 1 i tipa 2. Kao što znate, šećernu bolest tipa 2 ima mnoge faktore koji doprinose i njihov vlastiti udio zabluda, od kojih niti jedan ne produžuje. Dijabetes nije jedna bolest, jer postoje različite vrste koje su vrlo različite. Dijabetes tipa 1 je u porastu i vjerujemo da zaslužuje priznanje. Ako se ne razlikuje ova dva, bojimo se da ćemo vidjeti još više plavih svijeća na našim Facebook vijestima, a sredstva koja su potrebna za pronalaženje lijekova bit će izgubljena.Teško je prikupiti novac za bolest koja je gotovo nevidljiva. LAKO T1D je mala organizacija koja se zalaže za velike stvari u našoj zajednici. Naša T1D zajednica je poput obitelji i bez svake druge podrške, ništa od toga nije moguće.
Što je sljedeće za EASE T1D?
Upravo smo započeli. Koristimo društvene medije za podizanje svijesti i na kraju bi željeli imati T1D reklamu - to je u budućnosti naravno. Također planiramo povećati naše donacije kampovima, jer je kamp iskustvo za vaše dijete sličan nijednom drugom i gradi obveznice s obiteljima koji doživljavaju iste borbe koje svakodnevno obavljate. Što se tiče darivanja za lijek, vjerujemo u Dr. Denise Faustman koji je u fazi II kliničkih pokusa za BCG vakcinu. Posjetite našu web stranicu na www. EASET1D. org za više informacija.Volimo vašu strast, žene. Veselimo se tome kako krenete naprijed s EASE T1D.
Odricanje od odgovornosti: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.
Odricanje od odgovornosti Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.
