Kako razgovarati s drugima o vašem RA: Vaš korak po korak vodič
Sadržaj:
- Zašto je teško razgovarati o RA
- Odlučivanje tko reći
- Odlučivanje koliko da kažem
- Govoreći o RA na poslu
- Govoreći o RA s djecom
- U razgovoru s intimnim partnerima
- Odstupnica
Ako imate reumatoidni artritis (RA), znate koliko se cestarina može brzo preuzeti vaš život. Autoimuna bolest šteti zglobovima i tkivima s oteklima i bolovima, koji utječu na svakodnevne aktivnosti. Borba protiv RA i njezina bol uzrokuju iscrpljenost u većini ljudi koji ga imaju, ponekad ih tjeraju u krevet ili neaktivnost danima ili tjednima. RA-ovi učinci mogu se zadržati i povećati s godinama, ako se ne liječe, i ne postoji lijek.
Ovi simptomi i komplikacije su veliki izazovi za osobe s RA. No, postoji još jedan izazov u tome da RA: razgovarate s ljudima o vašem stanju.
Zašto je teško razgovarati o RA
Dvije stvarnosti čine RA teško raspravljati. Prvo je da većina njegovih simptoma nije vidljiva, iako su neki, poput osipa vaskulitisa. To vam može učiniti nerado da ga podignete, jer drugi možda ne vjeruju da ste bolesni.
Drugi je problem što može biti pravi razlog za razgovor. Blogger Janine Monty piše o svom RA na Arthritic Chick. Kad je prvi put primila dijagnozu RA i počela razgovarati s osobama oko nje, ona kaže: "Naučio sam da najbrži način za okončanje telefonskog razgovora, posjeta ili datumu kave treba početi govoriti o mojoj boli. „Odlučivanje tko reći
Neki ljudi odluče reći svima o njihovom stanju, dok drugi odabiru intimni krug. Na vama je kamo ćete ići. Možete odlučiti da se okrenut prema glavi bolesti na vašem automobilu stavlja naljepnicu s naljepnicom koja se odnosi na RA. S druge strane, ako se osjećate kao da je vaše zdravlje privatna stvar, odaberite odabrane parove koje će povjeriti vašim informacijama. Ovaj kratki popis bez sumnje će uključivati vaše najbliže članove obitelji i može uključivati osobe s kojima radite.
Odlučivanje koliko da kažem
O stvaru o raspravi o RA je da ima dosta toga za raspravu. Popis simptoma je jedinstven za svaku osobu, ali može biti vrlo dug. Koliko ćeš reći o svom stanju? Moglo bi biti kratak kao brzu deklaraciju i definiciju: "Imam reumatoidni artritis. To je autoimunološki uvjet koji najviše napada moje zglobove. "
Osim toga, mogli biste razgovarati o tome kako simptomi utječu na vas. Na primjer, "RA znači da imam puno boli i potreban sam dodatni odmor. "Ili, umjesto da govorimo o tome kako RA općenito utječe na vas, možete odabrati da objasnite kako svakodnevno radite i kako to može utjecati na vaše sposobnosti:" Moj RA danas utječe na zapešće.Možete li mi pomoći da pokupim te datoteke? "
Naravno, nikad ne možete znati kada se sastati s nekim kako će reagirati na vaše dijeljenje, ali vjerojatno ćete s vremenom pokupiti tragove da netko osjeća osvaja svoje vijesti. Umjesto da razgovara s njima, moglo bi biti prikladno podijeliti pisane informacije o RA, usmjeravajući ih na web stranicu ili drugi resurs.
Govoreći o RA na poslu
Morate uzeti u obzir nekoliko stvari pri odlučivanju da li kažete svojem upravitelju i suradnicima o vašem RA. Ne morate razgovarati o nekom zdravstvenom stanju s nekim, a ako simptomi RA ne utječu na vaš posao, možda ćete odlučiti da to uopće ne podnosite. Međutim, ako trebate slobodno vrijeme za sastanke ili posebne smještajne kapacitete na vašem radnom mjestu, vjerojatno je da neka osoba zna da imate RA.
Ovisno o tome kako je vaša tvrtka strukturirana, možete početi sa svojim neposrednim nadzornikom ili razgovarati s nekim u vašem odjelu za ljudske resurse. S kim god razgovarate, jasno je zašto im govorite. Moglo bi vam reći, "Želio sam vas obavijestiti da imam reumatoidni artritis. To znači da ponekad moram stajati na svom stolu da podignem pritisak sa zglobova. "
Kada se radi o vašim pravima na radnom mjestu u odnosu na RA, web stranica Job Accommodation Network može biti korisna: To je savezni čistač informacija o Zakonu o Amerikancima s invaliditetom.
Govoreći o RA s djecom
Ako su vaša djeca malena, možda biste se osjećali manje skloni izravno razgovarati s njima o RA-u i usmjeriti ih na preklapanje tih rasprava u dnevne aktivnosti. Jessica Sanders, 34, majka je troje djece mlađe od 13 godina. Nikad nije sjedila s djecom zbog RA-a, ali ona kaže: "Dobro su svjesni svog artritisa, no kako mi se odnosi na to," Možeš li mi pomoći ja s ovim? Moj artritis me neće dopustiti da to radim danas. '"
Neka djeca mogu biti prestrašena kad saznaju da RA neće otići - i može se pogoršati. Usredotočite se na pozitivne aspekte vaše situacije: neka vaša djeca znaju da imate liječnika koji vas podržava i da doslovno tisuće specijalno osposobljenih znanstvenika poboljšavaju tretmane i traže lijek za RA.
U razgovoru s intimnim partnerima
RA može biti nepoželjan uljez u spavaćoj sobi, uzrokujući vaginalnu suhoću i osjetljivost za žene koje ga imaju i mogu uzrokovati erektilnu disfunkciju kod muškaraca. Osim toga, nitko se ne osjeća seksi kada je njihovo tijelo neudobno. No, zdrav seksualni život važna je sastavnica osobnog identiteta i sreće.
"Po mom mišljenju, najvažnija stvar kada razgovarate sa svojim partnerom o RA je postavljanje pitanja i slušanje jedni druge", kaže Ara Dikranian, MD, reumatolog u Cabrillo Centru za reumatsku bolest. "Ako kronično stanje uzrokuje bol, ne može se poznavati vaš partner ako to ne kažeš. "
Odstupnica
Objašnjavanje da imate kronično stanje može biti teško. Možda ćete se osjećati neugodno uz dodatnu pažnju na sebe ili implicira da vam vaše stanje čini nekako manje sposobnim.S vremenom ćete dobiti bolji smisao kada i kako razgovarati o svom RA. Polako i poslušajte svoj unutarnji glas koji vam govori hoće li ta osoba i ovaj trenutak odgovarati za vas.
