ŽIvi s RA: Važnost dugoročnog planiranja ispred

Kao osoba koja živi s reumatoidnim artritisom (RA), možda ćete se osjećati kao da niste uvijek na vrhu stvari. Planiranje, organiziranje i nesuradljivost radnih mjesta za rješavanje bolova, umora i lomljivih zglobova bolesti može biti teško. Morate razmišljati o tome što ste sposobni (obroci pripremiti djecu u školu?) I koje resurse možete dodirnuti kada niste do zadatka (takeout? Carpool?). I onda postoje poslovi liječnika, izleti u ljekarnu, možda fizikalna terapija, vježbanje, a ponekad i rad. Osjećam se više nego dovoljno za upravljanje, ali nije.

Ako imate RA ili neko kronično stanje, trebate planirati i za svoju budućnost. Morate uzeti u obzir vaše medicinske želje i potrebe te kako će vas vaša zajednica i obitelj brinuti. Također morate razmisliti o financijskom planiranju, načinu na koji će se osigurati vaše potrebe osiguranja i kako se vaše liječenje može promijeniti.

Nastavite čitati kako biste saznali neke od najvažnijih stvari koje trebate uzeti u obzir kako biste svoju budućnost olakšali raju.

Razgovor s obitelji

Svaka osoba s RA ima jedinstven pogled na samo koliko će reći članovima obitelji i njihovoj zajednici. Kada razmišljate o kome reći, uzmite u obzir tko bi mogao biti odgovoran za vašu njegu kako starimo i ako postanete onesposobljeni. Budući skrbnici morat će financijski i logistički planirati svoje međusobne potrebe. Također biste trebali izraziti svoje želje u slučaju nesposobnosti ispunjavanjem žive volje i unaprijediti smjernice.

Ako još nemate djecu, ali razmišljate o početku obitelji, započnite razgovor s timom za njegu o svojim planovima.

Najčešće propisani antireumatski lijek koji modificira bolest (DMARD) je metotreksat, koji može ukinuti trudnoću ili uzrokovati oštećenja kod poroda ako se uzima tijekom trudnoće. Muškarci koji uzimaju metotreksat i žele započeti obitelj trebaju prestati uzimati lijek otprilike tri mjeseca prije nego što oni i njihov partner pokušavaju zatrudnjeti. S tim se liječenjem treba raspraviti o prekidu lijekova.

Ako već imate djecu, razmislite o tome kako razgovarati s njima o RA. Kada su mladi, to može biti tako jednostavno kao objašnjavanje da vam je potrebna pomoć zbog ograničenja vašeg tijela.

"Nikad nisam imao

prvih

razgovora s njima o tome jer su odrasli kad su vidjeli da imam RA", kaže Jessica Sanders, 34-godišnja majka troje djece. "Ponekad postavljaju pitanja poput" kako ste ga dobili? 'ili' Možete li to učiniti?'' Sanders nije raspravljao o ikakvoj mogućnosti genetske veze sa svojom djecom, koja su mlađa od 13 godina. '' Iako RA nije smatrao nasljednim, rizik od toga je povećan kada postoji obiteljska povijest. Razmislite o tome želite li razgovarati sa svojom djecom kada osjetite da je vrijeme ispravno. Financije Imajući RA znaci da provodite puno vremena za žongliranje doktora sastanaka, zajedno sa svojim redovitim aktivnostima, sve dok pokušavate prakticirati samozadovoljavanje kao što je dobivanje dovoljno odmora i jesti dobro. To bi moglo uzrokovati da zanemarite svoje financije, ali ćete se žaliti što to radite na duže staze.

"Počnite razgovarati sada, tako da svatko može biti siguran u slučaju da treba donijeti važnu financijsku odluku", kaže Don McDonough, regionalni izvršni ured u Merrill Edgeu. "Kako bi pojednostavnili svakodnevne financijske poslove u budućnosti, sada planirajte postavljanje izravnih depozita i automatskih plaćanja računa kako biste bili sigurni da se računi plaćaju na vrijeme, posebno u slučaju zdravstvene krize. "

Planiranje vaše medicinske budućnosti

Kronična i progresivna priroda RA-a znači da ne možete stvarno pustiti svoju stražu. Morate planirati i pratiti svoju bolest i njegovo liječenje. Iako najnoviji tretmani čine znatan napredak u usporavanju progresije bolesti, još uvijek postoji mogućnost napredovanja. Tretmani također mogu prestati raditi.

Ako trenutno uzimate nesteroidne protuupalne lijekove (NSAID), kortikosteroide i DMARD kao što je metotreksat, možda biste trebali uzeti u obzir uzimanje jedne od novijih skupina lijekova, biologije.

Ponekad zvane biološke DMARD-ove, oni rade slično DMARD-ovima blokirajući stanične putove do upale. Isto kao i DMARD, biološka sredstva zaustavljaju bol i oticanje, kao i ograničavaju oštećenje kostiju. Međutim, jedan od nedostataka biologije je njihov trošak. Ako razmišljate o pokušaju biologije, nećete samo razgovarati sa svojim liječnikom, već i saznati što će pokriti vaše osiguranje.

Dok se preselim u budućnost, shvaćam da je uzimanje mojih lijekova neophodno. Nemam vremena eksperimentirati s prirodnim tretmanima. Doista vjerujem da ne bih bio na hodanju. Šteta je nepovratna. Ne mogu riskirati. - Jessica Sanders, živi s RA

Odstupnica

Budućnost s RA može se činiti manje od svijetle, iako napredni tretmani nude vrlo dobru šansu da gura bolest u remisiju. Moguće je da ti lijekovi prestanu raditi za vas, ili možda razvijete nove simptome ili imate problema sa čestim infekcijama. Znajući to, moglo bi biti primamljivo gubiti se u današnjem neposrednom problemu, a ne razmišljanju previše naprijed. No, uzimanje vremena za planiranje ne samo za sutra već godinama moglo bi donijeti veliku razliku u upravljanju vašim izgledima.