Kako živim bolje s RA

Moja dijagnoza je komplicirana. Od prvoga dana, liječnici su mi govorili da sam neobičan slučaj. Imam teški reumatoidni artritis, i još uvijek nisam imao značajan odgovor na bilo koji od lijekova koje sam pokušao, osim prednizon. Imam samo jedan lijek za pokušaj, a onda sam izvan mogućnosti liječenja.

Bolest utječe na gotovo svaki zglob u mom tijelu i također je napao moje organe. Barem se neki od mojih zglobova svaki dan bore. Uvijek postoji bol, svaki dan.

To bi moglo zvučati depresivno, a to je nekoliko dana. Ali još uvijek ima puno dobrih u mom životu, i puno toga mogu učiniti da bih napravio ono najbolje što sam dobio. Živjeti dobro, unatoč izazovima koje RA donosi.

Misli pozitivno

Zvuči trulo. I dok pozitivan stav neće ništa izliječiti, pomoći će vam da se bolje nosite s onim što vam život baca. Naporno radim na pronalaženju pozitivnih u svakoj situaciji, a s vremenom postaje navika.

Prilagodite, nemojte prestati raditi, ono što volite

Prije nego što sam se razbolio, bio sam teretana narkić i fitnes. Trčanje 5 kilometara svaki dan i radiš back-to-back grupa vježbe klase u teretanu bila je moja ideja zabave. RA je sve to odveo, pa sam morao pronaći zamjene. Ne mogu više trčati, tako da sada radim 30-minutne spin klase u dobrim danima, i yoga-based stretch klase. Umjesto da svaki dan idem u teretanu, pokušavam doći tamo tri puta tjedno. To je manje, ali još uvijek radim ono što volim. Samo sam ih morao naučiti drugačije.

Živjeti

Kad je RA prvi pogodio, to je teško pogodilo. Bio sam u agoniji, jedva je puzao iz kreveta. U početku, moj je nagon ležao i čekao bol da ode. A onda sam shvatila da nikada ne odlazi. Dakle, da uopće imam bilo kakav život, nekako moram napraviti mir s boli. Prihvati to. Živi s njom.

Dakle, prestao sam se boriti protiv boli i počeo sam nastojati raditi s njom. Prestao sam izbjegavati aktivnosti i odbaciti pozivnice jer bi me mogli sutra nanijeti još boljeti. Shvatila sam da ću ionako ozlijediti, pa mogu pokušati izaći i raditi nešto što uživam.

Imati realna očekivanja i biti ponosna na sebe

Nekad sam bio u braku, imam dvoje malenih i radim u profesionalnom, stresnom poslu. Volio sam svoj život i pobrinuo se uzimajući 25 sati od svakog dana. Moj je život sada vrlo različit. Muž je odavno otišao, zajedno s karijerom, a oni maleni tinejdžeri. Ali najveća razlika je sada postavljam realne ciljeve. Ne pokušavam biti osoba koju sam nekoć bio, a ja se ne tuku da više ne mogu raditi ono što sam jednom mogao.

Kronična bolest može udahnuti vaše samopoštovanje i pogoditi vas u samoj srži vašeg identiteta. Bio sam visoki nosilac i nisam se htio promijeniti. U početku sam pokušao zadržati sve što se kreće, nastaviti raditi sve ono što sam nekad činio. U konačnici, to je rezultiralo time što sam postao bolesniji i imao potpunu slom.

Trebalo je vremena, ali sada prihvaćam da nikad više neću raditi na toj razini. Stara pravila više se ne primjenjuju i postavljam realnije ciljeve. One koje se mogu postići, čak i ako se prema vanjskom svijetu ne činim puno. Ono što drugi ljudi misle nije važno. Realna sam u vezi s mojim mogućnostima i ponosan sam na svoje postignuće. Malo ljudi razumije kako mi je teško napustiti kuću da kupim mlijeko nekoliko dana. Dakle, ne čekam da netko drugi kaže koliko sam strašan … ja sam sebi rekao. Znam da ja obavljam teške stvari, svaki dan, i dajem sebi kredit.

Nemojte se tuku, i dopustite sebi da se odmorite kad trebate

Naravno, postoje dani kada je moguće samo ostatak. Neki su dani boli previše, ili umor je neodoljiv ili je depresija previše zbijena. Kad se doista sve što mogu poduzeti, povlačim se iz mog kreveta na kauč, a izrada u kupaonicu je postignuće.

U one dane, ja sam sebi odmor. Više se ne tuku. Ovo nije moja krivnja. Nisam to izazvao niti tražim ni na koji način, a ja se ne krivim. Ponekad se stvari događaju i nema razloga. Gnjevanje ili zanemarivanje samo će uzrokovati više stresa i vjerojatno povećati bliještanje. Tako da dišem i reći ću sebi da će i ovo proći, i dati mi dopuštenje da plaknem i budem tužni ako trebam. I odmor.

Ostanite uključeni

Teško je održavati veze kada ste kronično bolesni. Sam provodim dosta vremena sam, a većina mojih starih prijatelja odmaknula se.

Ali kad imate kroničnu bolest, to je kvaliteta, a ne količina, koja se broji. Imam nekoliko vrlo važnih prijatelja, a ja naporno radim na održavanju kontakta s njima. Shvaćaju da će morati doći u moju kuću puno češće nego što ću doći u njihovu kuću, ili ćemo morati razgovarati preko Skypea ili Facebooka češće nego licem u lice, i volim ih za to.

Još jedna prednost odlaska u teretanu je uspostavljanje veze sa stvarnim svijetom. Samo gledanje ljudi, malih razgovora nekoliko minuta, ide dug put da mi pomogne u borbi protiv izolacije koja je bolestan. Društveni element teretane jednako je važan kao i tjelovježba. Važno je uspostaviti vezu sa zdravim ljudima, iako se ponekad osjećam kao da živim na sasvim drugačijem planetu od njih. Vrijeme provedeno u razgovoru o normalnim stvarima - djeci, školi, radu - umjesto MRI-jima, lijekovima i laboratorijskim radom ide dug put prema tome da se život osjeti malo normalnijim i ne bude usredotočen na bolest cijelo vrijeme.

Živite u sadašnjosti

Naporno radim da ne brinem o stvarima koje ne mogu kontrolirati i čvrsto živim u sadašnjosti.Ne sviđa mi se previše razmišljati o prošlosti. Očito, život je bio bolji kad nisam bio bolestan. Otišao sam od toga da sve to izgubim za nekoliko mjeseci. Ali ne mogu se zadržati na tome. To je prošlost i ne mogu je promijeniti. Slično tome, ne izgledam baš daleko u budućnost. Moja prognoza u ovom trenutku je spust. To nije negativnost, to je samo istina. Ne pokušavam to poreći, ali ne provodim sve svoje vrijeme i usredotočujući se na to.

Naravno, zadržavam nadu, ali umjerenu jakom dozom realizma. I na kraju, upravo sada je to bilo tko od nas. Nitko nije obeæan sutra. Dakle, ostanem prisutan i čvrsto živim u sadašnjosti. Neću dopustiti da jedna moguća budućnost sve većeg invaliditeta pokvari moje današnje.

Pronađite ljude koji razumiju

Mnogo dana ja fizički ne mogu napustiti kuću. Ja sam u previše boli, i ne mogu ništa učiniti o tome. Ja sam dio nekoliko Facebook grupa za podršku i oni mogu biti bogobojazan u smislu pronalaženja ljudi koji razumiju ono što prolazite. Može potrajati vremena da pronađete grupu koja je dobro uklopljena, ali s ljudima koji vas razumiju i s kim se možete nasmijati i plakati, čak i ako ih nikad niste upoznali licem u lice, može biti odličan izvor podrške.

Jesti zdravo i slijedite plan liječenja

Jedem zdravu prehranu. Pokušavam zadržati svoju težinu u normalnim područjima, baš kao što se neki lijekovi čine da se urotaju kako bi me zaradili! Slažem se s liječničkim nalozima i uzimam lijekove propisane, uključujući i moje opioidne lijekove protiv boli. Koristim toplinu i led i vježbam i protežu se i meditacija i tehnike pamćenja kako bih upravljala boli.

Dno crta

Ostajem zahvalan za sve dobro koje imam u životu. I ima puno dobra! Pokušavam staviti više energije u dobre stvari. Prije svega, RA me je naučio ne znojiti male stvari i cijeniti stvari koje su stvarno važne. I za mene, to je vrijeme provedeno s ljudima koje volim.

Sve to mi je dugo trebalo shvatiti. U početku nisam htio prihvatiti ništa od toga. Ali s vremenom sam shvatio da, iako je RA dijagnoza koja mijenja život, ne mora biti uništavajuće život.

Neen Monty - aka Arthritic Chick - se bori s RA već 10 godina. Kroz svoj blog, ona se može povezati s drugim dijagnosticiranim pacijentima dok piše o svom životu, boli i predivnim ljudima s kojima se susreće na putu.