MS Perspektive: Starija dijagnoza
Sadržaj:
- Matthew Walker, 33 - Dijagnoza: 2013
- "Nisam htio biti tretiran drugačije ili s posebnom pažnjom", kaže ona. "Htjela sam biti tretirana kao i svi drugi. "
- "Gubite prijatelje jer misle:" Ne može to učiniti ni to."Telefon samo postupno prekida zvonjavu. Sada nije tako. Izlazim i činim sve sada, ali one su trebale biti zabavne godine. "
"Imate MS. "Bez obzira jesu li izgovorili vaš liječnik primarne zdravstvene zaštite, vaš neurolog ili vaša značajna druga, ove tri jednostavne riječi imaju cjeloživotno djelovanje.
Za osobe s multiplom sklerozom (MS), "dan dijagnoze" je nezaboravan. Za neke je šok da čuju da sada žive s kroničnim stanjem. Za druge je olakšanje znati što uzrokuje njihove simptome. No, bez obzira na to kako i kada dolazi, svaki dan MS dijagnostike je jedinstven.
Pročitajte priče tri osobe koje žive s MS-om, i pogledajte kako su se bavili dijagnozom i kako rade danas.
Matthew Walker, 33 - Dijagnoza: 2013
"Sjećam se kako čujem bijeli šum i da se ne mogu usredotočiti na raspravu s mojim liječnikom", kaže Matthew Walker. "Sjećam se malo o čemu smo razgovarali, ali mislim da sam samo zurio nekoliko centimetara udaljene od lica i izbjegavajući kontakt očima s majkom koja je bila sa mnom. Ovo je prevedeno u moju prvu godinu s MS-om, a sa mnom nisam ozbiljno shvatila. „
"Uvijek sam bila vrsta otvorene knjige pa se sjećam da je najteža stvar za mene bila želja da je tajna tajna", kaže on. "A pomisao:" Zašto me toliko brinem reći nikome? Je li to tako loša bolest? „”"Mislim da je moj problem više poricanja", kaže on. "Kad bih se mogao vratiti natrag, u životu bih počeo raditi puno drugačije. "
Danas obično govori drugima o svojoj MS-u rano, posebice djevojkama koje do sada traži.
Ipak, želi da ostali članovi MS-a znaju da je kazivanje drugima u konačnici odluka.
"Vi ste jedina osoba koja će se morati nositi s ovom bolesti svaki dan, a vi ste jedini koji će se morati nositi s vašim mislima i osjećajima iznutra.Stoga nemojte se osjećati pritiskom da učinite sve što vam se ne sviđa. „
Kao senira u srednjoj školi, Danielle Acierto je već imala puno na umu kada je saznala da ima MS. Kao 17-godišnjak, nikada nije ni čula za bolest.
"Osjećao sam se izgubljenim", kaže ona. "Ali zadržao sam ga, jer ako to nije bilo ničega o čemu treba plakati. Pokušao sam to igrati kao da mi ništa nije. Bilo je to samo dvije riječi. Neću to dopustiti da me definira, pogotovo ako ja još nisam ni znao definiciju te dvije riječi. "Njegov tretman započeo je odmah s injekcijama, što je uzrokovalo jaku bol u cijelom tijelu, kao i noćno znojenje i zimicu. Zbog tih nuspojava, njezin šef škole rekao je da može napustiti svaki dan rano, ali to nije ono što je Acierto želio."Nisam htio biti tretiran drugačije ili s posebnom pažnjom", kaže ona. "Htjela sam biti tretirana kao i svi drugi. "
Dok je još uvijek pokušavala shvatiti što se događa s njezinim tijelom, njezina obitelj i prijatelji bili su previše. Njezina mama pogrešno je podigla pogled na "skoliozu", dok su neki njezini prijatelji počeli uspoređivati s rakom.
"Najteži dio govorenja ljudi je objasnio što je MS", kaže ona. "Slučajno, u nekom od centara blizu mene, počeli su ispuštati narukvice za podršku MS-u. Svi moji prijatelji kupili su narukvice da me podrže, ali nisu znali ni što je bilo. "Nije pokazivala nikakve vanjske simptome, ali je osjećala da je njezin život sada ograničen zbog njezinog stanja. Danas shvaća da to jednostavno nije točno. Njezin savjet novodijagnosticiranim pacijentima nije da se odrekne.
"Ne biste trebali dopustiti da vas zadrži jer možete učiniti sve što želite", kaže ona. "To je samo vaš um koji vas drži natrag. "
Valerie Hailey, 50 - Dijagnoza: 1984
Neuredan govor. To je bio prvi simptom MS-a Valerie Hailey. Liječnici su prvi rekli da ima infekciju unutarnjih uha, a potom je krivila za neku drugu vrstu infekcije prije nego što su joj dijagnosticirali "vjerojatnu MS. "To je bilo tri godine kasnije, kada je imala samo 19 godina.
"Kad sam prvi put bio dijagnosticiran, nije se govorilo io tome nije bilo u vijestima", kaže ona. "Bez ikakvih informacija, samo ste znali što ste čuli za to i to je bilo zastrašujuće. "
Zbog toga je Hailey uzeo vremena da priča drugima. Držala je tajnu od svojih roditelja i rekla joj zaručnicu samo zato što je mislila da ima pravo znati.
"Bojala sam se zbog onoga što bi on mislio da sam došla niz prolaz s bijelim štapom omotanim u kraljevski plavetnilo ili invalidskim kolicima ukrašenim bijelim i biserima", kaže ona. "Dao sam mu mogućnost izbacivanja ako se ne želi baviti bolesnom suprugom. "Hailey se bojala svoje bolesti i prestrašila se reći drugima zbog stigme povezane s njom.
"Gubite prijatelje jer misle:" Ne može to učiniti ni to."Telefon samo postupno prekida zvonjavu. Sada nije tako. Izlazim i činim sve sada, ali one su trebale biti zabavne godine. "
Nakon višekratnih problema s vidom, Hailey je morao napustiti posao iz snova kao certificirani oftalmološki i excimer laserski tehničar u bolnici Stanford i nastaviti s trajnim invaliditetom. Bila je razočarana i ljutita, ali se osvrnula na sreću.
"Ova strašna stvar pretvorila se u najveći blagoslov", kaže ona. "Mogao sam uživati u dostupnosti moje djece kad god su mi trebale. Gledajući ih da odrastu bilo je nešto što bih zasigurno propustio ako budem pokopan u mojoj struci. "
Ona cijeni život puno više danas nego ikada prije, a ostalim nedavno dijagnosticiranim bolesnicima kaže da uvijek postoji jaka strana - čak i ako to ne očekujete.
