True Priče: Živjeti s ulcerativnim kolitisom
Ulcerozni kolitis (UC) utječe na oko 900.000 ljudi u Sjedinjenim Državama. U bilo kojoj jednoj godini, oko 20 posto tih ljudi ima umjerenu aktivnost bolesti, a 1 do 2 posto ima teške bolesti, prema Crohn's and Colitis Foundation of America.
To je nepredvidljiva bolest. Simptomi imaju tendenciju da dolaze i odlaze, a ponekad i napreduju s vremenom. Neki pacijenti traju godinama bez ikakvih simptoma, dok drugi doživljavaju česte flare. Simptomi se također razlikuju ovisno o opsegu upale. Zbog toga je važno da korisnici s UC-om prate kako se njih trajno utječe.
Evo priča o iskustvima četiriju ljudi s UC-om.
Kada ste bili dijagnosticirani?
[Prije oko sedam] godina.
Kako upravljate simptomima?
Moj prvi tretman bio je s čepićima, što sam iznimno neugodno, teško staviti i teško držati. Za iduće i pol godine ili tako sam bio tretiran krugom prednizon i mesalamin (Asacol). Ovo je bilo strašno. Imala sam strašne uspone i padove sa prednisonom, i svaki put kad sam se počeo osjećati bolje, ponovno bih se osjećala bolesnom. Konačno sam prebacio liječnike na dr. Picha Moolsintong u St. Louisu, koji me je poslušao i tretirao za moj slučaj, a ne samo na moju bolest. Ja sam još uvijek na azatioprin i escitalopram (Lexapro), koji su jako dobro funkcioniraju.
Koji drugi tretmani su radili za vas?
Također sam pokušao niz homeopatskih tretmana, uključujući i bez glutena, škroba bez prehrane. Nitko od toga zaista nije radio osim meditacije i joge. UC može biti povezan sa stresom, povezan s prehranom ili oboje, a moj je slučaj vrlo stresan. Ipak, održavanje zdrave prehrane također je važno. Ako jedem prerađenu hranu, tjesteninu, govedinu ili svinjetinu, plaćam za to.
Koji savjet bi vam dao drugima s UC?Pokušajte se ne osjećati neugodno ili naglašavajući simptome. Kad sam se prvi put razbolio, pokušao sam sakriti sve moje simptome od mojih prijatelja i obitelji, što je upravo izazvalo više zbunjenosti, anksioznosti i boli. Također, nemojte izgubiti nadu. Postoji toliko mnogo tretmana. Pronalaženje individualne ravnoteže mogućnosti liječenja je ključno, a strpljenje i dobri liječnici će vas tamo.
Koliko ste davno dijagnosticirali?
Bio sam izvorno [dijagnosticiran] s UC u 18. Onda sam s dijagnozom Crohnove bolesti prije pet godina.
Koliko je teško živjeti s UC-om?
Glavni je utjecaj bio društven. Kad sam bio mlađi, bio sam krajnje sram i bolesti. Ja sam vrlo društven, ali u to vrijeme, pa čak i danas, izbjeći ću veliku gomilu ili društvene situacije zbog moje UC. Sada kad sam starija i operiran, još uvijek moram biti oprezan zbog prepunih mjesta. Odlučio sam da ne činim grupne stvari s vremena na vrijeme samo zbog nuspojava operacije. Također, kada sam imala UC, doziranje prednizonova bi me fizički i mentalno utjecalo.
Bilo koja preporuka za hranu, lijekove ili životne navike?
Ostanite aktivni! To je jedina stvar koja bi na pola puta mogla kontrolirati moje bljeskove. Osim toga, izbor dijete je sljedeća najvažnija stvar za mene. Ostanite daleko od pržene hrane i prekomjernog sira.
Sada pokušavam ostati blizu Paleo prehrani, koja mi se čini da mi pomaže. Posebno za mlađe bolesnike, rekao bih da se ne sramite, još uvijek možete voditi aktivan život. Pokrenuo sam triatlon, a sada sam aktivni Crossfitter. To nije kraj svijeta.
Koji su vam tretmani imali?
Bio sam na prednisonu već godinama prije operacije ileoanalnog anastomoze, ili J-vrećice. Sada sam na certolizumab pegol (Cimzia), koji čuva moje Crohnove ček.
Koliko ste davno dijagnosticirali?
Od 1998. godine imam dijagnozu UC, odmah nakon rođenja mojih blizanaca, treće i četvrte djece. Otišao sam iz izuzetno aktivnog načina života da praktički ne mogu napustiti kuću.
Koji lijekovi ste uzeli?
Moj GI liječnik me odmah stavio na lijekove, koji su bili nedjelotvorni pa je na kraju propisao prednizon koji je samo maskirala simptome. Sljedeći liječnik je dobio mene od prednizon, ali stavite me na 6-MP (merkaptopurin). Nuspojave su bile strašne, osobito učinak na broj bijelih krvnih stanica. Također mi je pružio strašnu i sporednu prognozu za ostatak mog života. Bio sam vrlo depresivan i zabrinut da ne bih mogao podići svoje četvero djece.
Što vam je pomogao?
Provela sam mnogo istraživanja, a uz pomoć sam promijenila svoju prehranu i na kraju sam se mogla odvojiti od svih lijekova. Sada sam bez glutena i jede prvenstveno biljnu prehranu, iako jedem organsku perad i divlju ribu. Već nekoliko godina bio sam simptom i droga. Osim prehrambenih promjena, dobivanje odgovarajućeg odmora i vježbe je važno, kao i održavanje stresa pod kontrolom. Vratio sam se u školu kako bih naučio prehranu kako bih mogao pomoći drugima.
Kada ste bili dijagnosticirani?
Bio sam dijagnosticiran prije 18 godina, a s vremena na vrijeme bio je vrlo izazovan. Teškoća dolazi kada je kolitis aktivan i ometa svakodnevni život. Čak i najjednostavniji zadaci postaju proizvodnja. Osiguravanje da je dostupna kupaonica uvijek je na čelu svoga uma.
Kako se nositi s UC-om?
Ja sam na održavanju doze lijekova, ali nisam imun na povremene rasipanje. Jednostavno sam naučio "baviti se". "Pratim vrlo strogi plan prehrane, što mi je jako pomoglo.Međutim, ja jedem stvari koje mnogi ljudi s UC kažu da ne mogu jesti, kao što su orasi i masline. Pokušavam eliminirati stres što je više moguće i da svakoga dana dovoljno spavam, što je ponekad nemoguće u našem ludom svijetu 21. stoljeća!
Imate li savjete za druge osobe s UC?
Moj najveći savjet je ovo: brojite svoje blagoslove! Bez obzira na to kako se sive stvari izgledaju ili osjećaju s vremena na vrijeme, uvijek mogu naći nešto za što bih vam bila zahvalna. To čuva i moj um i tijelo zdravima.
