Kako mogu saznati više o novim tretmanima za PPMS?

Primarna progresivna multipla skleroza (PPMS) nema lijek, ali postoje mnoge opcije za upravljanje stanjima. Liječenje se usredotočuje na ublažavanje simptoma, usporavajući mogućnost PPMS-a, uzrokujući trajnu invalidnost.

Dok je vaš liječnik vaš prvi izvor za liječenje PPMS-a, nema lijekova koji su dokazani da liječe stanje. Međutim, vaš liječnik može vas uputiti drugim stručnjacima koji vam pomažu da upravljate simptomima PPMS-a. Oni također mogu vam ponuditi savjete o upravljanju dok prate napredovanje bolesti.

Osim svog liječnika, možete razmotriti i druge resurse za liječenje PPMS-om. Dok vam liječnik uvijek treba pokrenuti nove mogućnosti liječenja prije nego što ih isprobate, ovdje saznajte o mogućnostima.

Na primjer, prema NINDS-u, razvoj nekih terapijskih lijekova pokazuje neke obećanja. To bi djelovalo sprečavanjem da mijelinske stanice budu upale i pretvaraju se u lezije. Lijekovi mogu zaštititi mijelinske stanice ili ih pomoći da ih popravljaju nakon upalnog napada.

Istražuju se i druge moguće terapije lijekovima za promicanje oligodendrocita u mozgu. To bi olakšalo stvaranje novih mijelinskih stanica.

Gene modifikacije

Iako precizan uzrok PPMS - i MS ukupno - nije poznat, smatra se da genetska komponenta može doprinijeti razvoju bolesti. Učinjeno je istraživanje kako bi se bolje razumjela uloga gena u PPMS. NINDS se odnosi na gene koji bi mogli povećati rizik MS-a kao "gena osjetljivosti", a organizacija razmatra moguće lijekove koji mogu modificirati te gene prije MS-a.

Preporuke za rehabilitaciju

Društvo za multipla sklerozu je još jedna organizacija koja nudi ažuriranja o inovacijama liječenja MS-a. Za razliku od NINDS-a, društvo je neprofitna organizacija.Njihova je misija širenje svijesti o MS-u i istodobno krenuti na napore za prikupljanje sredstava za potporu medicinskim istraživanjima.

U sklopu svoje misije za poticanje zastupanja pacijenata, nacionalno društvo MS često ažurira resurse na svojim internetskim stranicama. Budući da trenutačno nema lijekova koji se koriste za liječenje PPMS-a, resursi društva za rehabilitaciju mogu vam pomoći. Ovdje se iznose:

fizikalna terapija

profesionalna terapija

strukovna terapija (za radna mjesta)

kognitivna rehab

• patologija govornog govora
• Fizička i profesionalna terapija najčešći su oblici rehabilitacije PPMS. Slijedi nekoliko trenutačnih inovacija koje uključuju ove dvije terapije.
• Fizička terapija i istraživanje u vježbi
• Fizikalna terapija (PT) se koristi kao oblik rehabilitacije u PPMS. Ciljevi PT-a mogu varirati ovisno o jačini vaših simptoma. Prvenstveno se koristi za:
• pomažu ljudima s PPMS-om obavljati svakodnevne zadatke

poticati neovisnost

poboljšati sigurnost - na primjer, tehnike balansiranja poučavanja koje mogu smanjiti rizik od pada

smanjiti šanse invalidnosti

• emocionalna podrška
• odrediti potrebu za pomoćnim uređajima kod kuće
• poboljšati ukupnu kvalitetu života
• Vježba je važan dio PT-a. Pomaže u poboljšanju vaše mobilnosti, snage i raspona kretanja kako biste mogli održavati neovisnost.
• Istraživanja također nastavljaju gledati prednosti aerobne vježbe u svim oblicima MS-a. Prema Nacionalnom udruzi za multipla sklerozu, vježbanje nije bilo široko upućeno do sredine 1990-ih, kada je teorija da vježba nije dobra za MS konačno je razotkrivena. Vaš fizioterapeut može vam preporučiti aerobne vježbe koje možete učiniti sigurno između imenovanja kako biste poboljšali simptome i izgradili snagu.
• Vaš liječnik će vjerojatno preporučiti fizikalnu terapiju ubrzo nakon vaše početne dijagnoze. Biti proaktivno o ovoj opciji liječenja je važno - nemojte čekati da se vaši simptomi napreduju.
• Inovacije u profesionalnoj terapiji

US Department of Veterans Affairs definira radnu terapiju (OT) kao proces koji pomaže "svim onim zadacima i aktivnostima koje uzimaju vrijeme i energiju i pružaju smisao i fokus u našem svakodnevnom živi. "OT se sve više priznaje kao sredstvo u PPMS liječenju ne samo za samozavaravanje i rad, nego i za pomoć:

rekreacija

volontiranje

upravljanje kućnim

druženje < 999> OT se često percipira kao isti kao PT. Iako se oba tipa terapija međusobno nadopunjuju, one se usredotočuju na različite aspekte liječenja PPMS. PT može podržati vašu ukupnu snagu i mobilnost, a OT može pomoći u aktivnostima koje utječu na vašu neovisnost, kao što je kupanje i odijevanje na vlastitu. Stoga se preporučuje da bolesnici s PPMS-om traže procjene PT i OT te naknadne tretmane.

• Klinička ispitivanja za PPMS
• Također možete pročitati o trenutnim mjerama liječenja koje se ispituju u osoba s PPMS kroz ClinicalTrials.gov. Ovo je još jedna grana Nacionalnih instituta za zdravstvo čija je misija pružiti bazu podataka o registru i rezultatima javno i privatno podržanih kliničkih studija ljudskih sudionika provedenih diljem svijeta. "U polju Traži za studije unesite" PPMS "kako biste pronašli brojne aktivne i završene studije koje uključuju lijekove i druge čimbenike koji mogu utjecati na bolest.
• Osim toga, možete razmotriti sudjelovanje u kliničkom ispitivanju. Ovo je ozbiljna obveza koja zahtijeva razgovor s vašim liječnikom kako bi se osigurala sigurnost.
• Budućnost liječenja PPMS-om
• Od 2017. godine ne postoji lijek za PPMS, a još uvijek se radi na istraživanju mogućih lijekova koji mogu pomoći u kontroli progresivnih simptoma. Osim što redovito provjeravate sa svojim liječnikom, upotrijebite ove resurse kako biste bili informirani o najnovijim ažuriranjima u sklopu PPMS istraživanja. Od lijekova i rehabilitacijskih metoda do kliničkih ispitivanja, puno se rade kako bi se bolje razumio PPMS i učinkovitije liječili bolesnike.