PPMS Činjenice i mitovi: Znaš li razliku?

Primarna progresivna multipla skleroza (PPMS) je složena bolest koja se razlikuje od pojedinaca. Drugim riječima, svatko neće imati iste simptome ili iskustva. Stope napredovanja također se razlikuju.

Otajstva koja okružuju PPMS generirala su mnoge mitove o ovom stanju. To može stvoriti puno zbunjenosti kada pokušavate istražiti multipla sklerozu (MS) i njegove primarne oblike. Saznajte više o nekim od najčešćih mitova o PPMS ovdje, kao i stvarne činjenice.

Mit: Neće nikada biti lijek za PPMS

Činjenica: Istraživanje je u tijeku za lijekove

Od 2017. godine, MS se ne može izliječiti. Određeni lijekovi odobreni od strane U.S. Food and Drug Administration (FDA) za recidivirajuće-remitirajuće oblike MS-a, ali većina od njih ne djeluje u PPMS-u. Nedavno je odobren jedan novi lijek, Ocrevus (ocrelizumab), za PPMS.

To ne znači da nikada neće biti lijek. Zapravo, istraživanje je u tijeku u smislu lijekova za PPMS, kao i moguće lijekove za sve oblike MS-a. Budući da se smatra da genetika i okoliš pridonose razvoju MS-a, istraživanja istražuju kako spriječiti neke od ovih varijabli da utječu na odrasle osobe kasnije u životu.

Mit: PPMS prvenstveno javlja kod žena

Činjenica: PPMS utječe na žene i muškarce istom brzinom

Neki oblici MS-a obično se javljaju češće kod žena nego kod muškaraca - ponekad tri puta koliko god. Ipak, prema Nacionalnom MS društvu, PPMS čini se da utječe i na žene i muškarce jednako u broju.

Dijagnosticiranje PPMS-a može biti teško, ali ne biste trebali pretpostaviti da imate samo jedan oblik MS-a samo zbog vašeg spola.

Mit: PPMS je bolest starijih osoba

Činjenica: stanje se može pojaviti prije srednjeg vijeka

Početak PPMS-a obično se pojavljuje kasnije od drugih oblika MS. Međutim, čini se da postoji zabluda da je bolest starijih osoba. To može biti dijelom zbog pojave invaliditeta povezanih s dobi. Prema medicinskom centru Sveučilišta u Rochesteru, prosječna starost nastupa za PPMS je između 30 i 39 godina starosti.

Mit: Dijagnoza PPMS znači da ćete biti onemogućeni

Činjenica: Raspon invaliditeta u PPMS

Tjelesna invalidnost je rizik kod PPMS-a - možda više od drugih oblika MS-a. To je zbog PPMS uzrokuje više lezija na kralježnici, što zauzvrat može stvoriti hod. Neki ljudi s PPMS-om možda trebaju pomagala za hodanje, kao što su štapovi ili invalidska kolica. Nacionalno MS Society procjenjuje da oko 25 posto ljudi s MS-om treba ovu vrstu pomoći.

Ipak, to ne znači da biste trebali očekivati ​​invaliditet nakon dijagnoze PPMS-a.Stope invaliditeta variraju, mnogo na isti način kao i simptomi. Možete spriječiti pojavu problema s hodanjem redovitim vježbanjem kao dijelom aktivnog načina života. Razgovarajte sa svojim liječnikom o drugim mogućnostima koji će vam pomoći u održavanju neovisnosti, kao što je fizička i profesionalna terapija.

Mit: Imajući PPMS znači da morate zatvoriti svoj posao

Činjenica: Rad neće pogoršati PPMS

To je mit da morate prestati raditi samo zato što imate PPMS. Neki simptomi mogu otežati rad, poput umora, kognitivnih poremećaja i problema s pješačenjem. No, većina ljudi s PPMS-om može barem raditi skraćeno radno vrijeme bez ikakvih značajnih problema. Istina je da PPMS može dovesti do više posla vezanih uz izazove u odnosu na druge oblike MS-a. Ali to ne znači da svatko s tim stanjem mora prestati raditi.

Ako imate zabrinutosti za sigurnost u svezi s vašim poslom, razmislite o razgovoru s poslodavcem o mogućem smještaju. Vaš liječnik također može dati preporuke kako bi olakšao rad s PPMS-om.

Mit: Nema lijekova koji pomažu PPMS-u, pa biste trebali istražiti prirodne lijekove

Činjenica: Postoji jedan novi lijek odobren za PPMS i prirodni MS tretmani nisu nužno sigurni

Do nedavno nije bilo lijekova odobren od strane FDA dostupan za PPMS. Međutim, 28. ožujka 2017. godine odobren je novi lijek Ocrevus (orelizumab) za relapsaciju i PPMS. U studiji od 732 ispitanika liječenih Ocrevusom, bilo je duže vrijeme prije nego što se invalidnost pogoršala, u usporedbi s polaznicima koji su dobili placebo.

Osim toga, vaš liječnik može propisati i druge vrste lijekova koji mogu pomoći ublažavanju simptoma. Na primjer, antidepresiv može ublažiti depresiju i anksioznost, dok opuštanje mišića može pomoći s povremenim grčevima.

Neki se okreću prirodnim lijekovima u nadi da će pronaći onaj koji može pomoći u liječenju njihovih simptoma. Istraživanje je u tijeku u nekim od ovih metoda, kao što su kanabis, biljni tretmani i akupunktura. Međutim, trenutačno nema dokaza da su one sigurne ili učinkovite za bilo koji oblik MS-a.

Ako odlučite isprobati prirodne lijekove, najprije se obratite svom liječniku. To je osobito važno ako već uzimate lijekove na recept.

Mit: PPMS je u konačnici izolacijska bolest - nitko neće razumjeti ono što prolazite

Činjenica: Niste sami

Nacionalno društvo MS-a procjenjuje da oko 400.000 Amerikanaca "priznaju da imaju MS, "Gotovo četvrtina ima progresivne oblike bolesti. Zahvaljujući povećanoj raspravi o MS-u, postoji više skupina podrške nego ikad. To su dostupni osobno i on-line.

Ako ne želite raspravljati svoja iskustva s drugima, to je u redu. Umjesto toga razmislite o razgovoru s savjetnikom ili voljenom osobom. To može spriječiti osjećaje izolacije koju mnogi ljudi s PPMS-om lice.

Mit: PPMS je smrtonosna

Činjenica: PPMS je progresivna bolest, ali ne nužno smrtonosna

Kognitivna i mobilnost, zajedno s nedostatkom lijeka za PPMS, prepustili su mitu da je to stanje smrtonosna.Činjenica je da dok PPMS napreduje tijekom vremena, to je rijetko smrtonosno. Nacionalno društvo MS izvještava da većina onih s MS-om postiže prosječni životni vijek.

Promjene načina života mogu značajno poboljšati vašu ukupnu kvalitetu života, kao i pomoći u sprečavanju komplikacija PPMS-a.