Liječnik Vodič za raspravu: Što pitati o primarnom progresivnom MS

Primarna progresivna dijagnoza multiple skleroze (PPMS) može biti preteška. Sam stanje je složen i postoji toliko mnogo nepoznatih čimbenika zbog načina na koji multipla skleroza (MS) manifestira različito među pojedincima. Uz to je rekao, možete poduzeti akcije sada koji vam mogu pomoći upravljati PPMS dok spriječava komplikacije koje mogu dobiti na putu vaše kvalitete života.

Vaš prvi korak je da imate iskren razgovor s liječnikom. Razmislite o tome da vam donese ovaj popis od 11 pitanja s vašim imenovanjem kao vodič za raspravu o PPMS-u.

1. Kako sam dobio PPMS?

Točan uzrok PPMS-a je nepoznat, kao u svim oblicima MS-a. Istraživači vjeruju da okolišni čimbenici i genetika mogu igrati ulogu. Također, prema Nacionalnom institutu za neurološke poremećaje i moždani udar, oko 15 posto osoba s MS-om ima najmanje jednog člana obitelji s tim stanjem. Pušači također imaju veću vjerojatnost da dobiju MS.

Vaš liječnik vam možda neće moći reći kako ste točno izradili PPMS, ali oni bi mogli postavljati pitanja o vašoj osobnoj i obiteljskoj povijesti bolesti kako bi dobili bolju ukupnu sliku.

2. Što se razlikuje od PPMS u odnosu na druge vrste MS?

PPMS se razlikuje na nekoliko načina. Stanje:

• uzrokuje invaliditet prije nego drugi oblici MS
• uzrokuje manje upala
• proizvodi manje lezija u mozgu
• uzrokuje više lezija leđne moždine
• ima tendenciju da utječe na odrasle osobe kasnije u životu <999 > sve je teže dijagnosticirati

3. Kako ćete dijagnosticirati moje stanje?

PPMS može se dijagnosticirati ako imate barem jednu leziju mozga, najmanje dvije ozljede leđne moždine ili povećani indeks imunoglobulina G (IgG) u vašoj leđnoj tekućini.

Također, za razliku od drugih oblika MS, PPMS može biti očigledan ako ste imali simptome barem godinu dana bez remisije.

4. Što su točno oštećenja u PPMS-u?

Lesions, ili plakovi, nalaze se u svim oblicima MS. Ove se prvenstveno javljaju na vašem mozgu, iako se više razvijaju u vašoj kralježnici u PPMS-u. Lezije se razvijaju kao upalni odgovor kada imunološki sustav uništi vlastiti mijelin. Mijelin je zaštitni omot koji okružuje živčana vlakna. Te lezije se tijekom vremena razvijaju i otkrivaju putem MRI skeniranja.

5. Koliko vremena je potrebno za dijagnosticiranje PPMS-a?

Ponekad može potrajati i do dvije do tri godine za dijagnosticiranje PPMS-a od drugih oblika MS, prema Nacionalnom MS-ovom društvu.To je zbog složenosti stanja.

Ako ste upravo dobili dijagnozu PPMS, to je vjerojatno proizašlo iz mjeseci ili čak godina testiranja i praćenja. Ako još niste primili dijagnozu za neki oblik MS-a, znajte da je potrebno dugo vremena za dijagnozu. To je zato što će vaš liječnik morati potražiti obrasce na mozgu i kralježnici kroz više MRI.

6. Koliko često trebam provjeru?

National MS Society preporučuje godišnju MRI, kao i neurološki ispit barem jednom godišnje. To će vam pomoći utvrditi je li vaše stanje relapsa ili napreduje. Osim toga, MRIs mogu pomoći vašem liječniku da dijagrami tijeka PPMS-a kako bi preporučili odgovarajuće tretmane. Poznavanje progresije bolesti može pomoći u sprečavanju pojave invaliditeta.

Vaš liječnik će ponuditi posebne preporuke za praćenje. Možda ćete ih trebati češće posjetiti ako počnete doživljavati pogoršanje simptoma.

7. Hoće li mi se simptomi pogoršati?

Početak simptoma u PPMS-u obično se događa brže od drugih oblika MS-a. Stoga, vaši simptomi ne mogu se mijenjati kao što bi se pojavljivali u oblicima obnove bolesti. Bez upravljanja, ipak, postoji rizik od onesposobljenosti. Zbog više ozljeda na kralježnici, PPMS može uzrokovati više poteškoća u pješačenju. Možete također osjetiti pogoršanje depresije, umora i vještina odlučivanja.

8. Koji lijekovi ćete propisati?

Od 2017. godine, nema lijekova koji su odobreni od strane FDA za liječenje PPMS-a. Lijekovi koji mijenjaju bolest koriste se samo kod MS-a koji se šalju u relapsu. Ove pomoći pomažu visokim razinama upale i lezija, što je nešto što PPMS ima manje od.

Istraživanja su u tijeku kako bi pronašli lijekove koji će smanjiti neurološke učinke PPMS-a.

9. Postoje li alternativne terapije koje mogu pokušati?

Neki pokušavaju alternativne i komplementarne terapije za MS, kao što su:

yoga

• akupunktura
• biljni dodatci
• biofeedback
• aromaterapija
• tai chi
• Sigurnost alternativnim terapijama briga. Ako uzimate bilo kakve lijekove, biljni dodatci mogu uzrokovati interakcije. Trebali biste samo pokušati yoga i tai chi s ovlaštenim instruktorom koji je upoznat s MS-om - na ovaj način, oni vam mogu pomoći da sigurno modificirate bilo kakve poze prema potrebi.

Razgovarajte sa svojim liječnikom prije nego što isprobate alternativne lijekove za PPMS.

10. Što mogu učiniti za upravljanje mojim stanjem?

Upravljanje PPMS-om uvelike ovisi o:

rehabilitaciji

• pomoć pri mobilnosti
• zdrava prehrana
• redovita tjelovježba
• emocionalna podrška
• Osim što nudi preporuke na tim područjima, također vas uputiti na druge vrste stručnjaka. To uključuje fizičke ili profesionalne terapeute, dijetetičare i terapeute grupe za podršku.

11. Postoji li lijek za PPMS?

Trenutno ne postoji lijek za bilo koji oblik MS - to uključuje PPMS. Cilj je tada upravljati vašim stanjem kako bi spriječili pogoršanje simptoma i invalidnosti. Vaš liječnik će vam pomoći da odredite najbolji tečaj za upravljanje PPMS-om.Nemojte se bojati da izvršite sastanke ako se osjećate kao da trebate više savjeta za upravljanje.