Sindrom guillain-Barré: Preživjeli Dijeli Iskustvo

Kim Earnshaw imala je 18 godina kada se ujutro probudila i primijetila da nije mogla osjetiti savjete njezinih srednjih prstiju.

Sutradan joj se stopala osjećala smiješno.

AdvertisementAdvertisement

Dan poslije, ona je rekla roditeljima o nedostatku senzacija u rukama i nogama i vidjela liječnika.

Liječnik je zaražio na nedostatak proteina i poslao je kući, ali sljedećeg jutra obamrlost je putovala.

Earnshaw je ignorirao ukočenost. Otišla je na posao na pivovare u lokalnoj trgovini.

Te noći radila je inventar na šalteru. Morala je vagati kutije od 20 kilograma plodova mora i prijaviti podatke u proračunsku tablicu. U roku od 20 minuta Earnshaw više nije mogao podizati kutije ili čak čitati brojeve na proračunskoj tablici.

advertisementAdvertisement Nisam mogao osjetiti noge. Stavio sam noge dolje na drveni pod i to se povrijedilo. Kim Earnshaw, pacijent s Guillain-Barréovim sindromom

Prestrašen, ona se trčala ispred trgovine.

"Trčao sam niz prolaz i nastavio padati i pada", rekla je.

Te večeri Earnshaw je dijagnosticiran Guillain-Barré sindrom (GBS). Njena paraliza je trajala gotovo dva mjeseca.

AdvertisementAdvertisement

Simptomi obično počinju na nogama i rade svoj put do tijela. GBS također može utjecati na organe, prisiljavajući neke pacijente da primaju traheotomiju za disanje.

Procjenjuje se da će oko jedan od 100 000 ljudi razviti GBS.

Iako su istraživači nejasni zašto neki ljudi razvijaju poremećaj, slažu se da je potaknuta bakterijskom ili virusnom infekcijom.

"Postoji definitivno uska epidemiologija između

campylobacter

bakterija i Guillain-Barré sindroma", rekao je dr. Michael Wilson, docent neurologije na Kalifornijskom sveučilištu u San Franciscu (UCSF) medicine.

Nedavno Centri za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) izjavili su da postoji korelacija između GBS i virusa Zika.

AdvertisementAdvertisement

Nekoliko zemalja Latinske Amerike izvijestile su o visokim stopama GBS-a tijekom izbijanja Zike. Brazilski slučajevi GBS porasli su za 19 posto između 2014. i 2015. El Salvador je tijekom prošle godine zabilježio 104 slučaja GBS u jednom mjesecu tijekom prošlogodišnjeg izbijanja Zike u usporedbi s godišnjim prosjekom oko 170 slučajeva. Francuska Polinezija je imala Zika izbijanja od listopada 2013. do travnja 2014. i vidjela je otprilike 40 slučajeva GBS-a u to vrijeme.Uokviren na grafikonu, Wilson je rekao da vremenska linija otkriva porast GBS-a, budući da Zika počinje pušiti. Vrijeme zaostajanja smatra se udžbenikom kada se gleda kako se epidemija očituje, istaknuo je. Postoje dvije hipoteze oko veza između virusa i GBS, prema Wilsonu. Ili je Zika prouzročio GBS desetljećima, a ljudi nisu primijetili, ili je virus mutiran.

"Žiri još uvijek nije", rekao je.

Pročitajte više: Cjepivo protiv denga može spasiti put za cjepivo Zike »

AdvertisementAdvertisement

Swift Moving Disease

Bez obzira na to kako netko dobiva GBS, pojava simptoma je brza.

Earnshaw je potpuno paraliziran u roku od 10 dana.

Za Cindy Conklin Hughes, njezina paraliza uzrokovana GBS-om došla je oko pola tog vremena.

Conklin Hughes je imao skoro 21 godinu kad je primijetila kako nešto nije bilo dok je vozilo kući s novog posla. Nije mogla osjetiti papučice kočnica. Sljedećeg je jutra njezine noge osjećao slab i doručak je okusio poput folikula.

Samo sedam dana od tog početnog nastupa, Conklin Hughes se našao u UCSF Benioff Dječjoj bolnici gdje je primila traheotomiju da joj pomogne dah.

"Nisam mogao govoriti, imao sam dvostruku viziju", rekao je Conklin Hughes za Healthline. "Nema funkcije, bez kontrole. Trebam pelene. Bilo je strašno, i tako je bilo mjesec dana. "

Budući da su razvoj GBS-a prije gotovo 30 godina, obje su žene živjele normalno živote.

Danas je Conklin Hughes, 50, u braku s troje djece. Earnshaw, 48, također je u braku i ima dvoje djece.

Ipak, sjećanja koja okružuju svoje borbe s GBS-om i dalje su živa. Obojica se vrlo sjećaju kako je bilo paralizirano.

Nisam mogao govoriti, imao sam dvostruki vid. Nema funkcije, nema kontrole. Trebam pelene. Bilo je užasno. Cindy Conklin Hughes, pacijent Guillain-Barré sindroma

"Ljudi bi mi rekli da zatvorim oči i da me poking i nisam mogao doista osjetiti", rekao je Hughes. "Ali onda bi mi protrljali i tako bi se ozlijedio. "

Earnshaw je rekao da je gotovo kao iskustvo izvan tijela.

"Osjećao sam se kao da nisam znao gdje su mi ekstremiteti", rekla je. "Dobio bih ove boli, ali nisam znao odakle dolaze. "

Pročitajte više: Znanstvenici otključavaju otajstvo kako funkcionira naš imunološki sustav»

Neposredno porijeklo

Hughes je rekla da njezini doktori nikada nisu otkrili kako je razvila GBS.

Earnshawovi liječnici sumnjaju da je bila izložena

campylobacter

bakterijama zbog posla. Odjel za meso u trgovini bio je tik pored plodova mora, tako da je teorija imala smisla.

Iako je uzrok GBS nejasan, znanstvenici znaju što se događa u tijelu kada se dogodi.

Imunološki sustav tijela počinje uništiti mijelinske ovojnice koje okružuju periferne živce. Ovi živci kontroliraju funkcioniranje tijela i kad su omotači oštećeni, živci ne mogu komunicirati s mozgovima.

"Dakle, šteta od Guillain-Barré može biti motorički problemi, senzorni problemi ili oboje", rekao je dr. Sc.Carlos A. Pardo-Villamizar, izvanredni profesor neurologije i patologije na Sveučilištu Johns Hopkins. Postoje dvije vrste liječenja za borbu protiv GBS. Najčešći je danas intravenozno liječenje imunoglobulinom (IVIG). Pacijenti dobivaju infuziju imunoglobulina ekstrahiranog iz plazme donirane krvi. Drugi tretman je plazmafereza. Zove se i izmjena plazme, postupak je sličan dijalizi. Krv osobe izvučena je, "loša" plazma zamijenjena je "dobrom" plazmom, a krv je ponovo natopljena pacijentu.

Earnshaw i Hughes oboje su prolazili kroz plazmezofesu, za koje kažu da je iznimno bolno i dovodilo satima na vrijeme. Međutim, oni liječe liječenje oporavkom.

"Odjednom sam mogao premjestiti ruke", rekao je Earnshaw.

Pročitajte više: E. Coli i Salmonella infekcije su dolje, ali druge bolesti uzrokovane prehranom su » Nije lako put do oporavka

Oporavak je ipak kratkotrajan. Obje su žene doživjele zastoj.

Conklin Hughes prebačen je u centar za rehabilitaciju, samo da ga se vrati u UCSF dječju medicinsku ustanovu. Povratak u bolnicu bio je poražljiv.

"Pitate samo zašto, zašto, zašto", rekao je Conklin Hughes. "Pitate se:" Hoću li ikada opet hodati? '"

Earnshaw je rekla da se počeo osjećati beznadno kad je postalo jasno da joj je oporavak poprimao.

"Paničio sam se i iznenadio", rekla je, rastrgavši se dok se sjeća toga iskustva. "Bio sam toliko uzrujan i plakiran. Nisam mislio da ću to učiniti. "

Nakon drugog skupa tretmana plazmapherezom, obje žene su se našle u oporavku i za dobro ovo vrijeme. Ukočenost je konačno nestala.

Ubrzo je Earnshaw mogao sama sjediti. Conklin Hughes nije trebao stroj da joj pomogne dah. Oni su i dalje imali slabost mišića i potrebne invalidske kolica i šetače.

Conklin Hughes ponovno je ušao u rehabilitaciju kako bi vratio snagu. Trebalo je godinu dana prije nego što se osjeća kao stari samouprave.

"Morala sam sve iznova naučiti", rekla je. "Pješačenje, razgovor, fine motoričke sposobnosti, sve. "

Earnshaw je završio ponovno u kući zbog štrajka zaposlenika u središtu u koju je trebala ući. Rekla je da je potrebno oko četiri mjeseca da se oporavi.

Pročitajte više: Liječenje raka ostavlja preživjelike s PTSP ožiljcima »

Lingering Effects

Razlika u vrijeme oporavka između dvije žene je čest, rekao je Pardo-Villamizar. To je zato što IVIG i terapije plazmaperezom ne tehnički "liječe" pacijente s GBS.

"Oni pomažu kontrolirati odgovor [poremećaja], ali neće pomoći u remiliranju perifernih živaca", rekao je. "Taj rezultat je učinio pacijentovo vlastito tijelo. "

Većina ljudi s GBS napuniti se potpuno. Samo pet posto pacijenata vidi recidiv.

Općenito, dugoročni učinci su blage. Earnshawovi prsti ometaju kada su izloženi snijegu ili ledenim uvjetima, a noge Conklin Hughes se za nekoliko minuta osjećaju ukočenima kada su izložene hladnoći.

Osim fizičkih problema, obje su žene rekle da je GBS uzeo emocionalnu cestarinu. Ipak, Conklin Hughes bio je odlučan u borbi protiv GBS-a i hoda opet.