Myelofibrosis: prognoza i očekivanost života
Sadržaj:
Myelofibroza (MF) je progresivna bolest koja različito utječe na svaku osobu. Neki će ljudi imati vrlo ozbiljne simptome koji brzo napreduju. Drugi mogu živjeti godinama bez ikakvih simptoma.
Dok vam liječnik može razgovarati o vašim simptomima i nedoumicama, ovdje su neke uobičajene komplikacije MF-a koje možete naići.
AdvertisementAdvertisementUpravljanje bolovima
Jedan od najčešćih simptoma i komplikacija MF-a je bol. To može uključivati:
- bol koju uzrokuje giht
- bol i umor uzrokovan anemijom
- bol uzrokovan nuspojavom liječenja
ako imate puno boli, razgovarajte s svog liječnika o lijekovima ili drugim načinima da ga zadržite pod kontrolom. Svjetlosna vježba, istezanje i dobivanje dovoljno odmora mogu sve pomoći u upravljanju bolovima.
Nuspojave liječenja
Nuspojave liječenja ovise o mnogim različitim čimbenicima, a ne svatko će imati iste nuspojave. Reakcije ovise o čimbenicima kao što su vaša dob, liječenje i doziranje lijekova. Nuspojave se također mogu odnositi i na druge zdravstvene uvjete koje ste imali ili ste imali u prošlosti.
OglasNeki od najčešćih nuspojava liječenja uključuju:
nuspojave obično su privremeni i otići će nakon završetka postupka liječenja. Ako ste zabrinuti zbog nuspojava ili imate problema s upravljanjem njima, obratite se svom liječniku o svojim mogućnostima.
AdvertisementAdvertisementPrognoza
Predviđanje prognoze ili ishoda MF-a je vrlo teško i ovisi o mnogim čimbenicima.
Za mnoge druge vrste raka, sustav mjerenja se koristi za mjerenje ozbiljnosti bolesti. Međutim, za MF nema sustava za postavljanje. Ipak, liječnici i istraživači identificirali su neke čimbenike koji mogu pomoći u predviđanju prognoze, kao što su:
- stariji od 65 godina
- doživljavali simptome koji utječu na cijelo tijelo, kao što je povišena tjelesna temperatura, umor i gubitak kilograma
- s anemijom ili s niskim brojem crvenih krvnih stanica
- s abnormalno visokim brojem bijelih krvnih stanica
- cirkulirajućih krvnih bloka većeg od 1 posto
Vaš liječnik može također uzeti u obzir genetske abnormalnosti krvnih stanica kako bi pomogao u određivanju prognoze od MF.
Ti se čimbenici koriste u IPSS-u ili međunarodnom sustavu bodovanja prognoze kako bi pomogli liječnicima da predviđaju prosječne godine preživljavanja. Ljudi koji ne ispunjavaju bilo koji od gore navedenih kriterija, osim dobi, smatraju se u kategoriji niske razine rizika i imaju prosječno preživljavanje od preko deset godina. Ispunjavanje jednog od gore navedenih kriterija smanjuje opstanak na osam godina, a sastanak s tri ili više njih može smanjiti očekivani opstanak na oko dvije godine.
Dugoročne perspektive i strategije suočavanja
MF je kronična bolest koja mijenja život. Suočavanje s dijagnozom i liječenje može biti teško, ali vaš liječnik i zdravstveni tim mogu vam pomoći. Važno je komunicirati s njima otvoreno i iskreno. To vam može pomoći da se osjećate što je moguće udobnije uz brigu koju primate. Ako imate pitanja ili nedoumica, zapišite ih dok ih razmišljate i razgovarajte sa svojim liječnicima i medicinskim sestrama.
AdvertisementAdvertisementBudući da je dijagnosticirana progresivna bolest poput MF-a, može staviti puno dodatnog stresa na vaš um i tijelo, zajedno sa fizičkim stresom da bude bolestan. Pazite da se pobrinete za sebe. Jedući pravo i dobivanje blage vježbe poput hodanja, plivanja ili joge pomoći će vam dati što više energije. Također vam može pomoći da se odvojite od naprezanja MF-a.
Ne zaboravite da je u redu tražiti podršku tijekom putovanja. Razgovor s obitelji i prijateljima može vam pomoći da se osjećate manje izoliranima i više podržavate. Također će pomoći vašim prijateljima i obitelji da nauče kako vam pružiti podršku. Ako vam je potrebna pomoć u dnevnim poslovima poput kućanskih poslova, kuhanja ili prijevoza - ili čak nekoga tko vas sluša - sve je u redu.
Ponekad nećete htjeti podijeliti sve sa svojim prijateljima ili obitelji, i to je u redu. Mnoge lokalne i online grupe podrške mogu vam pomoći povezati vas s drugim ljudima koji žive s istim ili sličnim uvjetima. Ti se ljudi mogu odnositi na ono što prolazite i pružati savjete i ohrabrenje.
OglasAko se počinjete osjećati preplavljenom dijagnozom, razmislite o razgovoru s obučenim profesionalnim mentalnim zdravljem kao savjetnikom ili psihologom. Oni vam mogu pomoći da razumijete i suočite se s dijagnozom MF-a na dubljoj razini.
